Día del Niño Hospitalizado
La madre del bebé que ha pasado 7 meses ingresado en la Paz: «Hay maternidades que nunca te esperas»
Esta familia ha estado alojada en la Sala de la Fundación Infantil Ronald McDonald desde el nacimiento de su hijo
El ruido del respirador del pequeño Mateo se cuela a lo largo de todo el testimonio de Rafa y Macarena. Pero hay maternidades que, como dice esta madre, «nunca te esperas» . Tras un principio de embarazo sin sobresaltos, las circunstancias se precipitaron de un día para otro en la semana 26 de gestación. Tras una cesárea de urgencia, la familia ha vivido, o mejor dicho, sobrevivido, cerca de siete meses en la Sala Ronald McDonald del Hospital Universitario de La Paz (Madrid) mientras el bebé permanecía ingresado en el servicio de UCIN de Neonatología y Pediatría. Allí había muchos niños prematuros extremos ingresados, pero unos y otros fueron recibiendo el alta mientras que «nuestro pequeño ha ido contra toda estadística, donde todo lo que no es probable que suceda, fue sucediendo», reconoce este padre.
De hecho, recalca, «a Mateo le han salvado la vida ya dos veces. Una en la sanidad privada, donde llevábamos el embarazo y detectaron la primera anomalía, y otra en la pública, hacia donde nos derivaron. Allí hemos podido comprobar el extraordinario despliegue, tanto humano como tecnológico, que existe al servicio de los ciudadanos. En situaciones como esta te das cuenta de que no valoramos correctamente todo lo que tenemos en este país. Sin los profesionales que han intervenido, difícilmente nuestro hijo estaría vivo a día de hoy », reflexiona.
«A nosotros se nos torció el camino, fue una sorpresa absoluta. Siempre que piensas en tener un bebé se te vienen a la cabeza los puntos, los cólicos, y poco más», reconoce Macarena. De hecho, recuerda, «un rato antes de aquella ecografía que lo cambió todo, estábamos buscando un sitio para cenar en Madrid por la noche de ese 19 de Mayo. Cinco días después teníamos un bebé que pesaba 800 gramos, con la piel casi transparente y que sobrevivía intubado en una incubadora ».
Los siete meses que Mateo ha estado ingresado, hasta finales de diciembre del año pasado, «han sido los más duros de nuestras vidas», admiten ambos. «La primera semana, de hecho, nos llegaron a reunir los médicos para decirnos que estaban a máximos de todo lo referente a medicación, etc. Que no había más recorrido y que la evolución ya dependía de él. Podía ocurrir un desenlace trágico y querían que estuviésemos advertidos ». Después de aquellos días críticos, fue mejorando, «entre comillas», matiza Rafael. «Todo fue muy lento, tuvo dos cirugías para atacar una retinopatía por el exceso de oxígeno, estuvo un mes intubado, otros tantos meses con diferentes modalidades de respiración asistida, varios tipos de Cpap, alta frecuencia, cánulas ram, alto flujo y finalmente una traqueostomía que nos ha obligado a hipotecar su voz, sus balbuceos o sus primeras palabras pero que nos permite que esté en su casa con nosotros».
Esta familia tuvo que pasar por esta vivencia, además, en época de Covid, con todo lo que eso implicaba. «Gracias a que nos ofrecieron la posibilidad de estar en la sala que la Casa Ronald McDonald tiene anexa a la UCI de Neonatología, pudimos estar los dos al tiempo, y cuando uno estaba con el pequeño, el otro podía descansar, leer un libro, hablar con los otros padres… Esto hizo que nos sintiéramos acompañados en nuestras dolorosas circunstancias », afirma Macarena. Las personas que lo gestionan, recalca esta madre, «son maravillosas. Allí se celebra todo. Nosotros lo hacíamos cada cumple mes de Mateo, las altas de otros niños… Hemos vivido la empatía constante y la ayuda ante cualquier problema que pudiéramos tener».
El pequeño Mateo tiene muchas enfermedades asociadas a su prematuridad pero la principal se llama displasia broncopulmonar . «Esto nos obliga a salir pertrechados de un sinfín de cachivaches. Me río de cuando los padres se quejan de que tienen que llevar muchas cosas cuando salen con los niños y llevan los carritos desbordados», dice Macarena. «Con toda la complejidad a nivel logístico que tenemos, seguimos saliendo cuando hace buen tiempo. Salimos con el carrito y una mochila de 50 litros de capacidad, llevamos el aspirador de secreciones, el reanimador manual, el pulsioxímetro, la petaca de oxígeno, el respirador, la bomba de comida, el kit de emergencia para cambiar la cánula de la traqueo… Al final es un máster de vida», resume Rafael.
Hoy, todos esos aprendizajes los comparten intentando alejarse del drama y normalizando su vida desde su cuenta de instagram @bolacha_y_mateo . «Pensamos que, más allá de los derechos a la imagen del niño, teníamos que hacer un trabajo de visibilidad . Creemos que es un deber, y que Mateo cuando crezca lo entenderá», apuntan. «Al final, nosotros nos hemos sentido muy perdidos en lo cotidiano. Hemos vivido en el ensayo y error. Ahora mismo hemos optimizado, por ejemplo, cómo meter cosas en el carrito. Pero no encontramos otros padres que lo hayan compartido. Ahí es donde creemos que podemos aportar. Luego esas familias tomarán sus propias decisiones pero tendrán algo de referencia y tendrán nuestras puertas abiertas para lo que necesiten», concluye esta familia, desde una generosidad máxima, y para quienes vivir lo cotidiano es extraordinario.
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