Juncal Roldán: «El 90% de las personas que batallan por sus hijos con autismo son mujeres, y eso es violencia de género»
Como esta madre con un hijo con TEA, muchas mujeres tienen que dejar el trabajo en un mundo ajeno a la inclusión
'Tuy Tea’ es un espacio de encuentro entre familias y profesionales relacionados con el TEA (trastorno del espectro autista) en España, creado por Juncal Roldán, periodista y madre de Álex, un niño de 7 años con autismo . Su lucha contra este trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, ha llevado a esta madre a ir avanzando poco a poco para normalizar la vida de estos niños y jóvenes que, en su gran mayoría, carecen de los medios y los expertos que precisan en el ámbito educativo.
Usted creó ‘TuyTea’ para resolver dudas a los padres con hijos con autismo contactando con profesionales de diversas disciplinas. ¿Cómo ha avanzado su proyecto en los últimos dos años?
Hemos crecido, estamos ya en todas las redes sociales y tenemos 5.000 seguidores en el canal de Youtube . Hemos estrenado web esta misma semana y ya hemos realizado más de 80 entrevistas relacionadas con autismo en todos los ámbitos, inclusión, métodos de escolarización y educativos, de lectoescritura, investigación, ciencia. Todos los días recibimos entre 10 y 15 solicitudes de familias que buscan ayuda, que quieren que les orientemos.
¿Familias españolas?
Casi el 60% son seguidores de España; el resto de Latinoamérica, sobre todo de Argentina y México. El otro día me en entrevistaron desde México.
Usted decía que el sistema educativo no está preparado para niños con TEA. ¿Ha habido algún avance?
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha creado ahora los Equipos TEA, aunque aún la normativa no está muy clara. Yo lo solicité para el colegio de mi hijo, en Nambroca (Toledo), y por fin este año se lo han concedido. La verdad es que es maravilloso porque ya adaptan el material a la forma de trabajar y de entender de mi hijo, que es sobre todo visual. Pictogramas, métodos de lectoescritura y todo lo que tiene que ver con el autismo en plan de sensibilizarle. Los niños con TEA tienen un funcionamiento distinto y son o muy sensibles o poco sensibles a ciertas estímulos.
¿Cómo se acerca Álex a la lectura?
Álex es ‘no verbal’ (se estima que un tercio de las personas diagnosticadas con TEA se consideran no verbales, lo que significa que nunca podrán hablar más que unas pocas palabras), pero el año pasado comenzamos con un comunicador digital. Nos hemos dado cuenta de que conoce todas las palabras y ya empieza a comunicarse con este dispositivo. Ayer me decía «ir al campo», y yo le decía «no, vamos al DIA’»; «al DIA no, al campo», añadía. El comunicador digital es un sistema con pictogramas, es un iPad que tiene establecido un software específico.
¿Cuándo fue la primera vez que se comunicó con su hijo de esta forma?
Hace un año, y lo primero que me dijo fue «cosquillas». Llegaba a casa, se tumbaba, se ponía el comunicador delante y decía «querer cosquillas».
Desde entonces, ¿qué mensajes le ha lanzado?
Ahora estamos formando frases y le estamos obligando a decir «quiero el círculo rojo, quiero el cuadrado verde, frío y caliente», y para que sepa decir en qué parte del cuerpo siente dolor. También estoy trabajando con él las emociones. Cuando él llora, por ejemplo, me acerco con el comunicador. Le tengo que enseñar a hablar, exactamente igual que con los bebés, que aprenden por repetición de los papás. Y yo le pregunto «¿estás llorando, estás triste?». Y él me dice: «enfadado». Y así, poquito a poco, nos vamos comunicando.
¿Esa posibilidad de comunicación ha hecho que cambie su conducta?
Para ciertas cosas, sí. La frustración de no poder expresarse le ha cambiado mucho; otra cosa es que tiene una conducta diferente al resto porque él es diferente. Los intereses que él tiene no son los intereses de otros niños. A él no le gusta jugar al fútbol ni le gusta jugar en general, le gusta ir al campo, sentir la arena, el viento, los árboles. Para él lo divertido es eso.
¿Qué diferencia hay entre un equipo TEA y un aula TEA?
Yo prefiero el equipo TEA porque en el aula TEA separan a los niños, y en el caso de mi hijo está con sus compañeros en clase y los profesionales trabajan con él dentro del aula para que no se tenga que saparar del resto, y que los compañeros lo normalicen. Este es el modelo que yo he peleado y peleado, y lo he conseguido, pero esta no es la realidad habitual. Todos los días me llegan padres y madres que van al cole y sus hijos están allí sin apoyos, sin gente que sepa qué es el autismo y cómo tratarlo. Ellos llevan a su hijo al centro a ver qué pasa, a que pase la mañana, y es una diferencia muy grande y una frustración inmensa. Se sabe que funciona, y yo pido que lo pongan allí donde se necesite.
¿Y dónde se necesita, lo sabe?
Yo creo que prácticamente en todos los centros educativos. Uno de cada 60 o 80 niños tiene un diagnóstico de autismo. Y no solo autismo, y no solo le llamaría equipos TEA, no solo lo centraría en los TEA sino en los Down, en los niños que tienen necesidades o aprenden de una manera distinta, los neurodiversos, que es como se les llama ahora. Si uno de cada 60 o 80 tienen TEA, Down o son invidentes, precisan de unas herramientas de apendizaje diferentes.
¿El profesorado sigue sin estar formado para atender a estos niños?
El profesorado no está formado, empiezan ahora. Imagínese, a ti te dicen eres el tutor de este niño, y a ti en la carrera te han preparado solo para los niños neurotípicos. Entonces te llega un niño invidente o con autismo y qué haces. Nadie les ha formado. Yo sé que el Centro de Formación del Profesorado de la Junta ofrece de vez en cuando cursos para profesores, pero son voluntarios. Lo que no es voluntario es tener un niño con autismo en tu aula. Te llega y no tienes ni idea de cómo tratarlo.
En el caso de su hijo, ¿cómo empezó en el colegio?
Mi hijo comenzó con bastantes problemas. Tuve que abandonar un primer colegio, luego lo escolaricé en un colegio ordinario, pero no le dejaban quedarse en el comerdor ni en el aula matinal. Y yo estaba trabajando y era muy complicado. Tuve que ir a inspección educativa un montón de veces para reclamar y al final lo conseguí. ¿Cómo que mi hijo no puede quedarese en el comedor o en el aula matinal porque no tienes medios? Pues pon los medios. Es como si te dicen que tu hijo no puede ir a matemáticas porque no hay profesor. Pues ponlo. Y yo lo conseguí y, además, pedí un equipo TEA.
Recuerdo que usted me contaba que su hijo entraba al comedor pero no comía nada.
Sí, ahora va al comedor una vez por semana. Antes no conseguía ni que entrase, y ahora, al menos, entra; se come el pan e intenta comerse el de todos los demás. Pero al menos entra y se sienta, aunque luego come en casa. Pero este año tengo un equipo extraordinario, tanto el equipo de orientación como el equipo TEA, la señorita. Me consta que esta misma semana han solicitado en el cole a la Junta formación específica para autismo y y neurodiversidad.
Con los pequeños avances que ha habido, ¿sigue usted tan cansada como siempre o puede respirar algo más? Tuvo que abandonar su trabajo en la Cadena SER de Toledo.
No, qué va, estoy peor, me meto en todos los charcos.
Me dijo que su ilusión era crear una vivienda para el descanso de los padres de niños con TEA.
Y sigue siendo mi lusión, me encantaría hacer una casa rural, una casa de campo para ese fin. Ya lo he hablado con otras organizaciones como el CERMI. E incluso yo, mi próximo paso va ser convertir ‘TuyTea’ en asociación para conseguir fondos. Hasta ahora todo lo he pagado de mi bolsillo y necesito material. Además, tengo el proyecto de rodar documentales de accesibilidad, serios y bien hechos.
Seguro que tiene más proyectos.
Hay muchas cosas que hacer. Por ejemplo, me gustaría que cuando mi hijo vaya al médico, que sepan cómo tratarle y, dentro de la accesibilidad cognitiva, que todas las personas que están en atención al público se formen en neurodiversidad. Que sepan, por ejemplo, que una persona que aletea no es que esté loco, es que tiene autismo, y cómo debe tratarla. A mi hijo le han tenido que atar con una sábana para poder pincharle, y luego me he encontrado en el hospital de Toledo a un doctor que dijo: «dejadme solo con él», y empezó a ponerle pegatinas en la mano y le pinchó sin problemas. Esa es la diferencia.
Es un tema de actitud y formación.
Por eso es tan importante la inclusión hoy. Todo esto es muestra de que las personas con autismo han estado siempre segregadas, en otro lugar, no han estado naturalizadas. Hace poco, un chico que tenía autismo y ya hacía vida independiente iba en un autobús. Y como aleteaba las manos y hacía ruidos con la garganta, porque era TEA no verbal, le bajaron del autobús, llamaron a la policía, dijeron que estaba drogado, le agarraron y entró en crisis. Esto ocurre en un montón de sitios. Por eso yo hago tanto hincapié en que la inclusión no es solo positiva para mi hijo que tiene autismo: es positiva para el resto, que aprenden que la diversidad es normal.
¿Cómo es la actitud de los niños en clase con su hijo?
Muy buena, muy natural. Y es curioso, más de las niñas que de los niños. Las niñas son muy protectoras con él, en el recreo se lo llevan a jugar, le dan la mano y él les dice: «cosquillas».
Usted dijo: «yo lucho por que mi hijo se adapte a un mundo que no quiere adaptarse a él. ¿Hoy lo sigue diciendo?
Hoy en día ampliaría, no es solo mi hijo. Me invitaron a leer en las Cortes de Castilla-La Mancha un manifiesto por la educación y pregunté si podía decir algo más. Y me despeché a gusto. Les dije a sus señorías que tengo un tocho de reclamaciones a la administración pública, y que esa carpeta la tenemos todas las madres que yo conozco. Y que yo lo había conseguido, pero que el problema que tenía es que dentro de cinco años no todas las mamás se lo van a encontrar hecho. La idea es normalizar lo normal. Hay muchísimas mujeres sufriendo.
¿Solo mujeres?
Es que el 90% de las personas que batallan por sus hijos con autismo son mujeres. Y eso es una forma de violencia de género. El hecho de que las cuidadoras principales de los niños con autismo sean mujeres, que sean ellas las que abandonen sus carreras laborales para poder cuidarles, y sobre todo, que sean ellas las que tienen que luchar con una administración inflexible, que normalmente no atiende a sus peticiones —que son las más lógicas del mundo—, y se sienten frustadas, es violencia de género administrativa. Hay madres con las que he hablado, y me incluyo, que no pueden ir a tomar una caña, no pueden planificar ir a la peluquería, que se quedan sin vacaciones toda su puñetera vida.
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