«Lucho por que mi hijo se adapte a un mundo que no quiere adaptarse a él»
Juncal Roldán es madre de un hijo con autismo. Su experiencia con el pequeño la ha llevado a crear «Tuytea», una plataforma de redes sociales, y el primer canal de Youtube sobre autismo con la opinión de los expertos y los padres
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Periodista de la Cadena SER en Toledo, Juncal Roldán tiene ahora otro proyecto: una página web que será una plataforma de información y entrevistas sobre el trastorno del espectro autista (TEA). Cuenta con la colaboración desinteresada de otros periodistas como Angels Pons, especializada en marketing digital. Roldán llevaba tiempo pensando en la necesidad de crear un canal para aprender sobre autismo de manos de los expertos y para dar a conocer su propia experiencia Para acceder: Tuytea en Facebook y youtube , y mundotuytea en instagram ).
Su idea se ha convertido en éxito.
La verdad es que está funcionando muy bien. He conocido a mucha gente del trastorno del lenguaje —primer diagnóstico de mi hijo—, y después de TEA con la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha. Ahora me han concedido una reducción de jornada en la radio para cuidar a mi hijo, que, aparte de TEA, tiene trastorno alimentario y trastorno grave de conducta Tiene necesidad constante de cuidados.
¿Le dedica todo el día?
Sí, porque aunque tiene el cuerpo de un niño de cinco años y medio, mi hijo no tiene conciencia del peligro, tiene descompensada la sensibilidad al frío y al calor —él se quema muchas veces y no se da cuenta—; se puede tirar perfectamente por la ventana sin miedo alguno, y también se escapa.
¿Tiene usted ayuda de algún tipo?
Está su padre, pero es autónomo y, a efectos prácticos, paso el 90% del tiempo con él.
La polémica del chaleco
Con el confinamiento del coronavirus hay problemas con niños con autismo que necesitan salir a la calle.
Hay mucha polémica porque las federaciones de autismo llevan tiempo trabajando para que a las personas con TEA no se las etiquete permanentemente, que no tengas que ir diciendo por la vida «oye, tengo autismo». Se ha dado la circunstancia de que las federaciones han luchado mucho para conseguir que el Gobierno permita a los niños que tienen trastornos de conducta más severos salir a la calle para que no entren en crisis. Y después de conseguirlo se encuentran con que la gente ha insultado a los niños y a los padres, ha llamado a la Policía, situaciones desagradables que descompensan más aún la conducta de los niños.
Y ha llegado el asunto de las chaquetas reflectantes.
Claro, y la polémica está servida porque hay gente que dice «yo me niego a sacar a mi hijo a la calle y ponerle una chaqueta reflectante», pero algunos padres sí lo hacen y algunas federaciones, como la de Castilla-La Mancha, lo aconsejan para unificar criterios y que se les vea mejor de lejos. Y muchos padres, airados, han dicho que no. El reflectante no es obligatorio y la Policía no puedo exigir que lo lleven puesto, aunque sí un parte médico o documento oficial que especifique que tiene autismo y trastorno de conducta.
«Pobre no, mi hijo es feliz»
¿Y qué opina usted?
Yo creo que depende un poco del trastorno y del perfil del niño. A mí no me gusta que mi hijo se etiquete, pero es un caso tan severo que yo me paso el día pidiendo disculpas por mi hijo, diciéndole a la gente «es que tiene autismo». Yo le llevo a un bar y se come las patatas del de al lado, o le llevo a la calle y se desnuda. Al no tener sensación de frío o calor, en enero se desnuda todos los días en el patio del colegio; o come piedras. Como es un niño muy guapo y muy simpático, la gente, cuando le ve, no percibe que pueda tener un problema. Pero cuando llega y se come tu comida, o se tira al suelo y empieza a chillar, pues tienes que decir «disculpe, es que tiene autismo». O le dicen «hola bonito, ¿cómo te llamas?, anda, no me quiere hablar, no eres simpático». Y yo, «señora, no señora, es que tiene autismo».
¿Y cómo reaccionan a eso?
«Ay, pobre», me dicen. Y yo contesto «pobre tampoco, ¿por qué pobre?, si es más feliz que nadie».
Existe un desconocimiento absoluto, no hay concienciación.
Exactamente, pero tampoco hay inclusión educativa, es absolutamente incierto. Ahora mismo, la inclusión educativa es que ellos compartan espacio con los otros compañeros y que de vez en cuando haya un profesor una vez al día que se los lleva aparte y trabaja con ellos 45 minutos.
¿Y el trabajo de los tutores?
Los tutores no tienen formación específica ni saben muchas veces lo que es un niño con autismo, ni con autismo selectivo, ni tiene herramientas para trabajar con ellos. He tenido mucha ansiedad, mucho estrés. Cuando me iba a trabajar le dejaba en el colegio. Él llevaba año y medio inscrito en el comedor, pero jamás, nunca ha comido nada. Y yo llegaba del trabajo, le recogía a las cuatro de la tarde, me lo traía a casa y le daba de comer. En su momento, tampoco le dejaban inscribirse en el comedor ni en el aula matinal, tampoco en las actividades extraescolares. Han sido muchas batallas para que pueda tener todo lo que tienen los demás niños.
¿En quién se apoya usted para enfrentarse a esa vida en la que su hijo es parte fundamental?
En el padre y sobre todo estando con él, que es un amor. El problema no lo tiene mi peque, lo tiene el mundo. Simplemente hay que entenderle y el mundo tiene más herramientas para hacerlo que él. Y sin embargo, yo lucho para que mi hijo se adapte a un mundo que no se quiere adaptar a él.
Cualquiera necesitaría ayuda psicológica.
La verdad es que te encuentras a gente que ha trabajado mucho en el mundo del autismo y pone en tus manos buenas herramientas. Los terapeutas de atención temprana, la gente de las asociaciones, la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha, las madres y padres de la Asociación ATEL y se genera una red de apoyo muy importante. Por eso he creado yo Tuytea, porque creía que había ahí una necesidad de información veraz de expertos sobre temas que, de momento, nos hemos preguntado los papás y las mamás. «¿Tu hijo come, el tuyo se pega, come piedras..? Y nos vamos respondiendo como buenamente podemos y vamos aprendiendo.
Dar un respiro a los padres
¿Cómo ve el futuro?
Creo que hay mucho trabajo por hacer y este pasa por la concienciación de toda la sociedad, no solo con los niños con autismo, con todas las discapacidades. En el cole los niños saben más de álgebra o de dinosaurios que de las personas con discapacidad, esos seres que les acompañan en el espacio pero de los que no saben nada. Y mi ilusión es poder crear también en un futuro una casa, una vivienda, una fundación para dar respiro a los padres de personas con autismo, porque si algo te marca esto es que te aísla socialmente. No puedes ir a un restaurante, no puedes ir a casa de los amigos a tomar algo porque el niño puede entrar en rabietas, y llega un momento en que te quedas en casa.
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