Pacientes con enfermedades raras denuncian exclusión y desigualdad social y sanitaria en España
Pacientes y expertos coinciden en que sigue habiendo «cierto estigma» ante sus capacidades
Fide Mirón era un bebé sano hasta que la enfermedad comenzó a manifestarse a los seis meses a través de heridas y manchas en la piel. «Con los años eso ha derivado en las secuelas tan tremendas que presento, tales como pérdida de tejido, de huesos... Perdí mis manos, mis rasgos faciales debido a las continuas heridas y una gran anemia», relata en una entrevista con ABC.
Mirón, vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de la Asociación Española de Porfiria, padece Porfiria Eritropoyética Congénita . Se trata de una enfermedad metabólica extremadamente rara cuya incidencia es muy baja para la que no hay ningún tratamiento. Se estima que hay 200 casos en todo el mundo y Mirón ha conseguido contactar con ocho familias en España.
La enfermedad «te excluye del sistema», denuncia Mirón. «Una de sus consecuencias es la desigualdad sanitaria , yo no he tenido un equipo que conozca la enfermedad, y social por las secuelas físicas que tengo», explica.
En un caso parecido se encuentra Enrique Lóp ez , representante de la Asociación Española de Narcolepsia . La enfermedad que padece hace que haya momentos en los que el suelo se apodera de él. «Son momentos súbitos que no controlas», afirma. Además, tiene otros síntomas como la catapleia, que hace que en momentos de máxima tensión o emoción se pierda el control de la musculatura.
«Yo he intentado llevarlo bien a nivel profesional, pero había momentos en los que uno no controlaba las situaciones y tenía actitudes robóticas. Iba como un zombie », asegura.
Se estima que unas 25 mil personas sufren la enfermedad en España, pero solo está diagnosticado un porcentaje muy bajo. López apunta que «mucha gente tiene síntomas, pero no son capaces de identificar que eso sea un problema de salud y lo sobrellevan». Hasta el momento no tiene cura, pero sí existen tratamientos paliativos.
Estigma por la enfermedad
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha desvelado nuevos datos de un estudio realizado sobre los pacientes con fenilcetonuria o PKU. Según esta investigación, el 45% de los españoles no comunicaría en su trabajo que tiene PKU por miedo a ser despedido (23%) o por temor a ser juzgado o menospreciado por compañeros y jefes (22%).
«Las enfermedades raras siguen teniendo cierto estigma en el entorno laboral , existe la idea errónea de que los pacientes no pueden trabajar, cuando a veces sólo se necesitan pequeños ajustes y esto siempre varía en función del nivel de gravedad», afirma Álvaro Hermida, especialista de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
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