Un niño de tres años recibe el alta médica tras ser trasplantado de seis órganos en el Hospital La Paz
La pandemia del coronavirus ha sumado muchos nervios a una situación que «no puede ser más difícil»
Casi desde que nació, Víctor se encontraba en lista de espera para un trasplante de seis órganos. Pasó casi tres años conectado 18 horas al día a máquinas de alimentación parenteral para poder vivir y a finales de febrero, el héroe de Barcelona recibió un trasplante de seis órganos . Apenas dos meses después, el pequeño de tres años ya ha sido dado de alta .
Después de tanto tiempo esperando, la familia empezaba a temer que su oportunidad no llegase nunca. El niño empeoraba, cada vez lo estaba más cansado, más débil. «Sabíamos que, si no llegaba esa llamada, estábamos muy cerca del final », relatan los padres, Amparo y Víctor.
Todo comenzó cuando Amparo llevaba veintisiete semanas embarazada. «Tras una ecografía rutinaria me dijeron que el niño venía con gastrosquisis ». Viajaron a Madrid para acudir al Hospital de La Paz, el único de referencia nacional especializado en fallo intestinal. El diagnóstico era claro: fallo intestinal, necesita un trasplante multivisceral. Hasta que llegase, tenía que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral y alimentarse a través de un catéter durante 18 horas al día.
Los siguientes 31 meses, Víctor vivió en una ficción. Nunca ha ido a la guardería. Nunca se ha alimentado por lo que come por la boca . Nunca ha podido viajar. Los tres miembros de la familia han vivido esperando una llamada que les devolviera la esperanza.
La pandemia ha sumado muchos nervios a una situación que no puede ser más difícil. Su hijo en el posoperatorio de la cirugía pediátrica más agresiva que existe. Y el hospital entero se convierte en una batalla campal contra un virus del que se desconoce casi todo.
Al padre de Víctor le pidieron que no visitara al niño. En La Paz se han hecho enormes esfuerzos por evitar que los pacientes que sufrían otras patologías se contagiaran. Se ha evitado entrar en las habitaciones para protegerles, pero la tristeza no era esquivable. Sabían que mientras Víctor volvía a nacer por segunda vez, cientos de personas estaban perdiendo la vida. Encender la televisión dejó de ser un entretenimiento, para ser un arma angustiante. No hay voluntarios. No hay visitas.
A veces, todavía les invade el miedo. Les impresiona volver a casa, pero la ilusión gana con creces . Los tíos y abuelos esperan en Barcelona, contando los minutos por ver la nueva vida de Víctor. «Quizás al llegar pasemos por delante de casa de sus abuelos, sin bajar del coche ni abrir las ventanillas, porque sabemos que del confinamiento en el Hospital La Paz nos vamos a otra cuarentena en nuestro domicilio. No queremos visitas ni salidas hasta que pase todo esto. Sabemos que todo saldrá bien, pero no queremos jugar a la ruleta rusa nunca más», aseguran los padres.
Para despedir al pequeño, los enfermeros y doctores que han estado con él todo este tiempo le rindieron un pequeño homenaje . «Para el equipo médico, realizar un trasplante multivisceral en un niño cuya única esperanza es que le llegue ese injerto, es siempre motivo de alegría. Que éste tenga lugar tras más de dos años y medio en lista, y justo al inicio de esta crisis sanitaria, es una sensación ambivalente», explica Esther Ramos, jefa de la Unidad de Trasplante Intestinal de La Paz.
«Por una parte, tienes la permanente sensación de esperanza de que el proceso sea el inicio de una nueva vida, por otro la inquietud de que el procedimiento, ya de por sí complejo y arriesgado, se complique aún más por la aparición de esta emergencia infecciosa», detalla.
La experta confirma que «contra todo pronóstico, la evolución de Víctor ha sido impecable . Ha tenido un ingreso muy breve en la Unidad de Cuidados Intensivos y luego ha recibido el alta a domicilio apenas a los dos meses del trasplante». Víctor tiene ante sí una nueva esperanza de vida, aunque precise cuidados y controles de por vida.
No obstante, recuerda que «no siempre ha sido fácil mantener a Víctor lejos del riesgo de contagio de Covid-19», ya que «se encontraba en un momento de especial vulnerabilidad por la intensa inmunosupresión precisa tras un reciente trasplante».
La generosidad de los donantes es clave
El equipo médico lo tiene claro, y la familia también. Nada de esto sería posible si alguien no hubiera tenido un acto de solidaridad tan enorme como donar los órganos de su hijo, en el peor momento de sus vidas, cuando acaban de perderlo. Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, se suma al orgullo de saber que Víctor vuelve a casa con una segunda oportunidad de vivir.
«Los equipos de trasplante de los hospitales y la Organización Nacional están centrando al máximo sus esfuerzos en los pacientes que se encuentran en situación de urgencia, que no pueden esperar más, y en aquellos pacientes que tienen enormes dificultades para trasplantarse, como sucede con los niños como Víctor». La frase se repite como un mantra: respeto, admiración y cariño para todos aquellos que lo hacen posible: los donantes . Sin ellos ni Víctor ni otros muchos niños, tendrían esta segunda oportunidad.
El apoyo de la Asociación Nupa , que atiende a niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple, ha sido clave para la familia. «No sé que habríamos hecho sin su ayuda, sin la casa de acogida, sin que nos ayuden a explicar a nuestro hijo qué es un trasplante».
Ahora la familia del pequeño tiene una lista interminable de planes que pospondrán hasta que no haya rastro de la pandemia. El Víctor, como le llaman en casa, «lleva escrito que es un luchador en la frente, enseguida supe que había venido al mundo para quedarse, que pese a lo pequeñito e indefenso que parecía, tenía muchísimas ganas de vivir».
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