«Me convertí en lo que se llama un tetrapléjico incompleto a consecuencia de un salto en picado en una piscina que no estaba lo bastante llena. Mi cabeza golpeó con el fondo y, además de abrirme ligeramente el cráneo, el impacto provocó la fractura de una vértebra cervical que se clavó en la médula espinal. Pensaba que era de los pocos en el mundo que había sufrido un accidente tan tonto, pero pronto me enteré de que era más habitual de lo que creía». Así es como Grand Corps Malade, nombre artístico de Fabien Marsaud, recuerda el momento en el que su vida cambió, tan solo 15 días antes de poder cumplir los veinte años. Un momento y una durísima rehabilitación de la que ahora habla en ‘El ritmo de las agujas de reloj’.
Desgraciadamente, casos como el de él se incrementan con la llegada del verano y los afectados son, en su mayoría, varones menores de 30 años. Por eso desde el Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo, advierten cada año de los peligros de zambullirse cuando no se sabe hacerlo y no se conoce la profundidad y cuando el agua está turbia o no hay visibilidad para saber si hay piedras u otros objetos contra los que impactar.
Cada año entre 250.000 y medio millón de personas sufren en el mundo una lesión medular y se calcula que hasta el 90% de los casos se debe a causas traumáticas, según datos de la Organización Mundial de la Salud. En España, concretamente, se producen unos 1.000 casos nuevos anuales, según el ‘Análisis sobre la Lesión Medular en España 2012’ de la Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados Físicos Aspaym, y las de origen traumático están causadas por accidentes de tráfico, caídas desde alturas importantes, actividades deportivas e intentos de suicidio.
¿Los síntomas? Dependen de la gravedad de la lesión y su localización en la médula espinal. Pueden suponer la pérdida parcial o completa de la sensibilidad o del control motor en brazos o piernas e incluso en todo el cuerpo. Las lesiones más graves afectan a los sistemas de regulación del intestino, la vejiga, la respiración, el ritmo cardíaco y la tensión arterial.
Haciendo camino
En el caso de Fabien, su lesión era la de un tetrapléjico incompleto que, como él mismo explica, «significa que comenzaba a recuperar la movilidad de algunas partes de mi cuerpo». Lo cual no quiere decir mucho, ya que este tipo de daños también implica que los progresos pueden detenerse sin más. Por eso el primer año de rehabilitación es esencial: «Al cabo de dos, ya no hay ninguna posibilidad de recuperar la movilidad». Con todo, hay quienes no la recuperarán nunca, por lo que la rehabilitación consiste en explotar al máximo la poca capacidad que les quede para conseguir algo de autonomía: desplazarse en silla de ruedas, comer o beber con cubiertos adaptados, aprender a utilizar la boca para escribir…
Tras salir del hospital donde estuvo varias semanas en reanimación, Fabien fue trasladado a un centro de rehabilitación donde trataban las minusvalías más graves. «Mi nuevo techo es mucho más blanco, y también está más cerca. Hay que entender que cuando estás tumbado boca arriba y no puedes moverte, el campo de visión se reduce al techo de la habitación donde te han instalado y al rostro de las personas que tienen la amabilidad de inclinarse para hablarte», explica mientras recuerda que ese mismo día recibió la visita de tres personas que «serían indispensables» en su rehabilitación: el médico jefe, el kinesiterapeuta y el ergoterapeuta.
El segundo se encarga de procurar que recupere el movimiento, de evitar la rigidez articular, entre otras cosas. Una terapia que resulta especialmente fatigosa: «Se requiere un esfuerzo enorme para obtener un resultado apenas visible», cuenta quien vivió con emoción cómo una mañana su dedo gordo del pie se movía. «Hasta entonces los médicos se habían mostrado muy pesimistas; mis padres no me habían hablado de ello, pero en un principio les comunicaron que no volvería a andar».
Mientras, el ergoterapeuta, que se ocupa de la rehabilitación de los miembros superiores, se acaba convirtiendo también en ‘el manitas’ que les hace la vida más fácil a estos pacientes. «Por ejemplo, cuando tus dedos no pueden sostener los cubiertos él te fabrica unos con una pequeña correa de piel que se coloca alrededor de las falanges. O te pone un mango en el teléfono de la habitación para poder descolgarlo solo metiendo la mano, y ganas un avance nada despreciable en intimidad», cuenta Fabien. Intimidad, una palabra muy preciada que pierde su significado cuando se depende siempre de alguien para todo, hasta para ayudarte a orinar y defecar, ya que los músculos también son necesarios para eso.
Pero en el caso de este músico francés, poco a poco llegaron las mejoras. La primera, recuperar la verticalidad. Después, la silla de ruedas eléctrica, que proporciona cierta autonomía al paciente siempre y cuando no se quede sin batería. «Eso le sucedió a la mía en cierta ocasión y me quedé aislado en medio de una habitación. Intenté llamar a gritos, pero sin abdominales mi voz sufría una ridícula falta de potencia. No estaba atado a mi silla, la puerta estaba abierta y, sin embargo, estaba preso, encerrado en mi inmovilidad», explica.
Paulatinamente, se sucedieron los ejercicios en la piscina, los primeros pasos en las paralelas con ayuda de una órtesis (aparato que rodea y sostiene la pierna afectada) y las muletas. «Estas representan el último símbolo de la recuperación y la esperanza. Ahí me encontraba en una etapa muy buena, motivado y con progresos muy visibles. Todo lo contrario que mi amigo Eddy. Eso complica la convivencia y casi llego a sentirme culpable por tener la suerte de estar de pie, porque yo he recuperado una autonomía total, a pesar de algunas importantes secuelas. Pienso a menudo en esa increíble etapa de mi vida y sobre todo en mis compañeros de infortunio, de los que muchos van a tener que convivir siempre con esas palabras que formaron parte de mi vida cotidiana durante ese año: sondas, sillas de ducha, sesiones de verticalización…», explica Fabien.
Y el futuro...
Y es que en estos centros, y aunque toda la energía se guarda para seguir adelante, es inevitable hacerse amigos: «Lo que me queda son los recuerdos de esos seres que, en el momento de escribir estas líneas, siguen luchando día a día en un combate que nunca tienen la sensación de estar ganando». Una batalla que Fabien libró con muchísimo esfuerzo y ganó con una buena dosis de fortuna. «Al año y medio de dejar el centro ya no iba en silla de ruedas e incluso me había deshecho de una de mis muletas», concluye no sin antes añadir: «Cuando salí de allí estuve en otros tres centros de rehabilitación, pero nunca he vuelto a sentir la violencia de esa inmersión en el mundo de la minusvalía como en esos meses. Nunca he vuelto a encontrar tanta desgracia y tantas ganas de vivir juntas en un mismo lugar, nunca me he cruzado con tanto sufrimiento y tanta energía. Y nunca más he vuelto a sentir tanta intensidad en la relación de los seres humanos con la incertidumbre de su futuro».
