Con el objetivo de luchar contra la desinformación que rodea a la espasticidad, una enfermedad discapacitante que afecta a millones de personas en el mundo, se recopila en un único documento la mayor cantidad de datos sobre la enfermedad y se publica la “Guía para las personas que conviven con la espasticidad”. “Queremos evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”, señala Claudia Tecglen, coordinadora de la publicación y presidenta de Convives con Espasticidad, una entidad sin ánimo de lucro que busca realizar una plataforma virtual de divulgación sobre este trastorno.
Editada por la Asociación Convives con Espasticidad, en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), y financiada por Medtronic y Medtronic Philantropy, la guía se divide en 17 apartados, que buscan abarcar varios temas desde la perspectiva neurológica de la espasticidad, los asuntos legales y de derechos del paciente para su inclusión social. Aborda los tratamientos “milagro”, la fisioterapia o los procedimientos quirúrgicos y también otros temas que se relacionan con la calidad de vida del paciente, como el sexo, la educación universitaria o el trabajo social.
Basado en la experiencia
Elaborada por un equipo multidisciplinar de profesionales del ámbito social, sanitario y educativo de campos como la neurología, el trabajo social, la fisioterapia o la psicología, sus editores aseguran que “todos los temas están tratados con la seriedad que los mejores profesionales, maestros en cada una de sus disciplinas, pueden ofrecer con la garantía de quien combate habitualmente con la espasticidad, utilizando para ello un lenguaje claro, exquisitamente cuidado y ejerciendo desde el texto una divulgación amable”.
La guía, que estará disponible próximamente la web de la Asociación Convives con Espasticidad, también cuenta con los testimonios de las personas que viven y conviven todos los días con esta enfermedad.
