Los recortes en materia sanitaria y social, y la caída del dinero institucional destinado a las asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, ha provocado el descenso en la calidad del servicio sanitario de estos pacientes. La respuesta de los afectados ha consistido en crear una unión, llamada Neuroalianza, que reúne a 400 asociaciones con 230.000 socios, entre pacientes afectados por alzhéimer, párkinson, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica, y sus familiares.
“Hemos percibido que hay afectados por enfermedades neurológicas que no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos para sus casos”, mantiene Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza. “En el marco actual es necesario defender los derechos de los afectados con uniones como la Neuroalianza, con la que pretendemos sumar esfuerzos para que no se limiten los recursos y apoyos de los afectados y se tengan en cuenta la realidad de estas enfermedades, además de velar para que la implementación de las políticas sanitarias no afecte a la seguridad e intereses de estas poblaciones. Para ello, la Neuroalianza ha planteado varias líneas de trabajo dirigidas a los diferentes agentes implicados en el manejo del paciente neurológico”.
Neuroalianza, cuyo nombre completo es Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, agrupa a la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, la Federación Española de Parkinson, la de Esclerosis Múltiple España (ELEM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA).
Los números con los que se proponen concienciar a las autoridades y a la población en general dan cuenta también del problema social que representa la enfermedad en España: 1 de cada 2.000 personas presenta alguna enfermedad neuromuscular; 150.000 personas sufren párkinson, de los que 1 de cada 5 tienen menos de 50 años; cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple (45.000 afectados); la mitad de los mayores de 50 años y 10% de las personas mayores de 65 años tiene alzhéimer.
“Es necesario disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos, con los que responder a un adecuado tratamiento de su enfermedad y prevenir su agravamiento o deterioro. Igualmente es necesario mejorar los recursos y la atención sociosanitaria y conocer y acceder a todos los apoyos que sirvan para mejorar su calidad de vida”, alerta Torredemer.
