Ana Calvo, fotógrafa y madre de un niño con parálisis cerebral
Ana Calvo es la autora de esta serie de fotografías llamadas ‘Vínculos de valor’ y además es madre de Víctor, un niño de 13 años que sufre parálisis cerebral. Quizá por ser arte y parte en ‘Vínculos de valor’ la exposición ha llenado de emoción a todos los que han participado o la han visitado, que destacan lo bien que la autora ha plasmado la unión permanente y especial que se establece entre estos niños y sus madres; incluso ella no puede reprimir las lágrimas cuando repasa la acogida que ha tenido su trabajo.Lo normal es que cuando a unos padres se les pide que posen con sus hijos para unas fotos artísticas respondan afirmativamente. Sin embargo, cuando Olga y Mercé recibieron la llamada de los responsables de Aspace Barcelona para participar en la exposición ‘Vínculos de Valor’ se lo pensaron un poco más. El motivo no es otro que sus hijos sufren parálisis cerebral en grado severo. Reciben atención especializada en el colegio de Aspace, una asociación que desde 1961 ofrece sostén multidisciplinar a pacientes y familiares. La idea era que posaran juntos para plasmar el lazo especial que se establece entre estos niños y sus cuidadoras más entregadas: sus madres.
«La idea me gustó desde el principio porque me parecía que era una bonita manera de que la sociedad nos viera de otra forma, ya que habitualmente nos perciben más discapacitados de lo que realmente somos», aclara Olga, madre de Julia, quien sufrió una hemorragia cerebral como consecuencia de un aneurisma congénito cuando tenía 15 meses; ahora tiene 10 años. «Pero tenía mis temores porque soy consciente de que es muy difícil que nuestros niños queden bien en fotos».
En la misma línea se pronuncia Mercé, madre de Jofre, un ‘niño’ que ya tiene 30 años cuya parálisis se debe a una apnea primaria en el momento de nacer. «Quería ofrecer la imagen del paciente adulto, pero tenía miedo de que al final quedase algo grotesco. Soy muy orgullosa y me gusta que él vaya impecable siempre; no deseaba que quedase en mal lugar».
El resultado final no ha podido ser más satisfactorio. «De quitarse el sombrero», resume Mercé. «Sentí una gran sorpresa por la difusión y una gran emoción al vernos», recuerda Olga. Ambas (y el resto de participantes) esperan que iniciativas como ésta sirvan para que la sociedad asuma con mayor naturalidad la existencia de estos pacientes y que entre todos contribuyamos a su bienestar.
Sin barreras emocionales
«Queremos ir por la vida sin barreras; no sólo las arquitectónicas, sino también las psicológicas y las emocionales », dice Olga, que coincide con las otras madres en huir de la invisibilidad a la que muchas veces están condenados. «Es cierto que salir de casa es una ghymkana, pero tienen que ir a su cole, de colonias, a nadar y a cumpleaños con piscinas de bolas». «El mío va al karaoke con sus amigos; te puedes imaginar que cantar no canta, chilla, pero necesitan divertirse y nosotras ver que son felices», añade Mercé.
«Quien crea que no se puede hacer nada por ellos se equivoca por completo», zanja Víctor Soto, neuropediatra de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. «Habrá niños que tengan una lesión pequeña y necesiten logopedia y adaptar el aprendizaje; otros requerirán medicación para la espasticidad [rigidez muscular] y la epilepsia, fisioterapia, gafas, audífonos, cirugía para corregir deformidades musculoesqueléticas... pero todos, con un tratamiento integral y multidisciplinar aplicado de la manera más precoz posible, salen adelante y mejoran su calidad de vida; la diferencia entre hacer algo o no hacerlo es abismal», explica el especialista.
Por eso, terapias integrales y equipos multidisciplinares constituyen la base de las reivindicaciones de los especialistas y familiares; que también necesitan concederse un respiro. «Mi hija nació completamente sana; cuando le pasó esto no estábamos preparados. No sabíamos que hacer y a mí me costó alrededor de dos años aceptarlo y adaptarme. Necesitamos ayuda porque este día a día es muy complicado; claro que sales adelante, pero cuesta mucho económica y, sobre todo, mentalmente », apunta la madre de Julia.
«El cuidador sufre ansiedad, agotamiento, impotencia, sentimiento de culpa, depresión... y trata de abarcarlo todo. Eso repercute negativamente también en los pacientes, por eso es fundamental aligerarles algo de esta ardua tarea; si no lo único que conseguimos es saturación y bloqueo», insiste el doctor Soto que, no obstante, aclara que «no se trata de aplicar terapias intensivas de 10 horas diarias, entre otras cosas porque tampoco han demostrado ser mejores que las que hacemos normalmente, pero trabajar para que estos pacientes no tengan dolor, que logren comunicarse o eliminar sus trastornos de sueño les mejora la vida radicalmente».
A esta descarga contribuyen Laura y Belén, miembros del equipo de Neurorrehabilitación y Daño Cerebral de Hospitales Nisa. Estas especialistas coinciden con Soto en que «hemos de tener muy presente que aunque la parálisis cerebral actualmente no tiene cura sí podemos y debemos trabajar para que el niño alcance su máximo nivel de independencia. Es esencial un equipo multidisciplinar especializado (terapeuta ocupacional, logopeda, neuropsicólogo, psicopedagogo, fisioterapeuta, médico rehabilitador…) que además desarrolle un programa individualizado donde se paute el tratamiento en función de las necesidades del pequeño, siempre bajo una valoración específica de cada área que nos aporte una información global de su estado» explican.
Apoyo incondicional
Destacan, asimismo, el papel fundamental de las familias. «Todo este trabajo que se realiza centrándonos en el niño apenas tiene valor si no las incluimos en el equipo. Cuando los padres reciben el diagnóstico, normalmente se quedan anonadados ante el giro inesperado que da suvida y lade suspequeños con respecto a sus esperanzas y expectativas. Ellos no son los rehabilitadores de sus hijos porque para eso ya están los profesionales, pero su colaboración es imprescindible; son los pilares fundamentales de la evolución del niño. Y es vital que la comunicación con ellos sea fluida para remar juntos en la misma dirección», apuntan cuando se les pregunta por el papel del entorno en la evolución de estos pacientes.
