Joan Carles March Cerdà, codirector de Escuela de Pacientes, coordinador del área de Ciudadanía Ética y Participación en la Escuela Andaluza de Salud Pública y presidente del Comité de Gestión en la Red de Escuelas, habla en esta entrevista sobre la Escuela de Pacientes, que tiene como objetivo que los pacientes sean más competentes en el manejo de su salud. La escuela, muy activa en las redes sociales, ya cuenta con más de 7.000 seguidores en Twitter.
¿Cuáles son los objetivos de la Escuela de Pacientes?
Es un proyecto en los que los propios pacientes enseñan a otros cómo vivir y manejar su enfermedad. La Escuela de Pacientes trabaja con enfermos de trastornos crónicos como diabetes, insuficiencia cardiaca, cáncer de mama, cáncer de colon. También enseñamos a pacientes que llevan una ostomía, o con fibromialgia o con EPOC. Incluso con alergias, o asma infantil. En este proyecto de la Consejería de Salud y Bienestar Social de Andalucía se ha comprobado que una actitud positiva y activa de los pacientes ayuda a conseguir un sistema sanitario con menos costes y, por tanto, más sostenible.
¿Qué tipo de actividades realiza la Escuela?
Hacemos muchas actividades presenciales y virtuales, como talleres de formación de pacientes que luego serán formadores y que luego, a su vez, darán formación a pacientes. En estos talleres entre iguales (de paciente a paciente) se ayuda a hacer planes de acción y conseguir sus objetivos de mejora del autocuidado. Utilizamos vídeos y guías con lenguaje ciudadano para facilitar el aprendizaje. En nuestro canal de Youtube transmitimos entrevistas a profesionales de prestigio, que también han sido retransmitidas por streaming.
¿Cómo participan los pacientes?
Los pacientes son los grandes protagonistas, los expertos en su enfermedad. Con la ayuda de los mejores profesionales del sistema sanitario se les forma e informa. Los pacientes competentes en el manejo de su salud evalúan mejor la idoneidad y calidad de la atención sanitaria que reciben. Además, las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos ofrecen resultados positivos de adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución y la aceptación de la enfermedad, y otorga más seguridad del paciente.
¿Cuáles son han sido las actividades más destacadas y cuál ha sido su repercusión?
Las actividades con más repercusión son los congresos de pacientes, donde han estado con nosotros el autor y guionista Albert Espinosa, el poeta Luis García Montero, la psicóloga Patricia Ramírez, la medallista paraolímpica Teresa Perales, entre otros. También hemos hecho dos programas de radio en Canal Sur Radio. Nos ha ayudado nuestra apuesta por las redes sociales. Tenemos más de 7.000 seguidores en Twitter y seguiremos innovando para llegar a cuantos más pacientes posibles.
Usted también trabaja en la creación de la Red de Escuelas de Salud, ¿qué es, quiénes participan y cómo se relaciona con la Escuela de Pacientes?
La Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía es un proyecto del Ministerio de Sanidad que se desarrolla con escuelas o programas de cinco comunidades autónomas: Cataluña, País Vasco, Galicia, Murcia y Andalucía. Tiene como objetivo promover, compartir y desarrollar instrumentos que mejoren la capacitación en salud y la autogestión en la enfermedad. Está destinado a todos los ciudadanos, sean pacientes o cuidadores.
En estos momentos, el proyecto es presidido por el Comité de Gestión Andalucía. Intentamos que avance como algo necesario para aumentar la alfabetización de los pacientes y ciudadanos, y conseguir que el fomento del autocuidado de los pacientes crónicos sea una realidad en nuestro país en todas las comunidades. Para eso, los recursos creados hasta ahora por proyectos como la Escuela de Pacientes de Andalucía, la Universidad de Pacientes, el Fórum Clinic, el programa Paciente Activo de Euskadi... tienen que poder ser aprovechados por las otras autonomías para conseguir sinergias que tengan como gran beneficiario al paciente crónico. Para mí, es fundamental que entre todos sumemos y consigamos que los programas de pacientes expertos y activos de España sean un ejemplo para otros sistemas de salud de los países de nuestro entorno.
