En España se calcula que hay 1.150.000 personas y familias afectadas por enfermedades neurodegenerativas, según Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), un grupo de enfermedades que se convertirá en una de las más prevalentes del país: el Plan Estratégico de Neurología señala que en 2017 habrá un incremento de más de 120.000 nuevos pacientes con alguna de las siete enfermedades neurológicas más prevalentes (demencia, párkinson, ictus o esclerosis múltiple).
Estas patologías (que incluyen también alzheimer, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica) influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndoles realizar incluso las actividades más cotidianas, lo que genera una elevada dependencia y la necesidad de un cuidador, principalmente en los casos más avanzados.
“Muchos de los pacientes sufren constantemente los efectos de estas enfermedades que, si no se tratan adecuadamente, pueden causar graves problemas para los pacientes y sus cuidadores, y mermar su calidad de vida”, afirma el doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, Coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. “No se prevén medidas a corto o medio plazo que ayuden a la prevención de las enfermedades neurodegenerativas. Por eso, el principal reto para las Neurociencias en los próximos años es poner lo mejor de nosotros mismos para paliar las consecuencias de la neurodegeneración. Esta neurodegeneración es uno de los factores más determinantes contra los que luchar para una supervivencia saludable de nuestra especie, porque nuestro cerebro es lo que nos hace más genuinamente humanos”, prosigue el doctor Martínez Castrillo.
Las cifras
Los datos señalan que una de cada 2.000 personas presenta enfermedades neuromusculares, que existen más de 150.000 personas con párkinson, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de esclerosis múltiple, y que entre el 5% y el 8% de las personas mayores de 65 años y hasta 50% de las mayores de 85 años tiene alzheimer. En definitiva, España es el tercer país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años, según DG Public Health. A todos ellos los representa Neuroalianza.
“Seguiremos trabajando en proyectos abiertos, destacando el estudio de prevalencia y costes de las enfermedades neurodegenerativas”, dice Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza. “Queremos sumar esfuerzos en aquello que nos une: las enfermedades neurodegenerativas. Por ello, nuestro mayor reto es consolidarnos como organización referente en el ámbito de estas patologías y hacer visible la realidad de los afectados por este dolencias”.
“Cada pérdida de fuerza o movimiento es un proceso de duelo”
Hilari Flores sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un trastorno que daña o destruye la cubierta (vaina de mielina) alrededor de las fibras nerviosas. Esto hace que los nervios periféricos no puedan llevar sus señales a los músculos o recoger la información de los receptores sensitivos para llevarla al celebro. Tal y como explica Flores, esta enfermedad condiciona su día a día, pues “se debilita la musculatura de las extremidades (piernas, pies, brazos, manos). Las dificultades en la vida diaria son variadas; por ejemplo, no puedo subir escaleras, o cuando voy por la calle uso silla de ruedas porque me canso mucho y porque además existe un mayor riesgo de caídas; mientras que en la casa utilizo un andador. Necesito ayuda para vestirme, hacer la comida y para limpiar el hogar”. No hay tratamiento para esta dolencia, solo la fisioterapia, que es clave para mantener la fuerza muscular.
“Mi enfermedad ha evolucionado lentamente. De pequeño andaba un poco raro, me caía a menudo y no podía correr como los demás. Aunque no sufrí discriminación en el colegio, sí la padecí en el instituto, algo que me provocó un rechazo a la enfermedad”. Poco a poco lo superó. “Cursé la carrera de ingeniería y tomé conciencia de que conviviría con la enfermedad toda mi vida. Empecé a vivir de una forma más positiva en relación conmigo mismo y con los demás”. Hace dos meses se casó su novia, a quien conoció en la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), y quien también sufre una enfermedad neuromuscular. Desde la ASEM Catalunya, institución que preside, trabaja para apoyar y orientar a los pacientes que sufren estas enfermedades. “Para los pacientes con enfermedades neuromusculares cada pérdida de fuerza o de movimiento es un proceso de duelo, porque es algo que no recuperamos. Es una de las características con las que es más difícil vivir”.
