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BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Gente
Ada Colau es digna de estudio
11-02-2023...una foto con el presidente ucraniano. Ahí en Moncloa no han estado muy rápidos o a lo peor es que el envío de seis Leopard, reparados, no son considerados gran cosa. También es posible que este gobierno, tan raro y tan débil, tiene y debe quedar bien ... con Putin ? Lo de Ada Colau , personaje raro, raro, es digno de estudio. Rompió, ella solita y en su nombre propio, relaciones con Israel. Resulta incluso una broma...¿será que persigue el voto de los magrebíes que viven en Barcelona?. Confieso que el [+]
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cadiz | España/Valencia
La lucha por la visibilidad de Andrés, el niño alicantino con una enfermedad de solo 500 casos en el mundo
25-10-2021rara y por eso decidí ser muy activa en redes sociales para que se nos oiga. La repercusión me ha sorpendido, en un vídeo llegué a más de 10.000 visualizaciones y hasta me han dado un premio. Ojalá todo esto ayude a dar difusión y visibilidad de la [+]
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cadiz | Cultura/Cultural
Cuando la muerte se enamora
08-11-2017Quizá no exista, entre todas las escritoras catalanas que florecieron durante la Segunda República, una figura tan enigmática y huidiza como la de Elvira Augusta Lewi (1909-¿?), nacida en Barcelona, en el seno de una familia de judíos alemanes, cuyo [+]
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La familia de un niño de Utrera afectado por una enfermedad rara lanza una llamada de auxilio
23-03-2021rara, para las que actualmente no existe tratamiento, y para las que la pandemia ha supuesto también una losa casi imposible de levantar en forma de suspensión de apoyos económicos y dificultades para acudir a la escuela y hacer cualquier cosa que pueda ... parecerse a una vida normalizada. Es la situación que vive en estos momentos la familia de Nico, un niño utrerano de 10 años, que padece una enfermedad rara denominada «KAT6A». Se trata de una dolencia que incluye problemas como microcefalias, ataques ... única esperanza está en la investigación, un aspecto que en España habitualmente choca con importantes problemas económicos, por lo que las familias que tienen miembros que padecen enfermedades raras caen en el casi total abandono por parte [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Poliquistosis, cuando los riñones no responden
30-11-2015Ana y Mª José saben que su punto débil son los riñones. Desde que eran pequeñas cuidan su salud, pero especialmente la de sus riñones. Las dos tienen poliquistosis renal autosómica dominante, una enfermedad hereditaria, progresiva y crónica que se ca [+]
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cadiz | Andalucía/Córdoba
Rafael Casaño seguirá como presidente del Colegio de Farmacéuticos de Córdoba
20-05-2023Biomédica de Córdoba para favorecer la divulgación, prevención y detección precoz de patologías diversas, como la enfermedad renal crónica o el oligodendroglioma, una raro tumor cerebral sobre el que se lidera un proyecto de investigación en el citado Imibic [+]
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cadiz | Carnaval
La contraseña: El fin que justifica las coplas
14-02-2025...merece, tal vez por no poner precio a sus canciones, un bicho raro, el niño malo de la clase que pone el dedo en la llaga de la pléyade de letras que este año ponen verde a los políticos todos por igual, esa tendencia de «todos los políticos son iguales [+]
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cadiz | Opinión
Baile de votos
15-05-2023...despistados, en su anhelo por mimetizarse con el prójimo para fingir que son tipos normales, acaso para demostrar que ellos también se lanzan al barro, hoy no resulta raro descubrir líderes bamboleándose en las redes o donde sea. Esto me choca. No quiere uno [+]
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cadiz | Sevilla
El Virgen del Rocío triplica su participación en las redes europeas de investigación de enfermedades raras
09-08-2022El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ha triplicado su participación en redes europeas de investigación de enfermedades raras desde el inicio de la pandemia. Los profesionales del mayor centro sanitario de Andalucía participan ya en ... EURO-NMD: ERN RaRe Neuromuscular Diseases (de enfermedades neuromusculares raras) y la ERN-RND (para enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento). Además, colaboran en otras que estudian tumores (ERN PaedCan: Paediatric Cancer ... ), neuroblastomas y sarcomas de la infancia. También en la EURACAN (ERN RaRe Adult Cancers) , que analiza los sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos en el adulto. Los profesionales del hospital sevillano también están activos en redes que incluyen el abordaje [+]
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cadiz | España/Castilla y León
La principal «queja de la administración es la burocracia y el tiempo»
18-10-2015Inscrita en el registro en agosto de 2014, aunque en activo desde un año antes, la Asociación de Afectados por Enfermedades Raras, desde su sede en Salamanca, trabaja con un total de 25 familias distribuidas por casi toda la Comunidad. Su presidenta ... lucha diaria por saber qué es para poder seguir. -¿El principal problema son los fármacos? -No suele haberlos porque no se investiga, ya que son enfermedades con muy baja incidencia en la población. Las pocas enfermedades raras que sí se han investigado ... o no tienen tratamiento, porque son degenerativas, o son medicamentos huérfanos, es decir, el coste es muy elevado. Si bien es cierto que son muchas las enfermedades raras (7.000) las hay que tienen elementos comunes, así que si no se puede [+]
