Alvarete, germen de las habitaciones familiares para ingresos en el área de Psiquiatría del Marañón
Álvaro Villanueva, padre de este niño, preside la Fundación Luchadores AVA, cuyo objetivo es procurar asistencia a estos menores y sus padres
Un brote psicótico de Álvarete, el hijo con una enfermedad neurológica rara de Álvaro Villanueva, llevó a este padre a una situación extrema: «Fui de hospital en hospital pero, debido a su edad, a su gran discapacidad y a su problema mental, no había ningún sitio específico para él y no pude ingresarlo, por lo que tuvimos que pasar el episodio en casa», rememora este hombre, en principio ya acostumbrado a situaciones difíciles, «pero no a esto », matiza. Aquello, sucedido hace unos meses, fue el punto de partida del proyecto, hoy realidad, de dos habitaciones familiares destinadas a ingresos de adolescentes y adultos con discapacidad intelectual en el área de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) que ha financiado la Fundación Luchadores AVA, que él preside, en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid). «Dos habitaciones son poquísimas, pero con esta iniciativa se trata de ofrecer a las familias la opción de que si, por ejemplo, hay que ingresar a estos menores, que no pueden porque no saben ni ir al baño solos, que se puedan quedar también los padres junto a ellos las 24 horas del día ».
Celso Arango, director del Instituto de Salud Mental y Psiquiatría del citado hospital madrileño, y presidente de la Asociación Española de Psiquiatría (SEPSIQ) , reconoce que «tenemos un sistema sanitario que está muy bien preparado para las circunstancias normales, pero cuando vienen mal dadas nos damos cuenta de todas sus carencias. Me refiero a cuando tienen que ingresar personas con grandes dificultades. Entonces, cuando se dan circunstancias extraordinarias, el sistema no es fácilmente adaptable y flexible. A eso me refiero cuando digo que los sistemas sanitarios hay que medirlos cuando hay una situación estrés. Lo ideal es que estén preparados para los ingresos como los que suponen este tipo de enfermos con grandes discapacidades».
Este es, prosigue Arango, «el quid de lo que ha hecho la Fundación Luchadores AVA. Que cuando se trate de niños (o adultos) grandes discapacidades, puedan ingresar con sus familias. Las dos habitaciones que han financiado tienen además los baños adaptados y una serie de comodidades físicas para que el espacio se adapte a sus necesidades». «Recordemos -añade-, que para atender a un menor con trastorno psicótico de entre 12 y 17 años estamos preparados (llevamos 20 años con más de 7.000 ingresos), pero nos referimos ahora a cuando esto se junta con una gran discapacidad, donde al paciente que viene hay que vestirlo, cuidarlo, ducharlo, darle de comer, porque el chico que no entiende órdenes sencillas, no comprende… Estamos hablando de la discapacidad grave -reitera-, que debe suponer el 5 por ciento de los que ingresan en este área, dentro de la importancia que tienen todos».
Todas las habitaciones de este centro hospitalario ya disponían de una serie de herramientas en lo visual y lo auditivo «para humanizar el trato hacia estas personas» . Porque este enfoque tampoco es nuevo para el Servicio de Psiquatría Infantil y de Adolescentes del hospital madrileño, donde ya tenían diseñado un programa de atención integral enfocado a resolver los problemas médicos de las personas con autismo y discapacidad intelectual llamado AMI-TEA. Este psiquiatra explica este programa, «versátil y flexible», como él mismo lo califica: «Cuando tenemos que tratar a una persona con autismo, no es el paciente el que se desplaza, es el neurólogo, el psicólogo o el psiquiatra el que va al sitio donde se encuentra el paciente. Digamos que modificamos el sistema sanitario para que este se ponga al servicio del enfermo».
Este tipo de proyectos, continúa, «favorecen no solo la humanización del trato. Estoy absolutamente convencido de que son coste eficientes . En AMI-TEA , explica Celso Arango, «estas intervenciones mejoran no solo la calidad de la asistencia, sino que incluso aumentan la efectividad, disminuye la citogenia (hacer daño al paciente), las infecciones y todas las complicaciones que puedan surgir dentro de la atención hospitalaria».
Este es el camino, concluye Arango, «que deberían seguir todos los centros hospitalarios, no solo porque se humanice el trato, sino porque es coste eficiente. Primero, porque no obligamos a las personas que más carga económica tienen a acudir al sistema privado de salud y, segundo, porque reducimos todos los problemas asociados a la atención sanitaria de estas personas. Es una pena que sean las fundaciones como Luchadores Ava las que mueven el mundo», reconoce.
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