Enfermedades Raras
«Cuidar a estos niños es como correr un maratón diario»
Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Once padres reúnen su experiencia en el libro «Luchadores»
Nada puede parar a una madre o a un padre de un niño con una enfermedad rara . Es el caso de Rocío y de su marido Álvaro Villanueva, alma y corazón de la Fundación Luchadores AVA , pero también el de Javier y María, Jaime y Julia, Javier o Maripaz, o Eloisa y Tono, por poner algunos ejemplos. Todas estas parejas tienen hijos afectados por distintas enfermedades raras, y han unido sus fuerzas y sus testimonios en el libro «Luchadores» (Caligrama) . En él cuentan cómo han cambiado sus vidas, sus prioridades, y hasta su forma de pensar. «Es una obra ante todo alegre y optimista. Nos gustaría que ayudara a los demás a ver la vida de otra manera», sugiere Villanueva. A través de sus páginas es posible vivir el amor inmenso que estas familias sienten por sus hijos. Veinticuatro horas al día, siete días a la semana, siempre batallando en una guerra que nunca termina, que comenzó con la incertidumbre del diagnóstico, y que en la actualidad está centrada –en parte– en luchar contra el cierre de los centros de educación especial apoyado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) .
Dedicación máxima
Buena muestra de la batalla diaria de estas familias son Álvaro y Rocío. La pareja se turna para cuidar por las noches de Alvarete, de 11 años, y a punto de cumplir 12 el próximo mes de marzo. «Una noche le toca a ella estar de guardia, otra me toca a mí. Hoy se ha levantado dos veces, pero es que antes era cada media hora», apunta este hombre, visiblemente emocionado y que, a pesar de reconocer que esto es «una lucha diaria», se considera «un privilegiado, con otras tres hijas sanas y estupendas y una familia muy numerosa que me apoya en todo».
Su caso es, como el de casi todas las enfermedades raras, uno de esos entre un millón . Alvarete padece una esclerosis tuberosa muy violenta, que se traduce en que le han crecido más de 70 tumores –en principio benignos– por todo el cuerpo. También tiene una poliquistosis renal virulenta que, a su corta edad, empieza a provocar el fallo de sus riñones. Su condición hace que su vida haya transcurrido entre constantes operaciones (lleva cinco) y visitas a médicos : revisiones neurológicas, de corazón, dermatológicas, dentales... y así hasta un largo etcétera, y una condición neurológica que «evidentemente hace imposible que acuda a un colegio de educación ordinaria» . Aparentemente Alvarete nació bien, e incluso empezó a decir sus primeras palabras, y no fue hasta los 16 meses cuando le empezaron a detectar algo distinto , por casualidad. Este padre recuerda el momento exacto: «Fue un día, mientras jugaba con cuatro primos de su edad. Empezó a mirar de reojo, a sonreír... No le dimos ninguna importancia y luego resultó ser la primera señal visible de la enfermedad».
A los pocos meses de aquello le dio un ataque de epilepsia gravísimo, que hizo que requiriera de animación en la ambulancia. Estuvo hospitalizado un tiempo en el Hospital Universitario de La Paz y, a partir de ahí, fue empeorando. «Fue como si los tumores se activaran. Empezó a sufrir epilepsia refractaria, y en unas semanas tuvo entre 50 y 60 ataques visibles, de una duración de entre 10 y 15 minutos, además de los que sufría internos», relata este padre.
Sin embargo, Álvaro cuenta cómo su hijo disfruta o sufre como cualquiera . «Son niños que a diario sueñan, se desperezan, se sobrecogen o tiemblan como los demás, pero sus condiciones de vida y las de sus familias resultan mucho más extremas. Por eso el compromiso de la Fundación es hacerles la vida un poco más fácil y mejor a través de la creación de un centro de atención integral».
«No» al cierre de la educación especial
La trayectoria y las necesidades de Alvarete son parecidas a las de Lucas, de 10 años, e hijo de Eloisa Martín y Antonio Guinea. También padece un trastorno neurológico grave, del que tuvieron constancia apenas cuarenta días después de su nacimiento. El embarazo fue bien, pero en una revisión rutinaria en el pediatra tuvo una serie de espasmos y este suceso hizo que saltaran todas las alarmas. Estuvo un mes ingresado tras el cual salieron sin diagnóstico.
Este llegó transcurridos dos largos años de innumerables pruebas : enfermedad rara por duplicidad del brazo corto del cromosoma VII. «Lucas tiene epilepsia, graves problemas motóricos y conductuales, problemas de sueño... Tiene que acudir constantemente a rehabilitación, a revisiones de traumatología, de cardio, hacer terapia de logopedia...», relata su madre.
La condición de estos pequeños hace que requieran de tantas especialidades que se pasan la jornada de un lugar para otro, y el día a día de estas familias resulte a la postre muy complicado: «cuidar a estos niños es como correr un maratón diario», resume Eloisa.
Por este motivo, estos padres aprovechan para decir «no al cierre de los centros de educación especial» . «Desde este tipo de centros se persigue el máximo desarrollo de todas las capacidades del alumno, no solo de sus competencias curriculares que, en algunos casos, pueden estar muy alejadas de las de otros niños de su misma edad sin discapacidad. Suprimirla sería conculcar muy gravemente los derechos de estos pequeños . No queremos hablar de dramas ni darle pena a nadie. Solo nos mueve hacer todo lo posible por nuestros hijos, y que su calidad de vida sea mucho mejor», concluye esta mujer.
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