Día del Daño Cerebral
«Llevarte a casa a un familiar que ha sufrido un daño cerebral da mucho miedo»
Desde la Fundación Dacer explican a las familias cómo actuar con pacientes con esta patología
Una de cada seis personas sufrirá un daño cerebral durante su vida, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) recogidos por la Fundación DACER con motivo del Día del Daño Cerebral Adquirido.
Lorena Rodríguez , vicepresidenta de esta fundación y neurorehabilitadora, reconoce que cuando una persona sufre este daño, el problema lo sufre toda la familia, no solo el paciente y, en estos momentos de pandemia, mucho más porque no pueden ir a visitarle al hospital ni aprender de los sanitarios pequeñas nociones de cómo hay que tratar a este tipo de enfermos. «Al ser un problema súbito, el daño cerebral aparece de repente, nadie está preparado para afrontar las graves secuelas que deja en las personas . Una familia tenía ayer un padre que iba a trabajar todos los días y hoy ese padre es una persona completamente dependiente que no puede caminar, no controla sus esfínteres, no puede comer solo, a veces ni puede hablar... Encontrar que tu ser querido ha cambiado de esta manera de un día a otro es muy duro porque requiere un montón de atenciones para las que a priori nadie está preparado. Llevarte a casa a un paciente así da mucho miedo».
La vicepresidenta de la Fundación Dacer lo sabe muy bien, en primera persona, porque su padre y madre sufrieron ambos varios ictus. En sus largas estancias en el hospital se dio cuenta de que el resto de familias no sabían cómo actuar para cuidar a sus familiares hospitalizados. Ella se prestó a darles las herramientas adecuadas para hacerlo lo mejor posible, incluso cuando se marcharan a casa porque allí las familias deben atenderles las 24 horas del día. Fue así como surgió la idea de crear una escuela para familias gratuita con la intención de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que han sufrido un daño cerebral y, también de sus familias.
Por las dificultades para acudir de forma presencial por los efectos de la actual pandemia, esta escuela imparte sus sesiones de forma online e igualmente gratuita para capacitar a las familias y que se conviertan en agentes activos de la estimulación, lo que favorece la recuperación y la disminución de las secuelas de los pacientes de daños cerebrales. «En el “Campus DACER online" pueden encontrar todo el apoyo a través de la información, formación y acompañamiento necesario para este proceso. El material es tanto audiovisual como escrito y, además, pueden asistir a reuniones semanales virtuales con el equipo de la fundación junto a otras familias para exponer sus dudas y preocupaciones. Igualmente, cuentan con talleres mensuales por temáticas», explica Lorena Rodríguez.
Según Lorena Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación DACER y neurorehabilitadora, explica que actualmente en los hospitales se salvan muchas vidas cuando se sufre un daño cerebral, pero matiza que, al día siguiente hay que darles «calidad de vida». «Por ello, el equipo de neurorehabilitadores de esta escuela enseñan herramientas sencillas para ayudar a que los pacientes consigan conexiones cerebrales más óptimas y organicen su cerebro para que el problema no se convierta en una patología. Por ejemplo, en aquellas personas que se han quedado con una asimetría facial importante, su cerebro suele hacer que abra la boca con su musculatura para poder comer de una cuchara grande, pero solo con cambiar, y darle de comer con una cuchara pequeña, su cerebro se ejercitará para que su musculatura ajuste más los movimientos de su mandíbula y avanzará más rápidamente muy mejoría y no se convertirá en una patología. El cerebro es plástico y nunca deja de aprender. Siempre va a poder recuperar movilidad por la capacidad innata del cerebro. La afirmación de que pasados 6 meses ya no hay nada que hacer, es un mito —asegura—. Pero sí es cierto que, cuanto más se avance en el tiempo y más lejos se esté del día en que sufrió el daño cerebral, más le costará avanzar y recuperarse».
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