Más de 118.000 internautas piden que devuelvan a Pelayo su medicación contra la enfermedad de Duchenne
«El dinero no es un problema en su caso», asegura García-Page, a quien los padres del niño han respondido: «¿Es que, por no poder andar, ya podemos dejarle abandonado?»
«¡Devolvedle a Pelayo su medicamento para luchar contra la enfermedad de Duchenne!». Así se titula la petición colgada en la plataforma digital Charge.org, hace cinco semanas, por los padres de este niño de 11 años, al que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) le retiró hace siete meses la medicación que estaba tomando desde hace cinco años. Desde que le retiraron el fármaco, cuyo coste anual ronda los 300.000 euros, el niño ha dejado de caminar, su empeoramiento físico ha sido muy rápido y Pelayo ya solo se puede mover en silla de ruedas.
La solicitud para que el Sescam le vuelva a recetar el medicamento, Ataluren, ha sido firmada por más de 118.000 personas. «Los impuestos que pagamos tienen que servir para cosas como esta» o «para estas cosas es para lo que debe estar la sanidad pública de la que tanto presumen nuestros gobernantes», han sido algunas de las razones expuestas por los internautas.
Otro usuario asegura que conoce la enfermedad porque «mi hijo también tiene Duchenne y tiene 5 años de edad... aquí el único tratamiento que me han ofrecido ha sido con corticoides y en Rumanía, sin embargo, existe ese Atalureno y se lo están dando a muchos niños que tienen este tipo de enfermedad... su eficacia esta probada y sí funciona».
Sin embargo, desde la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha se afirma que «el informe sobre la no aplicación del tratamiento lo ha realizado la comisión de Farmacia correspondiente porque no hay evidencia científica de que el tratamiento funcione». «Desde la consejería ya se ha hablado con los padres en varias ocasiones», han reiterado desde el Sescam.
A las peticiones de los navegantes se han sumado también las de tres amigos de Pelayo, Mario, Dani y Javier, que enviaron una emotiva carta al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, para que el Sescam le devolviera la medicación que tomaba como uso compasivo para su enfermedad.
García-Page les ha contestado esta semana con una carta en la que afirma a los tres niños que «podéis estar seguros de que Pelayo está recibiendo la respuesta más favorable de nuestro Servicio de Salud». «El dinero no es un problema en su caso», añade el presidente de Castilla-La Mancha, en alusión al coste del Ataluren. «Os digo que Pelayo está teniendo muchas medicinas, muchas de ellas nuevas, y que no siga tomando una de ellas no es por cuestión de dinero porque todas son costosas», asegura.
Los padres, Valle y David, han hecho pública otra carta para contestar a García-Page. «Nos dijeron [en el Sescam] que no se lo pueden dar porque no está demostrado que sea eficaz y que solo se puede dar a niños que aún puedan andar». Sin embargo, el neurólogo que atiende a Pelayo «lo ha vuelto a pedir ante las evidencias de que en Pelayo sí es eficaz (aunque no cura, la enfermedad avanza más despacio)». «Además, de ser bueno mientras caminan, es fundamental para que no pierda la fuerza en los brazos, en los músculos que ayudan a respirar y a comer, y en el corazón, que también es un músculo. ¿O es que, por no poder andar, ya podemos dejarle abandonado?», se preguntan Valle y David.
En la carta, dirigida también a los tres amigos de Pelayo, los padres enumeran la medicación actual del niño: «Omeprazol (2,66 euros/mes), Zamene (6,08 euros/mes), Ideos (7,60 euros/mes), Enalpril (1,03/2 meses). Todos son muy normalitos y ninguno nuevo ni muy costoso, ¿verdad?». De esta forma responden a García-Page cuando asegura que las medicinas que toma Pelayo son muy costosas. «Esperemos que sea que han informado mal al presidente», desean Valle y David.
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