A Pelayo, un niño de 10 años con distrofia muscular, le niegan una medicación que necesita con urgencia
Este chaval toledano ha empeorado y sus padres denuncian que el Sescam no quiere recetarle Ataluren, un medicamento que tomaba como uso compasivo
Pelayo sufre una enfermedad degenerativa (distrofia muscular de Duchenne). Y cumplirá 11 años este viernes, 8 de noviembre, sentado en su silla de ruedas . Su mejor regalo para ese día sería que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) le vuelva a recetar Ataluren, una medicación que tomaba como uso compasivo hasta hace medio año y que ahora precisa imperiosamente. «Necesitamos que se lo vuelvan a dar, con urgencia, para que no siga empeorando», aseguran sus padres, que cuantifican el gasto en unos 300.000 euros al año.
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Los progenitores de Pelayo han denunciado, a través de las redes sociales, que la institución sanitaria deniega ese fármaco al chaval, que vive en Toledo. «Es de vital importancia para Pelayo que consigamos que nos concedan volver a darle la medicación. Se la retiraron (sin duda, indebidamente) hace unos 6 meses. Desde entonces el empeoramiento ha sido desmesurado. Por esto su neurólogo ha solicitado volver a dárselo», ha publicado David, su padre, en Facebook, donde el mensaje se ha convertido en un contenido viral.
David y Valle, la madre, aseguran que el Sescam tampoco les quiere dar por escrito la denegación del fármaco, por lo que han presentado este miércoles una reclamación formal en el servicio de Atención al Paciente del Complejo Hospitalario de Toledo. El caso ya está, también, en manos de un abogado de la Asociación Duchenne Parent Project, a la que pertenece esta familia toledana.
A Pelayo le diagnosticaron la alteración genética hereditaria a los dos años de vida, aunque sus padres ya pensaban que algo no iba bien: «Pelayo no se movía, era incapaz de ponerse en pie y, si lo intentaba, se caía. Ni siquiera se sentaba».
Cuando al chaval su neurólogo le retiró el Ataluren hace seis meses, caminaba algo. Ahora el niño, desde hace un tiempo, solo puede desplazarse en su silla de ruedas. «Nos urge muchísimo que tome Ataluren -ha afirmado el padre a ABC- porque ha empeorado rápidamente al no darle la medicación». El viernes, el día de su cumpleaños, sería un magnífico regalo para Pelayo.
«No hay evidencia científica de que funcione»
Sin embargo, desde la Consejería de Sanidad se afirma que «el informe sobre la no aplicación del tratamiento lo ha realizado la comisión de Farmacia correspondiente porque no hay evidencia científica de que el tratamiento funcione». «Desde la consejería ya se ha hablado con los padres en varias ocasiones», ha señalado una portavoz del Sescam a ABC.
Por su parte, los padres han comenzado en internet una campaña para la recogida de firmas, «Todos con Pelayo» . «El derecho a la medicación en una enfermedad no debería negarse nunca. ¡La vida no tiene precio!», concluye la petición publicada por Valle, la madre del niño.
