Más de 5.500 canarios padecerán Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
En Canarias la tasa de afección de esta enfermedad degenerativa es de 1 entre 400 personas
Más de 5.500 personas padecerán Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Canarias a lo largo de su vida. La tasa de afección de esta enfermedad es de 1 entre 400 personas , tal y como ha informado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) en el día mundial de esta enfermedad, hoy 21 de junio.
En España se calcula que hay más de 3.000 personas que en la actualidad están luchando contra la ELA . Cada año se diagnostican 900 nuevos casos, aunque lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cada día es más conocida para la sociedad, que empieza a conocer esta enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad . En la actualidad no existe cura para la ELA ni tampoco se ha encontrado un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica, por lo que la esperanza media de vida es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) solicita la creación de residencias especializadas para los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) capaz de cubrir sus necesidades fruto del desarrollo de la enfermedad y que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total.
«Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena«, ha explicado Adriana Guevara, presidenta de adELA. Esto quiere decir que «puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos», destaca.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar . A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente r equiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día .
De su propio bolsillo
Los enfermos con ELA ante su situación tienen, o que costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios, o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades. Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes, denuncia la presidenta de esta Asociación. Por este motivo, desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse, y de una vigilancia durante toda la jornada.
«Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran», señaló Adriana Guevara.
Numerosos estudios la han situado como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras , ha dicho, y es por ello que la Asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas y ofrece distintas sesiones terapéuticas como Fisioterapia, Logopedia y Psicología que son «fundamentales para estas personas pero que actualmente no están cubiertas» por la Sanidad Pública. «Nosotros siempre vamos a estar ahí para cualquier necesidad que tenga el paciente, aunque nos parece injusto que la Sanidad Pública mire para otro lado con esta enfermedad« por eso «queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo», añadió la presidenta de adELA.
La Asociación adELA también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA. Por este motivo, solicitan que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
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