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Cádiz

08.06.14 - 00:42 -
Lucía abraza a su madre, que pudo tenerla al fin en sus brazos dos años después del trasplante. | A. V.
Quien conoce a Dolores Garrucho por primera vez le resulta imposible imaginarla pegada a una máquina de diálisis. No hay espacio que pueda contener tanto nervio, el mismo que ha heredado su pequeño David, que acaba de cumplir los seis meses y lleva fatal eso de los primeros dientes. El tiempo que pasa lentamente cuando se está en lista de espera, dos intentos fallidos «y el tercero era para mí», cuenta Dolores, de 38 años. Su nombre se quedó corto para describir todo lo que traía aquel Lupus que le diagnosticaron con 14. Aún no había cumplido los treinta cuando la enfermedad se llevaba por delante la función sus riñones y la obligaba a dializarse día sí, día no. Fueron tres años de fatiga constante, de renuncias y de convivir con el temor a que eso fuera el resto de la vida.
Este 27 de julio hará nueve años del trasplante, un riñón que hizo de puente para devolverle la alegría a Dolores y que pudiera nacer David. La foto de ambos cuelga en el tablón de la Unidad de Nefrología del Puerta del Mar, que supervisó semana a semana aquel embarazo. «La cicatriz de la cesárea la tengo justo a la del trasplante y no me importaría tener un mapa en la barriga si viniera otro», dice, pero no es momento para pensar en ello. No hay definición mejor de un milagro que verlos sonreír después de oír una y otra vez que tendría muy difícil ser madre mientras estuviera en diálisis. «Poco después de la intervención la nefróloga ya nos comenzaba a dar esperanzas. Nos dijo que esperásemos un par de años y, sobre todo, que nos lo tomáramos con calma, porque a veces no puede ser». Cuenta esta jerezana que ya no estaba dispuesta a ceder al miedo. «Pero fue y aquí está», dice sin apartar los ojos de su hijo, que «nació muy pequeñito y que se ha puesto grande, grande».
La sonrisa tampoco se le cae de la cara a María Luisa Fernández, de 44 años, desde que tiene a su preciosa Lucía. La insuficiencia renal le arruinó los planes de la maternidad poco después de casarse. La enfermedad comenzó a hacer estragos y tuvo que ceder a la diálisis. Siete meses condenada al sillón y a la máquina, «hay que armarse de paciencia para no volverse loca». La llamada para el trasplante llegó antes de lo esperado y entró en el quirófano convencida de que la vida estaba a punto de empezar de nuevo. Aquel riñón se asentó de tal manera que aún en el hospital pudo tomar conciencia de que había dejado de ser una enferma. «Lo supe en cuanto vi que podía llenar la bolsa de orina», asegura. Las revisiones en Nefrología iban confirmando que el órgano no daba rechazo y era hora de pensar en el futuro.
La vida empieza de nuevo
Un par de años fueron necesarios para ir reduciendo la medicación y los riesgos. «En cuanto nos dijeron que ya era posible, no nos lo pensamos». María Luisa tenía 33 años y no estaba dispuesta a perder un minuto. «Al principio estábamos asustados por si pudiera verse afectado el riñón, pero no tuve apenas complicaciones. Lucía venía al mundo con prisas y nació de ocho meses. «Era muy pequeñita y pasó un tiempo en la incubadora hasta que nos la pudimos llevar a casa». De eso hace ya diez años, «tengo once», corrige Lucía, que escucha muy callada cuando le hablan de la experiencia del trasplante y la importancia de la donación. «A ella le cuesta oír que Mari estuvo mal, pero queríamos que supiera cómo vino al mundo, que fue también gracias a la solidaridad de una persona», explica su padre, Salvador Álvarez. «No sabes la de veces que pienso en esa madre que donó los órganos de su hijo. Si pudiera ver lo bien que estoy, que tengo a mi niña...», dice María Luisa, a la que le cuesta contener las lágrimas cuando le sacan el tema. «No hagas caso que soy una llorona».
Tal vez no sea del todo correcto dar pie a los que opinan que el ADN del feto pueda tener información del donante, pero hasta que nadie demuestre lo contrario, es bonito pensar que puede ser así. El coordinador provincial de trasplantes de Cádiz, José Manuel Jiménez Moragas, no se atreve a tal afirmación, pero sí habla de los lazos que se crean entre estos niños y el equipo de Nefrología. «Aquí todos son como sus padrinos», asegura. Lo que hace unos años era impensable, casi prohibido por el riesgo a que el nuevo órgano pudiera verse afectado, hoy es lo habitual. El doctor Jiménez Moragas señala que «son embarazos de alto riesgo, muy controlados con revisiones cada semana o cada quince días». En muchos casos se llevan a término con normalidad, otra veces hay que provocar el parto antes para no cargar más de peso a la madre, pero son niños fuertes y sanos, marcados por la generosidad de otra persona.
«Sé que es una tontería, pero yo que nunca había sido de rezar y ahora lo hago muchas veces por ese donante que me devolvió la vida y que también ha permitido que tenga a mi niña», admite María José Sánchez, de 38 años, que dio a luz hace apenas un mes. Su foto junto a la pequeña Alba es una de las últimas que los profesionales del servicio han colgado en la pared. En breve tendrá que volver a pasar por la consulta para una nueva revisión.
En marzo hizo tres años del trasplantes, una fecha que María José vive como un segundo cumpleaños. Llevaba desde los 17 con el 'come, come' de que el único riñón con el que nació pudiera fallarle y a los 30 le dio la cara. Veinte meses en diálisis fueron necesarios para aguantar el tirón hasta oír la llamada del hospital anunciando que había donante. La operación, las molestias, los días de ingreso, todo quedó atrás cuando comenzó a disfrutar de la vida como el resto del mundo. «Pasé de poder beber dos o tres vasos de agua al día como máximo a tener que tomar dos botellas. ¿Sabes lo que es eso después de tanto tiempo? Que llegue el lunes y el miércoles y no tener que ir a diálisis o poder hacer planes, aunque sólo sea para pasar un fin de semana fuera de casa».
El último reto
El siguiente reto era ir a por el niño. No era cuestión de rendirse ahora. Recuerda María José que le advirtieron muchas veces de que quizá no podía ser posible. La medicación, la edad que va pasando y los riesgos a que el nuevo riñón pudiera fallar. «Si haces lo que te dicta el miedo no vives». Apenas unos meses después recibía la confirmación de que estaba embarazada. «Procuré ser prudente y no compramos nada hasta que estuve de siete meses», dice. Y Alba llegó al mundo en abril por cesárea. Lo primero que preguntó su madre cuando la tuvo al lado fue si tenía los dos riñones, pero la niña venía completamente sana. Sana y preciosa. También ella piensa muchas veces en la familia de su donante y está convencida de que «a pesar del dolor por la pérdida, que eso no se lo quita nadie, tiene que reconfortarles saber que le ha dado vida a otra persona, en mi caso a dos».
En esas fue como conoció a Jenifer Barrera, de 28 años y vecina de Arcos, que ha compartido con ella la experiencia de ser madre. «Hemos pasado mucho juntas y yo siento que somos familia, es como una tía para mi hijo», cuenta Jenifer. Ella no vio las señales de alarma, de un día para otro el riñón falló y tuvo que aparcar toda su vida para sentarse en el sillón de la diálisis.
El deseo antes que el miedo
Tenía 23 años, un trabajo y una pareja cuando entraba en quirófano por Urgencias para que le extirparan el riñón dañado. El médico advertía de que quizá podría no superar la operación, pero le sobraron fuerzas y salió adelante con todo lo que conlleva una insuficiencia renal. «Han pasado ya cuatro años desde que me trasplanté, pero no se me olvida lo que hemos pasado, porque también lo ha sufrido mi familia y mi pareja», dice. Lo comentaba con María José poco antes de atender la llamada para este reportaje. La segunda vez que pasaba por el quirófano lo hacía convencida de que era para reengancharse de nuevo a la vida.
«El trasplante no dio problemas y a mi edad no podía renunciar a la maternidad». Jenifer sabía de sobra que era un riesgo, pero prefería pasar de nuevo por la diálisis a no intentarlo. Un embarazo duro y un par de meses en la incubadora hicieron falta para traer a Oliver a casa. Lo demás es el rostro de la felicidad que irradia en la fotografía.
Los miedos, los tabúes se van perdiendo y ya apenas el 15% de los gaditanos se niega a donar. Gregorio Martín, presidente provincial de la Asociación de Enfermos Renales, Alcer, destaca que «la información y las campañas de concienciación han sido fundamentales para que se produzca ese cambio». Sin embargo, recuerda que «la necesidad es mayor que antes, porque han descendido los accidentes de tráfico y cada vez se realizan más trasplantes». Esta semana, él mismo ha estado al frente de una de las mesas informativas instaladas en el Hospital de Jerez con motivo de la semana del donante. «En este tiempo -asegura- ha cambiado la manera en la que los propios usuarios se dirigen a nosotros, con mayor interés y, sobre todo, con menos miedos».
En lo que va de año, los hospitales de la provincia han realizado ya 36 trasplantes. Si se logra mantener el ritmo hasta diciembre cerrarán 2014 por encima del año pasado, cuando se alcanzaron los 67. Y todo gracias a 16 donaciones, cuatro de ellas entre vivos. Además del buen balance la Coordinación de Trasplantes tiene otro motivo para felicitarse, el descenso de la lista de espera por primera vez en años. Explica su responsable, el doctor Jiménez Moragas, que «a día de hoy tenemos a más pacientes trasplantados que los que siguen a la espera de un órgano en la provincia». Ayer salía uno más de esa lista con una nueva intervención. Una magnífica noticia que ha sido posible gracias a la generosidad de las familias y al trabajo de los equipos médicos que han logrado estirar al máximo la vida de los riñones trasplantados. «Cádiz tiene una de las tasas de supervivencia más altas de Andalucía y está entre las primeras de España», recalca el facultativo. Ahora se encuentran inmersos en la carrera de los trasplantes cruzados, fue hace apenas un mes cuando pudieron participar en una cadena con varios centros de España, dando una nueva esperanza a los que ya la tenían perdida.
‘Asistolia’ se convierte en un sinónimo más de regalar vida
El descenso de muertes por accidente de tráfico reduce el número de órganos disponibles para trasplante y eso ha obligado a buscar alternativas. La coordinación provincial trabaja en nuevas vías como la donación en asistolia, que este año ha permitido llevar a cabo varias intervenciones. El coordinador, José Manuel Jiménez Moragas, destaca que se está llevando a cabo en los equipos de UCI para pacientes que sufren una hemorragia cerebral o los que ingresan en muerte clínica. Con los cuidados adecuados se pueden mantener los órganos hasta el trasplante.
«Lo hacemos fundamentalmente para riñones e hígado e incluso pulmones», señala el facultativo. Uno de los centros que más ha desarrollado esta técnica es el Hospital de Puerto Real, indica Jiménez Moragas, que es el que cuenta con más experiencia. En España, el primer programa piloto se puso en marcha en 2010 en el Hospital Santiago Apóstol, de Vitoria. Cuatro años después, los buenos resultados de esa experiencia impulsaron programas de donación en asistolia controlada a centros del resto de España.
Otra de las modalidades es la donación entre vivos, que en el caso de Cádiz ha tenido un buen resultado. Este año se han llevado ya a cabo cuatro intervenciones de este tipo, todas de riñón. «Esta es la que más fomentamos por los beneficios que tiene y el escaso riesgo que existe para el donante», señala. La extracción del riñón se lleva a cabo por laparoscopia, lo que apenas deja cicatriz y reduce las molestias del postoperatorio. De esta forma, el órgano llega el receptor en mejor estado y tanto el éxito de la operación como la calidad de vida es mayor.
En este caso, el doctor Jiménez Moragas reconoce que las mujeres continúan siendo más generosas, siendo ellas mayoría en las donaciones entre vivos. La balanza se equilibra por el otro lado, siendo los hombres más numerosos entre los receptores.
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