El niño salmantino de cinco años, A.M.R., que padecía la enfermedad rara de Degos y era el único caso conocido en España, ha muerto este sábado en Salamanca tras empeorar su situación en las últimas semanas, han informado a Efe fuentes del entorno [+]
Ni corta ni perezosa, Irene Polo viaja a Madrid en abril de 1934 y publica una resonante crónica sobre la concentración de las Juventudes de Acción Popular celebrada en El Escorial, haciéndose pasar por una seguidora de la CEDA. En el mismo viaje log [+]
En la muy valiosa generación de escritoras catalanas que florecieron durante la Segunda República no podemos dejar de incluir a quienes consagraron (o dilapidaron) sus talentos en el periodismo. Si María Luz Morales fue, sin disputa, la mejor periodi [+]
Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), según han ... raras. El Programa Impulso facilita las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) o productos de apoyo ortopédicos a través de las entidades asociadas a FEDER. En concreto, serán 104 las asociaciones de toda España que formarán ... de poder llegar a cada vez más personas, ampliando su ayuda a los adultos con enfermedades raras e incrementando la cuantía de estos fondos, fundamentales para muchos pacientes. El Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que la Fundación Mutua [+]
...merece». Todo tras días en la ciudad en la que el gaditano muestra su cariño. «Cádiz es brutal, nos paran en la calle y eso es raro para nosotros porque somos de de un deporte como la vela». [+]
'Lo raro'. Ese es el eje temático de la Cuatrienal de Praga de Escenografía y Espacio Escénico, que vuelve a reunir en la capital checa (en este país nació uno de los grandes maestros internacionales de esta especialidad artístico. Josef Svoboda ) a ... mandato de Manuela Carmena, es la comisaria de la participación española y directora del Pabellón de España en la Cuatrienal. El eje temático de 'Lo raro' le llevó a pensar en las fiestas, las tradiciones y el folclore, entendidos como «la alteración del ... encanta lo raro ', dice el artista, que define sin complejos su forma de actuar como «mariconeo» y que aparece sobre el escenario vestido de mujer y sobre unos zapatos de tacón con una plataforma altísima, en lo que era una mezcla de trajes folclóricos [+]
La investigación en enfermedades raras está obteniendo grandes resultados en los últimos años gracias al esfuerzo de investigadores, reguladores, profesionales sanitarios, pacientes y compañías farmacéuticas. Así lo refleja el último informe anual ... de aprobaciones de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), correspondiente a 2022: de los 41 medicamentos innovadores (con principio activo nuevo) autorizados el año pasado, el 39% (16) están destinados a tratar enfermedades raras. Algunos de los medicamentos ... huérfanos aprobados el año pasado en Europa tienen un gran potencial para beneficiar a los pacientes, pues abordan enfermedades para las que no existía tratamiento alguno. Es el caso del melanoma uveal , un cáncer raro del ojo, o del síndrome progeroide [+]
Una extraña 'estrella fallida' se ha desprendido violentamente de sus capas externas dando lugar a un evento que ningún astrónomo había visto jamás. El astro parece estar rodeado por una burbuja de gas, expulsada al espacio a causa de un enorme pulso [+]
Marcos, el niño valenciano de cuatro años con una enfermedad intestinal rara, ha recuperado a su peluche ' Fantito ', que perdió unos días atrás en el Parc Central de València. Un niño «con un corazón enorme» se puso en contacto con la familia [+]
rara, grave y fatal para la que no existe cura a día de hoy. Se trata de una dolencia degenerativa, de base genética, que afecta a la infancia y que produce una atrofia muscular muy importante desde el nacimiento y con una progresión muy rápida en un [+]
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