Niemann-Pick pide dinero para investigaciones

La Fundación Niemann-Pick de España, presidida por la talaverana Isabel Hontanilla, ha reclamado mayor apoyo económico para financiar las investigaciones sobre esta enfermedad. Con motivo de la celebración, ayer, del Día Nacional de Niemann-Pick, desde la fundación destacaron la importancia de destinar fondos a la investigación de enfermedades minoritarias o raras. «Nos gustaría ser visibles por un día y que la sociedad pueda conocer algunas de las necesidades que tenemos», señalaron desde el colectivo, que recordó que Niemann-Pick es una enfermedad «neurodegenerativa y altamente incapacitante» con afectación motora, cognitiva y visceral, que compromete las funciones vitales de quienes la padecen. La enfermedad es incurable, aunque se puede tratar, por lo que consideran «imprescindible» proporcionar a los afectados los tratamientos paliativos necesarios para mantener una calidad de vida aceptable y ralentizar su avance.