El viernes y sábado
La Fundación Niemann Pick celebra su congreso nacional en la ciudad
La Fundación Niemann Pick de España celebrará mañana y el sábado en Talavera de la Reina un congreso de carácter nacional en el que participarán facultativos especializados en el tratamiento de esta enfermedad y familiares de afectados por esta patología.
Su presidenta, la talaverana Isabel Hontanilla, explicó que el congreso contará con una parte científica, en la que las familias podrán conocer los últimos avances relativos a tratamientos farmacológicos, y otra en la que los expertos hablarán del día a día de los afectados por esta enfermedad.
Según Hontanilla, mañana por la tarde habrá una reunión de la directiva de la Fundación, así como una cena de bienvenida y un encuentro familiar, mientras que el sábado será «la jornada más importante», durante la cual se expondrán los resultados de los proyectos de investigación que se están llevando a cabo y las últimas actualizaciones.
También se procederá a la exposición de ensayos de los fármacos existentes para el tratamiento de Niemann Pick, una enfermedad poco frecuente causada por la acumulación de colesterol en las células de diferentes órganos, como el bazo, el hígado o el cerebro, lo que impide su normal funcionamiento.
Esta enfermedad causa un progresivo deterioro en las funciones, tales como pérdida de la capacidad de hablar o andar, dificultad en la actividad intelectual, dificultad para tragar alimentos, insuficiencia respiratoria y desconexión progresiva del medio que les rodea.
Cena benéfica
En este congreso participarán ponentes de ámbito nacional e internacional y su celebración servirá también para compartir un fin de semana de convivencia entre las familias de los afectados e intercambiar experiencias.
Además, la noche del sábado, a las 21.00 horas, tendrá lugar en Salones Prado del Arca la IX Cena de Encuentro y Divulgación de la Fundación, cuya entrada tiene un precio de 35 euros en el caso de los adultos y 10 en el de los niños. Los beneficios irán destinados a financiar la investigación de esta patología y la calidad de vida de los afectados.
La Fundación Niemann Pick de España la componen en estos momentos las familias de catorce menores afectados, así como las de otros niños que han sufrido esta enfermedad.
