«A veces me sienta mal hacer vida normal tras la muerte de mi hijo»
La Fundación Porque Viven trabaja para mejorar la asistencia de los niños con cáncer en los últimos momentos de su vida y el de sus familias
Laura tiene 37 años y tuvo a Sergio con 20. Tan solo cuatro años después de nacer las cosas dejaron de marchar bien. A Sergio le diagnosticaron cáncer. El tratamiento, que recibió en el Hospital Niño Jesús, funcionó. Al menos al principio .
Pasaron los años, Sergio se recuperó pero sufrió una recaída. Cuando llegó el momento de hacerle un trasplante, los médicos comprobaron que el tumor se había extendido y ya no se podía hacer nada. Sergio murió un 30 de octubre de 2008. Tenía ocho años.
Laura cuenta lo sucedido con una entereza impactante. No está claro si es por el tiempo que ha pasado desde entonces o por su fuerza. Repite una y otra vez que ella es así, que tiene una personalidad que, por ejemplo, la llevó a impedir que la vieran llorar en público, a rechazar cualquier tipo de ayuda externa. Ella podía . Sin embargo, sí reconoce que eso de que «el tiempo lo cura todo» no es verdad.
«El tiempo no cura, aprendes a vivir con ello, a veces te pones a pensarlo y hasta te sienta mal hacer vida normal, pero terminas aprendiendo a llevar las cosas de otra manera».
Cuando Sergio empezó a estar incómodo en el hospital y quería estar en casa, la Fundación Porque Viven , dedicada a mejorar la asistencia a los niños que necesitan cuidados paliativos, hizo todo para que Sergio pudiera quedarse en su hogar. «Se esforzaron mucho también para que no sintiera dolor», cuenta su madre.
La Fundación cuenta con trabajadores sociales, psicólogos, pediatras, enfermeros, fisioterapeutas y expertos en musicoterapia dedicados no solo a los últimos días de los pequeños, sino también a hacer lo más llevadero posible el dolor a las familias, antes, durante y después. También cuentan con voluntarios, como Charo García de 60 años, que lleva ocho dedicada a los niños. «Me gustan los niños y sobre todo poder ayudarles. Para mí hay una carencia en los niños que no tienen los adultos. Y ver a un pequeño en un hospital malito es muy duro, por eso siempre intenté que se evadaban de la enfermedad».
Charo les hace juegos o les propone manualidades porque lo que pretende es que se entretengan y olviden que están en un hospital. Reconoce que a ella también le hace bien dedicarse al voluntariado: « Los niños te dan lecciones , esto te enseña a ver la vida de otra manera, a tener otros valores, si crees que tienes problemas, ves esto y piensas: "Tú no tienes un problema". Además, es increíble su afán de superación. Ellos luchan por curarse».
Al frente de la Fundación está José Manuel González Sánchez como presidente y Ricardo Martino , pediatra, como vicepresidente. Fueron precisamente los médicos los primeros en notar que las familias con niños en cuidados paliativos tienen muchas necesidades «y hay cosas que a las que el sistema público no puede llegar». Martino considera que el sistema sanitario funciona bien pero critica que en los cuidados paliativos no hay equidad por comunidades autónomas . La Rioja, Aragón, Extremadura, Andalucía y algunas zonas de Castilla La Mancha están intentando cubrir necesidades. Otras, como el caso Galicia, asegura Martino, no se ha emprendido nada en cuanto a cuidados paliativos.
La fundación atiende necesidades económicas de las familias, paga entierros, incluso da de comer a muchos de ellas. «Hay padres y madres que por cuidar a los niños se quedan sin trabajo y les ayudamos a llegar a fin de mes». Además, proporcionan lo que ellos llaman «espacios de respiro» para que los padres puedan salir de casa o del hospital y cuidar a los otros hijos mientras el pequeño paciente es atendido por un enfermero. «Si llevas dos semanas sin dormir cuidando a tu hijo al final claudicas », explica Martino.
Una parte fundamental de estas ayudas, y que no está presente en todos los hospitales, es la figura del psicólogo. Según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) más de 200 enfermos incurables –generalmente por cáncer- fallecen a diario en España con dolor emocional porque el 75% de los equipos especializados carece de psicólogo.
La Obra Social "la Caixa" ha sido pionera en incluir apoyo psicosocial en los cuidados paliativos
El Programa de Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social “la Caixa” nace precisamente con este motivo. Actualmente se implementa en 120 hospitales de España y en 129 unidades de soporte domiciliario, a través de 42 equipos de atención psicosocial (EAPS). El programa ha atendido a 103.444 pacientes, el 77,94% con cáncer.
Aurora Martínez es miembro de ese equipo de psicólogos de "la Caixa" y a través de él empezó a trabajar en la fundación y se dedica a hacer terapias de duelo con las familias. «Tratamos mucho con ellos, no tanto el por qué les pasa esto, sino el para qué, y de esta forma se enlaza con la espiritualidad», explica.
Aurora trabaja con ellos la realidad y les pregunta qué esperan los hijos de ellos. «Así voy conociendo al niño, qué le gusta, de qué está orgulloso, etc».
La ayuda de "la Caixa" ha sido muy importante para la fundación porque, según Martino, crear una entidad dedicada a «niños que se mueren» es difícil: « la gente tiene prejuicios a la hora de dar su dinero a los que se mueren . De hecho, hay gente que nos dice que no quieren pagar entierros, pero sí comida», lamenta.
A su juicio, la muerte es un tabú en nuestra sociedad y más cuando se trata de los más pequeños. «En castellano no hay ninguna palabra para denominar a un padre que ha perdido un hijo . Puedes ser huérfano, viuda, viudo, pero si tu hijo se muere ninguna palabra lo expresa. No podemos ponerle nombre a esa realidad», lamenta.
Sin embargo, Martino insiste en que ellos se ocupan de la vida. «Mucha gente habla de la muerte digna, del final, pero te pierdes todo lo anterior que es en lo que hay que esforzarse para hacer la vida lo más normal posible hasta el momento en que le toque morir».
«Nos preguntó si al morir sentiría dolor»
Martino explica que no se le informa al niño de nada de lo que este no quiera. «Hay que tener en cuenta lo que saben y lo que necesitan saber, no es cuestión de decirles la realidad "a lo bestia" pero tampoco hay que ocultar información». Cuenta que muchos, al saberlo, se preocupan por cosas como el dolor o el legado. «Un niño de seis años nos preguntó si al morir sentiría dolor , otro quién se iba a quedar con sus juguetes».
En cuanto a los padres, las reacciones son muy variadas. «Los padres se van adaptando, pero está claro que lo pasan fatal, algunos lo niegan, incluso dicen que no tiene dolor para no aceptar que la enfermedad está avanzando ».
Laura dice que se acuerda de su hijo Sergio todos los días y que ha conseguido salir adelante gracias a su hijo Mario, de 10 años y la pequeña Laura de 2, que quiso tener para darle una hermana a su segundo hijo. « Él ya sabía lo que era tener un hermano y pensamos con mi marido lo iba a echar de menos». Laura asegura que ha cambiado su forma de ver la vida, que la mira positivamente y que se dedica íntegramente a sus hijos.
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