Unos padres luchan para salvar a su hijo de una enfermedad rara que ya ha matado a su mellizo

«No se puede describir con palabras nuestra vida en los últimos tres meses, soy incapaz por el dolor...». En ese momento la voz de Miguel Ángel Ferreira se quiebra. Y no es para menos. Este vecino de Mondragón y su mujer Laura Tejero están viviendo desde el pasado 27 de diciembre una auténtica pesadilla. El Síndrome de Leigh , una enfermedad de las denominadas raras, ha provocado en este tiempo el fallecimiento de su hijo Ekain de 4 años y mantiene a su hermano mellizo Ibai en una habitación del hospital Donostia con el mismo diagnóstico desde el pasado viernes. La enfermedad es una dolencia progresiva, neurodegenerativa y no tiene cura .

«Ibai esta muy pachucho», dice su aita. La lucha de estos padres, que tienen otra niña mayor, se centra ahora mismo en poder ofrecer al pequeño Ibai «la oportunidad de vivir que no tuvo su hermano mellizo». Para ello solicitaron el pasado miércoles a Osakidetza el «uso compasivo» de un medicamento denominado EPI743 de la empresa Edison Pharmaceuticals de Estados Unidos.

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