Solidaridad a la portuguesa con marcha atrás
Arranca el tratamiento a la bebé Matilde, que sufre atrofia muscular espinal tipo 1, con el medicamento más caro del mundo, pero comienzan las peticiones de devolución de los 2,5 millones de euros donados
Portugal asombró al mundo semanas atrás al movilizarse para dar respuesta a la urgente necesidad de la ya famosa bebé Matilde , que padece una grave enfermedad genética. Su atrofia muscular espinal tipo 1 requería un tratamiento muy específico : la medicina más cara del mundo, Zolgensma, con un coste de 2,5 millones de euros.
El llamamiento de los padres a través de las redes sociales no cayó en saco roto y, en pocos días, se cubrió la totalidad de la cifra. Pero el caso es que, finalmente, el gasto correrá a cargo de la Sanidad pública portuguesa, en vista de que la presión social obligó al Gobierno socialista a mover ficha .
De modo que los donantes no han tardado en preguntarse: «¿Y ahora qué?». Los padres de la niña portuguesa garantizaron que traspasarían ese dinero a las familias de otros menores en situación parecida.
Sin embargo, estos mismos progenitores ya han comenzado a recibir… peticiones de devolución . Una «marcha atrás en la solidaridad» justificada por «las condiciones en que se produjo la solicitud, que se han modificado de manera sustancial», según refrendan varios expertos lusos en estas cuestiones.
Matilde ya recibió el alta del hospital y se le está aplicando el tratamiento, pero ha de estar muy protegida porque su nivel de riesgo para coger una infección es altísimo.
Los padres de la bebé más popular de Portugal explicaron que les preocupa esta circunstancia cotidiana : puede estar en casa, pero no relacionarse con sus hermanos. Así que la normalidad dista mucho de palparse en ese domicilio.
La pequeña, de poco más de tres meses, causó una gran preocupación entre los portugueses, que no dudaron en ponerse manos a la obra para superar el complicado trance y pidieron que los 2,5 millones de euros pasarán a un fondo de ayuda a otros menores de edad en parecidas circunstancias.
Primero porque otras nueve «Matildes» están diseminadas a lo largo del país vecino
El primer ministro, António Costa, sabía que se jugaba gran parte de su popularidad en este envite, de manera que no le quedó otra que hacerse cargo de la elevada cuantía.
Pero la doble polémica está servida. Primero porque otras nueve «Matildes» están diseminadas a lo largo del país vecino… y ahora con esta oleada de devoluciones de los fondos donados que parece avecinarse.
El dramatismo con el que se emplearon los padres en el momento de reclamar ayuda hizo que la reacción fuera inmediata. Pero ahora las mismas personas que respondieron sin dilación planean no quedarse de brazos cruzados una vez confirmada la intervención del Estado.
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