Sergio, Carlos y Mario reclaman en un vídeo su tratamiento para el Síndrome de Duchenne

Sergio, de 7 años, y Carlos y Mario, de 9, sufren el « Síndrome de Duchenne », una enfermedad neurodegenerativa grave que causa la pérdida rápida de la función muscular y que los afectados terminen perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.

Su caso no es único en España, pero sí tienen algo que les diferencia de otros niños que padecen esta enfermedad en nuestro país. A Sergio, Carlos y Mario no les han autorizado el uso de «ataluren» , un medicamento que podría frenar el avance de la enfermedad. Aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, puede administrarse a los pacientes solicitándolo mediante sus neuropediatras del Hospital Miguel Servet de Zaragoza a través de la vía de uso compasivo.

Sus madres, Carmen e Irene, están «desesperadas». Aseguran no saber qué más tienen que hacer para conseguir que la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón y su consejero, Sebastián Celaya, autoricen el medicamento que permite ralentizar el avance de la enfermedad de sus hijos.

Según la Asociación Duchenne Parent Project , la Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo. Hay alrededor de 20.000 casos nuevos cada año, aunque sólo un pequeño porcentaje de ellos es compatible para recibir el tratamiento.

En enero de 2015, la familia de Miguel, un niño de Valencia, consiguió con el apoyo de más de 255.000 personas que la Generalitat Valenciana revisase su solicitud y concedieran el tratamiento al pequeño de tan sólo 12 años. Su caso sirvió de inspiración para la familia de Marcos y Jesús que consiguieron lo propio en Andalucía tras recibir el apoyo de 144.000 personas. Los padres de Eric (7 años) también lo lograron en Cataluña, y lo mismo le sucedió a los de Sydney en la Comunidad de Madrid.

Por eso la familia de Sergio, Carlos y Mario «no entiende qué diferencia a sus hijos del resto de niños de otras comunidades que sí han recibido el tratamiento». «Nos sentimos muy indignados, saber que mis niños no pueden tomarlo, es una amargura constante. Es como que te vuelvan a decir que tu hijo tiene Duchenne, no entiendes el porqué consienten que estos niños se vayan desgastando poco a poco. Quiero que mi hijo vea que su madre ha luchado por él todo lo que ha podido. No quiero que sepa que existiendo una solución su madre no ha luchado por ella», explica Carmen Baltasar, madre de Sergio.

Su campaña, que se puede firmar en www.change.org/sergiocarlosymario ha conseguido ya más de 378.000 firmas de apoyo.