Los pacientes con fenilcetonuria piden acceder a más herramientas para mejorar su calidad de vida

Con motivo del Día Mundial de la Fenilcetonuria o PKU que se celebra el 28 de junio, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y 6 asociaciones europeas más, destacan su campaña ‘Live Unlimited PKU’, con el apoyo de BioMarin, para enfatizar que los pacientes con esta enfermedad rara necesitan más herramientas para estar mejor controlados. El origen está en una alteración genética que provoca que los afectados no puedan procesar una parte de las proteínas llamada fenil-alanina. Ingerir proteínas, como pollo, ternera, huevos, pescado, leche, queso o yogures, se convierte en un verdadero peligro para su salud.Los pacientes con fenilcetonuria saben que controlar su enfermedad es clave para evitar comorbilidades, por eso demandan más recursos y que se invierta en investigación.Aunque existen equipos multidisciplinares en funcionamiento, todavía queda pendiente lograr algunas metas.Esta campaña tiene como finalidad concienciar sobre la PKU y que los pacientes puedan lograr las herramientas necesarias para vivir sin limitaciones.www.liveunlimitedpku.com(Fuente: Jordi Dominguez Gris)