Operan de urgencia a la bebé que recibió en Portugal el medicamento más caro del mundo
Matilde, de cinco meses, sufre ahora desajustes en la presión intracraneal
La bebé más famosa de Portugal, Matilde, ha tenido que ingresar de urgencia en el Hospital de Santa María, en Lisboa, para someterse a una operación en la cabeza justo el día que cumple cinco meses.
La pequeña, que sufre una atrofia muscular espinal de tipo 1 y ha comenzado a ser tratada con el medicamento más caro del mundo, padece unos desajustes en su presión intracraneal y, por tanto, necesitaba una intervención quirúrgica lo más rápido posible.
El pasado 27 de agosto se le aplicó Zolgensma por primera vez, cuyos 2,5 millones de euros de coste han sido sufragados por el Estado portugués. Todo parecía evolucionar favorablemente, pero ahora este nuevo contratiempo se ha cruzado en su camino para preocupación de sus padres, que se dicen «angustiados», de acuerdo con el mensaje que ellos mismos han colgado en las redes sociales.
No se trata de ninguna consecuencia ni efecto secundario de Zolgensma, sino que estamos ante un revés de diferente índole. Algo que conmociona a los portugueses, muy sensibilizados con la historia que rodea a esta niña.
Los padres sospecharon porque el movimiento de sus ojos y de su cabeza no se manifestaba correctamente . Le hicieron entonces un TAC, además de una resonancia magnética, y salió a la luz que la sangre no circula bien en su cabecita debido a un quiste congénito.
Los ciudadanos del país vecino siguen a Matilde en su día a día, sobre todo desde que no dudaron en movilizarse para recaudar los 2,5 millones de euros que requería Zolgensma. Es el único antídoto existente para abordar la atrofia muscular espinal tipo 1, que llevó a la menor a una situación extrema.
La pequeña ha de estar muy protegida porque su nivel de riesgo para coger una infección es altísimo . Así las cosas, sus padres explicaron que la circunstancia más difícil de aceptar es que puede estar en casa, pero no relacionarse con sus hermanos, por lo que la normalidad dista mucho de palparse en ese domicilio.
Al menos, parecía que la niña sonreía por fin, pero ahora todos están inquietos en la familia porque, a una edad tan temprana, se le presenta otro gran obstáculo.
Las próximas horas pueden ser decisivas para la salud de la criatura, que ha puesto en primer plano la gravedad de la atrofia muscular espinal tan específica que pende sobre ella.
No es la única. Diseminadas en suelo luso, otras nueve «matildes» reclaman una atención que pueda salvarlas. La batalla de la concienciación de la gente parece, al menos, que marcha viento en popa.
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