El niño al que persigue el cáncer: «¿Por qué a mí si soy bueno?»

Los oncólogos dan un 5% de probabilidades de supervivencia a este niño de nueve años con sarcoma pero sus padres buscan una terapia que lo salve: «Queremos que esté sano y cumpla todos sus sueños»

Famosos y oncólogos se vuelcan con el pequeño a raíz de un hilo de Twitter de Jordi, su padre coraje

El pequeño Ian, de 9 años, frente al mar

Mayte Amorós

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Ésta es la historia de un niño de nueve años harto de que el cáncer le persiga por todo el cuerpo. Primero fue un bulto en la pelvis. Se curó. Más tarde apareció en el cerebro. Se curó. Y ahora en la espina dorsal. El maldito «bicho» vuelve y vuelve. Los médicos se lo han extirpado de la nuca pero tiene más en la «espalda», por eso le cuesta caminar. «¿Por qué me pasa esto a mí, si soy bueno?», se repite con cada nuevo tratamiento.

Los grandes planes en casa de Ian están en pausa desde que aquel día su madre le vio un bulto en la pelvis mientras lo duchaba. «Era verano y el niño estaba muy débil, sin energía. Por la noche le daban pinchazos pero jamás pensábamos que pasaría algo así», relata a ABC Jordi , el padre de este pequeño de ojos de terciopelo que posa en la foto de perfil del teléfono de papá.

Ian junto a su padre, Jordi

El primer médico lo mandó a casa con paracetamol. «Luego empezó a dolerle la parte baja de la barriga y caminaba encorvado. Un día al agacharse para poner el ventilador se quedó enganchado. Volvimos al hospital porque no era normal ese dolor...». De la clínica lo mandaron urgentemente al hospital Son Espases en Palma, donde vivía, y quedó ingresado. «En tres o cuatro días el niño engordó siete kilos sin comer ; se infló. Le dejó de funcionar el estómago, no hacía pipí ni caca. Estuvo pendiente de un hilo... Se llegó a despedir de nosotros: 'os quiero, sois unos padres geniales'».

Todos esos síntomas tenían un nombre feo: sarcoma desmoplásico de tejidos blandos . No hacía mucho, la madre de Ian, Inma, había superado un cáncer de mama. Jord i dejó su trabajo para atender al niño , que respondió bien a la quimioterapia de urgencia y perdió el pelo sin dramas. Cuando se lo rapó a su padre, le dijo: «Tranquilo, vuelve a crecer».

El 23 de marzo de 2020 le operaron. «Le hicieron una HIPE: le echaron quimio caliente en los órganos afectados a través de un catéter para asegurarse de que estaba limpio», explica Jordi, lo cual le afectó a los riñones. Tardó dos meses en recuperarse y salir del hospital. En verano le hicieron radioterapia y retomó la quimio de mantenimiento hasta finales de año. Llegados a ese punto, los médicos le dieron un tratamiento paliativo y dijeron que no se podía hacer más. «Así que buscamos un hospital puntero en cáncer de niños en Londres donde le dieran más posibilidades y en febrero de 2020 nos mudamos».

Pero el «bicho» fue detrás. Una noche de mayo empezaron los dolores de cabeza y los vómitos. El cáncer atacaba ahora al cerebro. «Un cirujano increíble se lo extirpó e Ian quedó limpio, sin restos». Poco a poco fue a mejor, incluso volvió a la escuela después de dos años. Pero a principios de 2022 la enfermedad apareció en la espina dorsal, oprimiendo el nervio central de la parte derecha. «Por eso le dolía el brazo».

Esta vez la cirugía no fue limpia y le han quedado «restos». El lunes empieza la radioterapia y un tratamiento de inmunoterapia con Pazopanib pero la doctora les ha dicho que ya han tocado techo». Desesperado, Jordi no ha parado de buscar alternativas de tratamiento en clínicas privadas. La oncóloga le ha mostrado una gráfica que cifra en un 5% la esperanza de vida del pequeño. «Como padre no me puedo conformar. No, no y no», responde.

Hace pocos días, Jordi publicó un hilo en Twitter contando su historia para conseguir más información sobre tratamientos. La respuesta ha sido abrumadora. El futbolista Gerard Piqué, el 'streamer' Ibai Llanos o el 'youtuber' The Grefg han mandado mensajes de apoyo. Ian todavía piensa que es un montaje y repite incrédulo: «¡Me están hablando a mí, papá!»

El teléfono no ha parado de sonar. Oncólogos y clínicas se han puesto en contacto con la familia. Jordi atiende a ABC desbordado tras colgar con varias clínicas. Cuenta que la decisión está tomada. Su próximo destino es Madrid porque «en Londres no aceptan tratamientos especiales en niños». El crowdfundig ya está en marcha para costear los 80.000 euros que cuesta la terapia, el viaje y el alojamiento en Madrid: «Sólo queremos que pueda crecer sano y cumplir todos sus sueños».

Ian quiere darle al play. Volver al colegio, peinarse el cabello, cocinar con su padre en una caravana y crear videojuegos cuando sea mayor. Pero lo que más le gustaría es no vomitar del dolor y caminar erguido. Bueno, y también comerse un plato de paella porque dice con buen criterio que la que hacen en Londres «no vale nada».

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