Charlie Gard muere horas después de ser trasladado a un hospicio

La historia del bebé londinense de once meses Charlie Gard , aquejado de una enfermedad mitocondrial incurable, acabó en la tarde de este viernes con el lacerante y único final posible, su fallecimiento. «Nuestro hermoso pequeño se ha ido. Estamos tan orgullosos de Charlie…», señaló la madre, Connie Yates, de 31 años. El niño ha muerto en un hospicio, la decisión que tomó el jueves el juez Familia que llevó el caso. El último deseo de los padres, pasar una última semana - «un precioso tiempo final» - en la intimidad con su pequeño no se ha podido cumplir. Charlie nunca celebrará su primer cumpleaños, que habría sido el 4 de agosto.

Los padres siguen convencidos de que hubo opciones médicas para Charlie que no se aprovecharon por los obstáculos judiciales, un punto de vista que no comparte el hospital Great Ormond Street de Londres, en cuya unidad de cuidados intensivos pasó el bebé la mayor parte de su vida. «Tuvimos la oportunidad, pero no se nos dio. Dulces sueños pequeño. Que duermas bien nuestro hermoso niño».

Charlie Gard nació con una salud óptima , al menos en apariencia. Pero su madre se percató pronto de que no evolucionaba bien. A las ocho semanas fue ingresado en el hospital Great Ormond Street, aquejado de una rara enfermedad mitocondrial, con solo 16 casos en el mundo. La dolencia lo fue debilitando rápidamente, hasta dejarlo absolutamente inmóvil y con un deterioro cerebral irreversible , aspecto que sus doloridos padres se negaban a creer. Charlie sobrevivía con la ayuda de un ventilador para respirar. Los padres renunciaron el pasado lunes a su reclamación judicial para que se le permitiese recibir una terapia experimental en Estados Unidos. Tiraron la toalla después de que el médico que les había dado «un 10% de posibilidades de cura», el neurólogo neoyorquino Michia Hirano, cambiase de criterio tras viajar a Londres y examinar a Charlie.

El siguiente paso de Chris Gard, de 33 años, y Connie Yates, vecinos de Bedfont, al Oeste del Gran Londres, fue solicitar llevarlo a un hospicio para pasar una última semana con él. Los padres ofrecieron asistencia médica a cargo de médicos y enfermeras voluntarios, incluso aseguraron que una empresa se había brindado para facilitarles un ventilador para mantener vivo a Charlie esa última semana. El hospital se opuso y argumentó que esa opción iba «contra los mejores intereses de Charlie ».

Ante la hostilidad de padres y hospital, incapaces de ponerse de acuerdo, finalmente el juez Francis, del Alto Tribunal de Familia de Londres, decidió el jueves que Charlie fuese llevado a un hospicio, como preferían los padres, pero para que su soporte vital fuese desactivado en horas, como finalmente ha ocurrido. El juez exigió que se mantuviese en secreto el nombre del centro elegido y recordó a los medios que vulnerarían la ley si lo revelaban.

El caso de Charlie Gard cobró eco mundial tras la intervención del Papa Francisco, que el pasado 3 de julio apoyó la causa por la vida de los padres, una iniciativa a la que de inmediato se sumó Donald Trump. Hasta entonces la familia Gard había encadenado dos duras derrotas judiciales. El 8 de junio, el juez Francis, el mismo que ha establecido cómo debían discurrir las últimas horas del bebé, falló que debía ofrecérsele una «muerte digna», someterlo a cuidados paliativos y dejarlo morir. Los progenitores recurrieron ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que el 27 de junio también resolvió en su contra.

El caso ha sido muy duro y emotivo. Por un lado, el hermoso apego emocional de los padres con su bebé, luchando por su vida y aferrándose a la más mínima esperanza. Por otro los hechos objetivos de la ciencia médica, que señalaban tozudamente que no había cura posible para Charlie, algo que los Gard nunca quisieron creer . Sus esperanzas se vieron espoleadas por médicos estadounidenses y por un hospital pediátrico vinculado al Vaticano, que les ofrecieron posibles tratamientos. El hospital Great Ormond Street siempre les negó viabilidad y algunos científicos ingleses llegaron a acusar al Papa y a Trump de frivolizar con el dolor de los padres animando un imposible.