Muere a los 34 años Pete Frates, inspirador del reto viral por la ELA «Ice Bucket Challenge»
Desde que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, no dejó de participar en eventos para dar a conocer la enfermedad
El estadounidense Pete Frates , que popularizó en 2014 el «Ice Bucket Challenge» para llamar la atención sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), murió este lunes a los 34 años de esta enfermedad degenerativa, anunció su familia.
Pete Frates no originó este reto viral, que consistía en tirarse un cubo de agua helada en la cabeza , pero fue él quien lo convirtió, en la primavera de 2014, en un símbolo de la lucha contra esta enfermedad.
Había sido informado en 2012 de que padecía esta enfermedad , que provoca una parálisis progresiva de los músculos.
El «Ice Bucket Challenge» se volvió muy viral en las redes sociales, hasta el punto de que miles de personas lo llevaron a cabo, entre ellas varias celebridades de todo el mundo.
Desde Oprah Winfrey hasta Jeff Bezos, LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg o Mark Zuckerberg. Todos ellos publicaron un vídeo en el que se tiraban el cubo de agua fría por la enfermedad .
La Asociación ALS, que apoya a las personas con esta enfermedad, y la investigación médica estima que las donaciones que se consiguieron a través de esta campaña alcanzaron los 115 millones de dólares .
Según la organización, estos fondos llevaron al descubrimiento de cinco nuevos genes relacionados con la enfermedad y facilitaron la financiación de nuevos ensayos clínicos para tratamientos.
Hasta la fecha, no existe una cura para la enfermedad , que causa, de media, la muerte entre los 3 y 5 años después del diagnóstico.
Pete Frates, un ex jugador de béisbol profesional, casado y padre de una niña, se convirtió en un símbolo de la lucha contra esta enfermedad.
Aunque su presencia en actos públicos iba disminuyendo con el paso del tiempo, se movió lo máximo posible para asistir a eventos públicos y recordar a todos la existencia de esta enfermedad rara, que afecta a unas 16.000 personas en los Estados Unidos y a un número comparable de personas en Europa, según la Asociación ALS.
«Fue un rayo de esperanza para todos», dijo su familia en un comunicado publicado en su sitio web oficial.
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