Un laboratorio chino de test prenatales almacena datos genéticos de millones de mujeres y los cede al Ejército
Una investigación revela que la información genética extraída en analíticas de fetos, en al menos 52 países, podría dar a China una vía de ventaja económica y militar
La empresa genética china BGI Group, que vende pruebas prenatales en todo el mundo, las está utilizando para recopilar datos genéticos de millones de mujeres para realizar investigaciones exhaustivas sobre los rasgos de las poblaciones en colaboración con el Ejército, según ha informado Reuters.
Los asesores del gobierno de Estados Unidos advirtieron en marzo que el banco de datos genómicos que la empresa, BGI Group, está acumulando y analizando con inteligencia artificial podría dar a China una vía de ventaja económica y militar . A medida que la ciencia establece nuevos vínculos entre los genes y los rasgos humanos , el acceso al mayor y más diverso conjunto de genomas humanos es una ventaja estratégica. Según los asesores, esta tecnología podría impulsar a China a dominar los productos farmacéuticos a nivel mundial, y también podría dar lugar a soldados mejorados genéticamente o a patógenos diseñados para atacar a la población estadounidense o el suministro de alimentos.
Reuters ha descubierto que el test prenatal de BGI , uno de los más populares del mundo, es una fuente de datos genéticos para la empresa, que ha trabajado con el ejército chino para mejorar la «calidad de la población» en una investigación genética para combatir la pérdida de audición y el mal de altura en los soldados.
BGI afirma que almacena y reanaliza las muestras de sangre sobrantes y los datos genéticos de las pruebas prenatales, vendidas en al menos 52 países para detectar anomalías como el síndrome de Down en el feto . Las pruebas -denominadas NIFTY por 'Non-Invasive Fetal TrisomY' (Trisomía Fetal No Invasiva)- también recogen información genética sobre la madre, así como datos personales como su país, altura y peso, pero no su nombre, según muestra el código informático de BGI visto por Reuters.
Hasta ahora, más de 8 millones de mujeres se han sometido a las pruebas prenatales de BGI en todo el mundo. BGI no ha dicho cuántas de las mujeres se hicieron la prueba en el extranjero, y dijo que sólo almacena los datos de localización de las mujeres en la China continental. Estas pruebas son un procedimiento privado para las mujeres que se las hacen, un componente de su atención prenatal rutinaria. Pero los estudios demuestran que aportan una información cada vez más potente para la investigación.
Un estudio del BGI, por ejemplo, utilizó un superordenador militar para volver a analizar los datos del NIFTY y trazar un mapa de la prevalencia de los virus en las mujeres chinas, buscar indicadores de enfermedades mentales en ellas y seleccionar a las etnias tibetana y uigur para encontrar vínculos entre sus genes y sus características.
Acumulación de datos
La magnitud de la acumulación de datos prenatales por parte del BGI y su colaboración con el ejército en la investigación prenatal y neonatal no se había comunicado anteriormente. La empresa ha publicado al menos una docena de estudios conjuntos sobre las pruebas con el Ejército Popular de Liberación (EPL) desde 2010, probando y mejorando las pruebas o analizando los datos que proporcionaban, según la revisión de Reuters.
Los datos de ADN recogidos en las pruebas prenatales de mujeres fuera de China también se han almacenado en la base de datos genética financiada por el gobierno chino, una de las mayores del mundo, confirmó la empresa. BGI, en la que el gobierno de la ciudad de Shenzhen y el mayor vehículo de inversión estatal de Pekín tomaron participaciones.
Reuters no ha encontrado pruebas de que BGI haya violado los acuerdos de privacidad de los pacientes o la normativa. Sin embargo, la política de privacidad en el sitio web de la prueba NIFTY dice que los datos recopilados pueden ser compartidos cuando son «directamente relevantes para la seguridad nacional o la seguridad de la defensa nacional» en China.
Pekín dejó claro en una normativa de 2019 que los datos genéticos pueden ser un asunto de seguridad nacional , y desde 2015 ha restringido a los investigadores extranjeros el acceso a los datos genéticos de los chinos. En cambio, Estados Unidos y Gran Bretaña permiten a los investigadores extranjeros a cceder a los datos genéticos , como parte de las políticas de ciencia abierta.
BGI dijo en un comunicado que «nunca se le ha pedido que proporcione -ni ha proporcionado- datos de sus pruebas NIFTY a las autoridades chinas con fines de seguridad nacional o de seguridad de defensa nacional». Otras empresas que venden estas pruebas prenatales también reutilizan los datos para la investigación. Pero ninguna opera a la escala de BGI , dicen los científicos y los especialistas en ética, ni tiene los vínculos de BGI con un gobierno o su historial con un ejército nacional.
La noticia de que el BGI ha desarrollado las pruebas prenatales con el Ejército Popular de Liberación (PLA) se ha producido en un momento en el que aumenta el escrutinio internacional sobre el uso de tecnología civil por parte de China para la modernización militar . La OTAN ha advertido que el comportamiento asertivo de China es un desafío sistémico, y Pekín ha atraído sanciones por supuestas violaciones de los derechos humanos en Xinjiang y ha intensificado la represión de la seguridad nacional en Hong Kong.
Los hallazgos ofrecen una nueva visión de cómo BGI está utilizando una gran potencia informática para desvelar secretos genómicos. Anteriormente, Reuters reveló cómo la empresa amplió rápidamente sus laboratorios de secuenciación de genes a nivel mundial y ganó un papel en los sistemas de salud de otras naciones, y cómo trabajó con el ejército de China en investigaciones que van desde las pruebas masivas de patógenos respiratorios hasta la ciencia del cerebro.
Nuevas preocupaciones para EE.UU.
El examen de Reuters también arroja nueva luz sobre las preocupaciones expresadas por un panel de expertos estadounidenses, la Comisión de Seguridad Nacional de Estados Unidos sobre Inteligencia Artificial (NSCAI), dirigida por el ex director ejecutivo de Google Eric Schmidt. El panel dijo en marzo que Estados Unidos debería reconocer los avances de China hacia el liderazgo mundial en biotecnología e inteligencia artificial como un nuevo tipo de amenaza para la seguridad nacional, y aumentar la financiación de su propia investigación para contrarrestar el esfuerzo estatal de China.
El Ministerio de Asuntos Exteriores de China dijo que la información de este artículo reflejaba «acusaciones y calumnias infundadas» de las agencias estadounidenses. El EPL no respondió. China ha promulgado nuevas leyes de privacidad y seguridad de datos que ofrecen una mayor protección de los datos personales, pero también permiten a las autoridades de seguridad nacional chinas acceder a esos datos.
BGI no respondió a las preguntas sobre su colaboración militar o las amenazas a la seguridad nacional que, según Estados Unidos, plantea su investigación. «En ningún momento del proceso de pruebas o de investigación, BGI tiene acceso a ningún dato personal identificable ni a la posibilidad de cotejar esos datos con registros personales», dijo la empresa. El consentimiento firmado se obtiene de antemano, dijo BGI, y sus protocolos de privacidad de datos cumplen con estrictas normas internacionales.
Una normativa china de 2016 exige que las muestras y secuencias genéticas de las pruebas realizadas a las mujeres chinas se conserven durante al menos tres años, tras los cuales las mujeres pueden solicitar la eliminación de los datos. En el caso de las mujeres en el extranjero, el BGI dijo a Reuters que destruye las muestras y borra los registros en papel y los datos electrónicos después de un máximo de cinco años.
Algunas de las investigaciones de BGI tienen beneficios médicos, y BGI ha reducido el coste de la secuenciación de genes para que más universidades, empresas y hospitales de todo el mundo puedan acceder a la tecnología de secuenciación, un motor clave en el creciente campo de la genómica. La genética es el estudio de los genes individuales; la genómica examina todos los genes de una persona, incluida la forma en que interactúan entre sí y con el medio ambiente.
«Aunque BGI es una empresa con sede en China, nos consideramos parte de la carrera globa l hacia el fin de la pandemia del Covid-19 y un contribuyente internacional clave para el avance de los resultados de la salud pública en todo el mundo», dijo la empresa, añadiendo que colabora con un gran número de organizaciones académicas y de investigación no sólo en China, sino también en Estados Unidos, Reino Unido y Europa .
Desconocimiento de la situación
Las mujeres, que firmaron formularios de consentimiento en los que se indicaba que sus datos genéticos se almacenarían y utilizarían para la investigación, dijeron que no sabían que su información genética podía acabar en China . Por ejemplo, una de ellas, una administradora de oficina de 32 años de Polonia, firmó un formulario de BGI en el que aceptaba que su muestra se enviara a Hong Kong y que sus datos genéticos se conservaran , pero el formulario no decía dónde se guardaría, ni aclaraba que la sede y la base de investigación de BGI están en Shenzhen.
Asimismo, Emilia, habló con la condición de que sólo se utilizara su nombre de pila. Dijo que si lo hubiera sabido y hubiera comprendido el alcance de la investigación secundaria del BGI, habría elegido una prueba diferente . «Quiero saber qué ocurre con datos tan sensibles sobre mí, como mi genoma y el de mi hijo», dijo. «Esto podría ser una cuestión muy importante a la hora de elegir una prueba. Para mí lo sería». Las otras mujeres tampoco tenían claro dónde se almacenaban sus datos .
El Centro Nacional de Contrainteligencia y Seguridad de Estados Unidos (NCSC) dijo a Reuters, en respuesta a este informe, que tenía «serias preocupaciones » sobre cómo los datos genéticos son «recogidos, transmitidos, almacenados y utilizados» por el gobierno y las empresas de China.
El NCSC, que emite advertencias públicas sobre las amenazas de los servicios de inteligencia a Estados Unidos, ha dicho que la recopilación de datos sanitarios por parte de China plantea graves riesgos, no sólo para la privacidad, sino también para la seguridad económica y nacional de Estados Unidos.
Instó a las instituciones sanitarias a evaluar cuidadosamente los riesgos asociados a compartir dichos datos con empresas chinas, y a que se informe a los pacientes del «valor y la sensibilidad» de su información genética, así como de los riesgos asociados a su entrega. Las mujeres que se someten a la prueba NIFTY fuera de China deben preocuparse por las condiciones de privacidad que permiten compartir los datos con las agencias de seguridad nacional chinas, señaló el centro.
«Los kits de pruebas prenatales no invasivas comercializados por las empresas biotecnológicas chinas cumplen una importante función médica, pero también pueden proporcionar otro mecanismo para que la República Popular China y las empresas biotecnológicas chinas recopilen datos genéticos y genómicos de todo el mundo», afirma el centro.
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