La investigación solo llega al 20% de las enfermedades raras
El presidente de Feder ha recordado que todavía hay familias que tienen que desplazarse a otra comunidad para conseguir un diagnóstico
De las más de 6.000 enfermedades raras conocidas, solo unas 1.200 -el 20%- están siendo investigadas . Para revertir esta realidad, que retrasa que pacientes puedan recibir un tratamiento adecuado, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado este martes la campaña «Crecer contigo, nuestra esperanza».
Este 2020 se cumplen 20 años desde la puesta en marcha de la organización y Alba Ancochea, directora de la misma y de su fundación, ha señalado que 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara y que el diagnóstico de la misma es lento. Ancochea ha detallado que «en la mitad de los casos, se tardan cuatro años en recibirlo» y que «solo existe tratamiento para el 5%» de esas enfermedades.
En este sentido, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha indicado que en España solo se dispone de 58 fármacos para este tipo de enfermedades, mientras que en Europa hay más de 100 medicamentos huérfanos autorizados y comercializados para tratar las más de 6.000 enfermedades raras.
¡Ya está aquí! Lanzamos nuestra campaña por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 'Crecer contigo, nuestra esperanza' #SomosFEDER https://t.co/QFp519MPph pic.twitter.com/Kii0owhkKE
— FEDER (@FEDER_ONG) February 4, 2020
Además, Carrión ha recordado que más del 20 % de las familias tienen que desplazarse a otra comunidad para conseguir un diagnóstico , ya que solo diez comunidades han seguido las líneas de acción de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. En concreto se trata de Andalucía, Madrid, Extremadura, Murcia, Comunidad Valenciana, Cataluña, País Vasco, Navarra, Galicia y Castilla y León. «La salud depende todavía del código postal», ha lamentado el responsable.
En la presentación de la campaña, que pretende poner en valor la investigación, Carrión también ha hecho balance del papel que ha jugado la investigación por parte de la Federación y ha anunciado que en los últimos 5 años ha apoyado 328 proyectos con más de 3 millones de euros.
Una labor «impagable»
Alberto Tomé, director general de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, ha destacado que el de Feder es «un logro impagable» que ayuda a sumar esfuerzos, el «motor que impulsa la esperanza» para las personas que sufren enfermedades raras.
En el evento también han estado presentes, como embajadores solidarios de Feder, los cantantes David De María y Sole Giménez y Emilio Butragueño , director de relaciones institucionales del Real Madrid. Este último ha aplaudido los logros de Feder y ha elogiado la campaña que, desde su punto de vista, «es un gesto más para la esperanza de millones de personas».
Por su parte, Sole Giménez ha querido resaltar el papel de la mujer en los cuidados, «que casi siempre se ocupa de estas labores», algo que «no es justo». «El trabajo que hay de apoyo tiene que venir de toda la sociedad, de los hombres y las mujeres», ha declarado.
En opinión de David de María , la federación «ha demostrado una gran capacidad para hacer visible su causa y defender sus derechos». Además, ha relatado que en sus visitas durante los conciertos «las personas con más sensibilidad y más cercanas a nosotros suelen ser personas afectadas por enfermedades raras».
Entre los retos de cara al futuro, Carrión ha señalado que es «muy importante» aumentar el porcentaje de PIB que se dedica a I+D+i en España. En concreto ha pedido pasar del 1,3 al 3% para asemejarse a otros países. Además, ha destacado que es «imprescindible» avanzar en materia de la medicina genómica.
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