Esta es la Carta de Derechos del Niño Incurable que ha creado el «hospital del Papa» tras el caso Alfie Evans
Incluye el derecho a tratamientos experimentales, movilidad transfronteriza y cuidados paliativos
Justo a un mes del fallecimiento del pequeño Alfie Evans -al que ofrecieron cuidar gratuitamente, pero un tribunal británico se lo impidió-, el «hospital del Papa» en Roma acaba de publicar una «Carta de Derechos del Niño Incurable» para poder ayudar mejor a los pacientes pediátricos en casos extremos que seguirán presentándose.
La Carta quiere constituir una propuesta de actualización de los derechos de los niños hospitalizados y su mensaje es que «incurable» no equivale a «incuidable» : hay que seguir cuidando de todos los modos posibles a chiquillos como Charlie Gard o Alfie Evans, en lugar de dejarles morir prohibiendo incluso que otros hospitales les cuiden.
Mariella Enoc, la presidenta del Hospital Pediátrico Bambino Gesù, no se ha quedado de brazos cruzados desde el fallecimiento del chiquillo británico al que no pudo ayudar a pesar de haber viajado al hospital de Liverpool y haber tenido a su disposición durante varios días un avión medicalizado de la Fuerza Aérea Italiana para traer al niño a Roma.
Con la ayuda de médicos, juristas y padres de niños enfermos, el Hospital Bambino Gesù ha elaborado una «Carta de Derechos del Niño Incurable» para extenderla a través de hospitales, asociaciones de enfermos, parlamentos, etc., y así preparar el camino para la atención de otros casos extremos, los «descartados» en expresión del Papa Francisco.
La «Carta» es un «decálogo» de diez derechos de los padres, que incluye en tercer lugar el derecho a una «segunda opinión» de especialistas de otro centro, para que los niños no se conviertan en «prisioneros» de hospitales y jueces como le sucedió al pequeño Alfie en Liverpool: le dejaron ir a casa de sus padres solo cuando ya se estaba muriendo, pero con la prohibición de viajar al extranjero, para que no pudiesen llevarlo a Roma, una orden judicial despiadada.
Tratamientos experimentales
Los artículos 5 y 6 incluyen el derecho a «tratamientos experimentales» y a la «movilidad sanitaria transfronteriza» , de modo que puedan llevarle a otro centro que no considere el caso como meramente terminal.
Naturalmente, el decálogo incluye como artículo 7 el derecho a la « continuidad en los cuidados paliativos » y como artículo 9 el derecho al «acompañamiento psicológico y espiritual», tanto del niño como de su familia, que también los necesita en esas situaciones durísimas.
Para el «hospital del Papa» en Roma, uno de los mejores pediátricos de Italia, la frustración sufrida por no poder haber cuidado a Charlie Gard ni a Alfie Evans, ha sido un acicate para crear nuevas bases compartidas.
Después de la última ordenanza de la justicia británica, que impedía el traslado de Alfie a Roma, la directora del Bambino Gesù, Mariella Enoc, manifestó con inmenso dolor que «ahora lo único que nos queda es esperar la muerte del niño».
Pero también señaló que «el enconamiento de ambas partes (los padres y el hospital de Liverpool) en esta disputa no ha sido positivo. El debate no debe llegar a este extremo». La Carta se propone crear una «hoja de ruta» que evite las peleas.
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