El Congreso vota la Ley para proteger a los pacientes de ELA propuesta por Ciudadanos

El Congreso vota este martes la proposición de Ley «para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)» presentada por Ciudadanos y que propone « reducir el tiempo para la valoración del grado de dependencia » en estos enfermos, así como favorecer que puedan «disponer de asistentes sanitarios especializados». La iniciativa cuenta con el respaldo de las distintas asociaciones de enfermos de ELA y podría suponer el reconocimiento a las necesidades de los 4.000 afectados y sus familias , en una enfermedad sin cura y en la que «los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los tres y los cinco años» desde el momento en que es diagnosticada.

La proposición de Ley pretende «en primer lugar, reconocer los derechos, como enfermos, de estas personas», ha explicado Sara Giménez , la diputada de Ciudadanos que la ha promovido. Entre las medidas concretas «queremos que desde el momento en que tengan un diagnóstico se les reconozca la incapacidad de un 33% y se les ofrezcan servicios asistenciales». En el caso del ELA, la medida es importante ya que la burocracia retrasa actualmente estos trámites unos dos años. « Hay gente a la que le ha llegado la resolución cuando ya ha fallecido y eso no tiene ningún sentido», explica Giménez. Además, se propone que los enfermos se puedan acoger al «bono social eléctrico» en los casos en que necesiten el uso de ventilación mecánica.

«No son reivindicaciones, son necesidades », precisa María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, una de las entidades que respalda la iniciativa presentada por Ciudadanos. «En los primeros estadios, los enfermos tienen problemas para caminar o para hablar, pero más adelante requieren de cuidados las veinticuatro horas», explica Arregui. En la mayor parte de los casos «es un familiar quien asume las funciones de cuidador oficial» . La Fundación Luzón ha estimado que en las fases avanzadas, el cuidado de los enfermos supone para las familias un desembolso medio de 40.000 euros anuales.

«Además de la tragedia que representa la enfermedad, un diagnóstico de ELA no debería ser la ruina de una familia», asegura Arregui. « Apelamos a la sensibilidad social de los parlamentarios y confiamos en que esta proposición salga adelante, que llegue a ser ley y que se convierta en el avance histórico que necesitan las personas afectadas y sus familias», ha añadido.

La iniciativa que hoy se vota en el Congreso se gestó hace casi dos años, cuando Jordi Sabaté, enfermo de ELA, promovió una recogida de firmas para concienciar a los españoles sobre el sufrimiento que implica la dolencia. La propuesta la recogió Ciudadanos, concretamente la diputada Sara Giménez, que presentó una proposición no de Ley en la Comisión de Derechos Sociales y Discapacidad que fue aprobada por unanimidad . Sin embargo, a pesar de ese respaldo, el Gobierno nunca llegó a tramitar la ley , por lo que Ciudadanos retomó de nuevo la propuesta.

«Registramos una proposición previa a los Presupuestos Generales del Estado, pero nos encontramos con el veto del Gobierno por una cuestión económica», explica la diputada Sara Giménez. «A pesar de ello no nos rendimos y seguimos trabajando en colaboración con las asociaciones de enfermos. Esta vez el Gobierno ha rectificado y hoy podremos votar si se da luz verde a la tramitación», explica Giménez.

Aunque la diputada no conoce el sentido del voto de los grupos parlamentarios, se muestra confiada en el apoyo a la iniciativa «Aspiro a la unanimidad» , ha revelado a ABC. « Sería muy triste que el Congreso no tuviera altura política en este sentido, que nuestro estado del bienestar deje fuera una necesidad social de este tipo», añade.