«Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a los que luchamos por nuestros hijos con enfermedades raras»
Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia
«Si se confirma el fraude, hará mucho daño a todos los padres que luchamos por la vida de nuestros hijos con enfermedades raras, y también a la ciencia, que sobrevive, en gran parte, por las aportaciones privadas». Isabel Lavín , madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia , que ayer se avivó después de que el padre de la niña, afectada de una enfermedad rara, admitiera que ha mentido en el relato que usaba para captar ayudas.
Usted y su marido llevan siete años batallando por mantener con vida a su hija. ¿Qué ha sentido hoy al ver que el padre de Nadia admitía el engaño?
He sentido mucha tristeza. Primero, por su hija; y también indignación. Aunque me gustaría matizar que toda la información sobre el caso la tengo de los medios de comunicación
¿Qué le ocurre a su hija?
Mencía nació aparentemente bien, pero a los pocos meses vimos que algo le pasaba porque apenas interactuaba y lloraba amargamente cuando intentábamos alimentarla.
¿Cuándo llegó el diagnóstico?
-Llegó en 2013. Tras consultar con numerosos especialistas, en el Hospital Sant Joan de Déu le diagnosticaron una extraña enfermedad causada por una mutación genética a la que nadie en el mundo ha logrado sobrevivir. Nos dijeron que moriría en unos meses. Por suerte, y gracias a nuestro esfuerzo y a las ayudas que recibimos a través de la fundación que creamos mi marido y yo en 2014, el caso de mi hija está en manos de varios grupos de investigación punteros, y eso nos da esperanza.
¿Qué requisitos les exigieron para crear una fundación?
-Mi marido y yo tuvimos que realizar una aportación inicial de 30.000 euros y superar muchos trámites para formalizar su creación. Nuestra fundación está adscrita al Ministerio de Ciencia y tiene un comité científico que decide en qué proyectos se invierte el dinero recaudado. Mi marido y yo solo la impulsamos.
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