El caso único de Hiba, la niña sin salida rectal que busca un cirujano que la opere
Vino hace dos meses de Marruecos a Granada en busca de una cura, ya que tiene que hacer sus necesidades a través de un orificio en la barriga
Hiba, de dos años y ocho meses de edad, siempre tiene puestos dos pañales. El primero es el que lleva cualquier niño de su edad, y en su caso recoge solo la orina. El segundo cubre su barriga: las heces escapan por ahí, a través de un orificio. La pequeña nació sin salida recta l, así que su intestino grueso sale directamente por el abdomen. Además, le falta una vértebra y tiene un problema en la médula espinal, por lo que no detecta cuándo quiere hacer sus necesidades y tampoco puede controlarlo. Por último, tiene dos úteros y están en la misma cavidad del aparato digestivo, así que también necesita que se los separen. Un sinfín de complicaciones que hacen que su caso sea único. En Granada, al menos, no habían visto nada parecido, según explica 'Ideal'.
Hiba es natural de Tetuán (Marruecos). Cuando estaba en la barriga de Kautar, su madre, la ecografía ya adelantó que algo no iba bien. Al nacer lo confirmaron. La sanidad marroquí no tiene medios para abordar un caso así y les aconsejaron que buscaran ayuda fuera. Tocaron a varias puertas y fue la organización Médicos del Mundo la que inició los trámites para que pudieran venir a Europa. Les concedieron un visado humanitario y Hiba, Kautar y Zouhair (el padre) dejaron su hogar y vinieron a Granada.
La Asociación Aljibe-Dar Al Anwar, con sede en Granada, les ofreció un piso de acogida y les ayuda en todo lo que necesitan. Su tesorero, Omar Arroud, fue el traductor de esta entrevista, ya que aún no dominan el español. Cuenta que la familia está encantada con la ciudad y con la atención médica que están recibiendo. Ya tienen el diagnóstico y las pruebas realizadas, ahora les falta encontrar un cirujano que la opere. «Están buscando contactos en otros hospitales a ver si alguien es capaz de intervenirla, es demasiado complicado, peor de lo que se imaginaban . Puede que manden a la niña a otro centro o que venga aquí un especialista», explica Omar.
Día a día
Hiba tiene un enorme bulto rojo con un orificio en el lado izquierdo de la barriga y por ahí defeca unas tres o cuatro veces al día. Antes tenía solo pañales, así que la zona se le irritaba más, pero ahora cuenta con una bolsa que envuelve el bulto. Las heces salen directamente ahí y es más higiénico, aunque aún así los problemas no cesan. «El día que tiene diarrea se le irrita mucho más. Tampoco hace pipí de forma normal, le escuece y a veces sale también por ese orificio junto a las heces», explican sus padres. Hiba necesitaría diversas intervenciones quirúrgicas y, lo más complicado, tratamientos para 'entrenar' la médula espinal y así poder detectar cuándo tiene que hacer sus necesidades. En el mejor de los casos el proceso se alargará tres o cuatro años.
Sin poder trabajar
Los tres vinieron con visado humanitario y ya están empadronados en Granada, pero Kautar y Zouhair no pueden trabajar. «No tienen papeles. Quieren conseguir el permiso para instalarse aquí y tener empleo, ahora van a empezar clases diarias de español. En Marruecos trabajaban en una panadería», explica Omar Arroud.
La Asociación Aljibe-Dar Al Anwar se encarga de la estancia de la familia, así que cualquier ayuda es poca. Los interesados pueden colaborar con donaciones en la cuenta bancaria ES02 2100 1617 9102 0028 9490 (concepto: Asociación Dar Al Anwar). La niña necesita también una guardería en la que socializar con otros niños, pero al ser educación no obligatoria no ha podido acceder a ninguna pública. «Hacemos un llamamiento por si alguna privada pudiera ayudar», resalta Omar. La última forma de colaborar, la más sencilla, es dándoles acompañamiento. De hecho, algún voluntario acude ya a pasear con ellos. «Les hace falta estar con la gente», añade el tesorero de la asociación.
Hiba vive ajena a su problema médico. Corre, salta, ríe y abraza mucho. Si se cae, se toca el bulto unos segundos y sigue jugando. «Ella se piensa que todo el mundo tiene el mismo orificio que ella», explican los padres, que impedirán por todos los medios que la pequeña esté así de por vida: llegarán hasta donde haga falta para curarla.
