Carta a mi hija Inés en el día mundial del síndrome de Down, esta vez con Covid-19
En el par 21, una pareja de cromosomas y uno más. Día veintiuno del tercer mes del año: Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down
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Se llama Inés .
Anoche se acostó temprano. Hoy quería madrugar para conectarse por Skype con su familia y después con su jefa. Está preocupada por la salud de su familia, por la de sus compañeros, por su empleo. Y es que el Covid-19 es una verdadera lata.
Se ha levantado sin despertar a Javi, su pareja . Ha preparado la cafetera y, mientras subía el café, se ha duchado. Absorta en sus pensamientos y en el silencio de la cocina de su casa pensaba que ya había logrado lo que soñaba: tener su propia vida, un hogar con ayuda de una orientadora , el apoyo incondicional de su familia, un grupo de amigos a los que adora y un trabajo donde se siente una más, donde se desarrolla como persona.
Quería ser médico, «porque llevan bata blanca y ayudan a las personas», y consiguió la bata con el nombre de «Inés» bordado en hilo azul hace 4 años al entrar a trabajar en una farmacia de su ciudad, ordenando las estanterías y ayudando a los clientes a coger sus medicamentos. Jamás hubo una bata más blanca, limpia y planchada como la que luce orgullosa. Al menos, puesta con mayor dignidad. Pero antes hubo muchas horas de estudio y de esfuerzo en el cole, al que también iban sus hermanos hasta el curso que llegó. Después, en el colegio de educación especial. Luego vino la formación laboral, con un programa de cualificación profesional inicial especial que cursó en aquel centro en el barrio que tanto le costaba pronunciar.
Cuando el confinamiento por el coronavirus acabe, volverá al trabajo en el autobús público de la gente madrugadora, donde sigue percibiendo que la miran diferente, no por los rasgos asociados a su discapacidad, sino por verla sola, tan resuelta y leyendo un libro mientras escucha su música preferida en su mp3.
Se acostumbró hace muchos años a las miradas de la gente, especialmente de los que aún no se han dado cuenta de que la discapacidad es una condición y que, por tanto, primero es la persona y después su limitación. Le gustaría pintar en cada pared que la discapacidad es una etiqueta. Que al clasificar a las personas se las estigmatiza. Y le duele. Las limitaciones no afectan a unos pocos, sino que afectan a toda la sociedad.
Le gustaría gritar a los viajeros del autobús que la discapacidad es accidental, que no afecta a la dignidad humana. Le gustaría expresarse mejor, porque es consciente de su discapacidad. Eso es lo más duro. Sin embargo, lo expresa del mejor modo: con su ejemplo de vida. Su descubrimiento personal y su superación, su esfuerzo para superar las adversidades con la mayor de las libertades: elegir la actitud con la que encarar los problemas.
Inés se siente afortunada por la vida que tiene, por haber nacido, por el apoyo de los suyos, por lograr sus metas. Como los demás. Está agradecida a los que le dieron la oportunidad, al Grupo SIFU, el Centro Especial de Empleo donde trabajó antes que en la farmacia. Agradecida a todos esos empleos protegidos, también a todas las empresas ordinarias que dan empleo a personas con síndrome de Down y otras discapacidades, no por cumplir la Ley General de la Discapacidad, sino porque son empresas comprometidas con la sociedad. Son empresas con alma.
Inés, es mi hija, hoy tiene 11 años. Y así es como sueño su proyecto vital en el futuro: plena, autónoma, libre, incluida e integrada, con sus preocupaciones y ocupaciones, como usted y como yo. Esa vida a futuro ya es una realidad, aunque reste mucho camino por recorrer.
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Íñigo Alli Martínez es adjunto a la Presidencia del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD)
