Día Internacional del Síndrome de Asperger
«Los asperger podemos ser filósofos sociales porque vamos a contracorriente»
A Josue García Fernandez le gusta hablar en nombre de todos los asperger, síndrome al que no considera «una discapacidad, sino una excentricidad»
Josue García Fernandez es de Talavera de la Reina (Toledo), tiene 30 años y hace doce que le diagnosticaron Síndrome de Aspeger, un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que, entre otros rasgos, se caracteriza por un déficit de empatía, dificultad para captar sentimientos ajenos y una pobre comunicación no verbal. Además, suelen emplear un lenguaje muy correcto, con muchos tecnicismos y sobresalen en ciertos temas que les interesan. En general, el principal escollo al que se enfrentan son las relaciones sociales. Josue estudió Bachillerato y un ciclo formativo de grado superior de Telecomunicaciones e Informática. Hoy trabaja en el departamento de control de calidad de una empresa que se dedica a gestionar contratos de luz y agua en Madrid. Le gusta ejercer de portavoz de todos los asperger y por ello ha dado varias charlas en universidades y otros actos públicos.
¿Con cuántos años te diagnosticaron síndrome de Asperger?
Con 18 años. Había empezado a ir a psicólogos desde que tenía tres años porque mis padres notaban que era diferente y que no me relacionaba con los otros niños. El diagnóstico me lo hicieron en una clínica privada llamada Deletrea. Todo empezó porque un día mi tío estaba viendo la tele y salió un chico con Asperger hablando. Llamó a mi madre Luisa y le comentó que el chico le había recordado mucho a mí. Mi tío había apuntado el nombre y el número de teléfono de la asociación y se lo dio. Ella habló con la madre de este chico y según le iba contando las cosas se daba cuenta que era igual que yo. Cuando colgó el teléfono empezó a llorar de satisfacción porque por fin sabía que existía más gente como yo, y que había una denominación para lo que tenía.
¿Y antes de los 18?
Al principio iba al psicólogo, pero nunca daban con la tecla. Me decían de todo, menos lo que era. Una doctora le llegó a decir a mi madre que tenía un problema de educación, que yo hacía lo que me daba la gana y que me dieran unos cuantos azotes de vez en cuando. Otros decían que tenía síntomas de autismo, que era en lo que más acertaban. Otros que era un chico conflictivo y problemático. Pero ninguno daba una pista clara de qué podía ser.
¿Cómo explicarías a alguien que no lo sepa qué es el síndrome de Asperger?
Está dentro de los trastornos del espectro autista. Es una dificultad para relacionarse con personas en general y, sobre todo, de tu misma edad. Yo no lo veo como un problema, ni como un trastorno, ni una patología ni una enfermedad. Lo veo como una manera diferente de percibir la sociedad que te rodea. Más que una discapacidad, yo lo veo como una excentricidad.
¿Cuál es la diferencia con alguien que tiene autismo?
Una diferencia clave es que el autismo puede llevar asociado un retraso mental, y el Asperger en ningún caso. Es decir, el autismo suele tener un coeficiente intelectual promedio o inferior a la media, y el Asperger promedio o superior a la media. Es una de las diferencias más claras. Las demás son más difíciles de analizar. También el autista se aísla más, no desea tener amigos, y el asperger sí que lo desea.
¿Tú te sientes distinto al resto? ¿O crees que es el resto quien te ve distinto?
Además de diferente me siento incomprendido. Vivo en una sociedad que no está hecha para mí, en la que tengo que comprender a los demás, pero los demás no quieren comprenderme a mí. También pienso que la gente que no me conoce me prejuzga. Ven en mí lo malo antes que lo bueno. No la mayoría, porque mucha gente sin conocerme me dice que soy muy inteligente. Se sufre mucho desde el punto de vista socio-emocional porque parece que no encuentras a nadie con quien compartas tus gustos, tu forma de pensar, tu escala de valores. Veo la forma de vida que llevan la mayoría de los jóvenes, incluso la gente de mi edad, y pienso que no tengo amigos porque a mí no me gusta lo que hacen. Tengo otra manera de pensar y de divertirme; otros intereses.
Los chicos con síndrome de Asperger sobresalen en ciertas cosas. ¿Hay algo que se te dé muy bien?
Se me da muy bien la astronomía y la astrofísica. También la geografía. Me gusta mucho viajar y conocer lugares nuevos. Aunque no he salido de España, he leído muchas guías turísticas de países del mundo. Sé cosas de muchas culturas. También se me da muy bien hacer puzzles. Los he llegado a hacer de cinco mil piezas. Me gusta mucho la genealogía, el tema de los parentescos y de los vínculos familiares. De mis dieciséis tatarabuelos, me sé el nombre de trece. Soy muy aficionado al ajedrez, aunque no me considero un jugador bueno, sino del montón. Me gustaría aprender a tocar el piano. Es un instrumento que estoy seguro que se me daría bien. Me gusta la música clásica, pop de los años 70 y 80, la negra. Los asperger tenemos un coeficiente intelectual de dientes de sierra, con picos muy pronunciados y valles también muy pronunciados. La aritmética se me da bastante bien, aprenderme los mapas y planos de las ciudades. Antes de vivir en Madrid ya me conocía todos los barrios.
¿Has sufrido alguna vez «bullying» en el colegio?
Bullying serio no, pero en el colegio los niños a veces son crueles. Se enteraron que tenía miedo a las canicas y a por mí que iban con ellas. A veces basta con que vean algo fuera de lo normal para ir a por ello. Pero sí que había veces que no estaba a gusto.
¿No tenías amigos?
El tener amigos no era una necesidad imperiosa en la infancia. Cuando eres niño tienes mucha más imaginación que cuando eres adulto. No tenía amigos, pero no tenía sentía necesidad de tenerlos. Iba solo en el patio hablando, pensando en mis cosas. Luego, en la adolescencia, cuando comienzas a tener uso de razón y empiezas a sentir esa especie de atracción sexual, cambia. Quizás la etapa más dura para un asperger sea la pubertad. Aunque también la edad adulta puede desconvocar en trastornos de ansiedad o depresión. Por ejemplo, cuando he conocido a una chica asperger y me ha salido mal la relación porque no era una relación de dos, sino de cuatro. Los padres la tenían muy sobreprotegida. Entonces he tenido trastorno de ansiedad o de insomnio. También cuando me obsesiono por una cosa, porque me hace mucha ilusión, o por irme de viaje a algún sitio, me puedo tirar varias noches sin dormir, y no dormir me crea ansiedad y malestar psíquico porque creo que me voy a poner enfermo; que me voy a volver loco.
¿Cómo lo ha llevado tu familia? Ellos lo padecen también...
Me llevaron a un montón de especialistas y nunca sabían realmente lo que tenía. Entonces en esa época el Asperger era prácticamente desconocido. Se sentían frustrados porque ningún profesional sabía lo que era. Mi padre, que en paz descanse, nunca llegó a saber que tenía Asperger. Murió en 2002 y a mí me lo diagnosticaron en 2003.
¿Crees que hay un desconocimiento general en la sociedad del Asperger?
Aparte de desconocimiento, hay muchos prejuicios y falta de involucramiento, de sensibilización y de solidaridad. Alguien que no me conoce y al que le hago muchas preguntas personales de repente, lo primero que piensa es que soy un indiscreto y maleducado. No se ha parado a pensar que es mi forma de comunicarme y que tengo una forma diferente de interactuar con las personas. Yo pienso que la discapacidad no la tengo yo, sino la sociedad en general que ha establecido una serie de estándares y normas de relaciones sociales que todo aquel que no las cumple o que no está de acuerdo con ellas se le rechaza y se le hace sentir que es un bicho raro. Es una sociedad muy poco sensible a la hora de aceptar que tiene que haber gente diferente, que no todos podemos ser iguales. Los grandes filósofos ya desde la antigüedad en Grecia daban la sensación de que nadaban a contracorriente y de que se daban cuenta de cosas que los demás no veían. Los asperger en cierto modo podemos ser filósofos sociales porque vamos a contracorriente. Todo el mundo hace esto, pero ¿por qué todo el mundo hace esto? ¿Por qué no puede haber gente que haga otra cosa? Es decir, ¿de dónde surgen esas normas y esos convencionalismos? ¿Cómo distingues tú entre un amigo y un desconocido? Si yo soy una persona abierta, ¿por qué no se me puede respetar como soy?
¿Te regañan y te corrigen a veces por tu comportamiento con los demás?
Sí. Lo que me molesta es que haya una tercera persona que me diga cómo tengo que relacionarme. Si yo me presento en casa de alguien y esa persona me recibe amablemente y alguien cercano me dice: «Oye, no está bien que te presentes por las buenas en casa de alguien si no tienes confianza». Pues si esa persona no me quiere recibir, que no lo haga, pero que no haya una tercera persona que me diga lo que tengo que hacer. Cuando me dicen que hay unas normas de comportamiento social que tengo que cumplir me toca la fibra, porque no estoy de acuerdo con muchas cosas. Yo intento adaptarme a la sociedad que me rodea, pero hasta cierto punto. La sociedad que me rodea no es que no la entienda, es que no la comparto.
¿Qué se podría hacer o qué ayudaría para que la sociedad conozca mejor este síndrome? ¿Que haya una concienciación y a la vez una normalización?
Los medios de comunicación y que siempre haya gente como yo que esté dispuesta a hablar en público. A muchos les da vergüenza, por eso yo me ofrezco. Ya he dado charlas testimoniales en universidades. Cuando hablo en público no lo hago solo en mi nombre, sino por todos aquellos asperger que, pasando por lo mismo que yo, han sufrido igual o mucho más, y que no se atreven a decir en público lo que se siente y se sufre. Estas charlas o actos de divulgación sobre el Asperger en los medios de comunicación no tendrían que ir solo dirigidos a profesionales, profesores o estudiantes, sino a la sociedad en general. Es decir, es verdad que hay cada vez más profesionales que lo conocen y que cada vez se diagnostica a los asperger a edades más tempranas, pero hay muchos padres con niños diagnosticados que tienen una mentalidad muy equivocada respecto al tema. Se creen que con aislarlos, con meterlos en una burbuja y sobreprotegerlos o con dar la espalda al tema están haciendo lo mejor, cuando están perjudicando cada vez más a su hijo.
Una vez que te dignosticaron Asperger, ¿seguiste alguna terapia o algún tipo de ayuda?
Cuando me diagnosticaron Asperger en Deletrea estuve unos cuantos meses yendo a una terapia que hacía por la tarde. Íbamos tres o cuatro chicos, contábamos nuestra semana y hablábamos de algún tema en concreto. Para empezar estaba bien, pero luego la cosa no iba más allá. Además, había que pagar porque Deletrea era privado. A mi madre le costó el diagnostico 200 euros. Terapia como tal no he tenido más tarde. Últimamente cada tres o cuatro meses voy a mi psiquiatra en Talavera que es la que me asignaron por el insomnio. Es majísima. Te dice las cosas como son, pero como tú lo quieres oír.
¿Qué actividades ofrece la Asociación de Asperger?
Yo me apunté a un taller de inserción laboral y búsqueda de empleo. Hay talleres de grupos de ocio, aunque los adultos nos los gestionamos nosotros mismos. También talleres de musicoterapia, de cocina, cafés para padres... Ayuda mucho, en parte, porque conoces a más gente como tú. La última chica con la que he estado la conocí en el taller de inserción laboral. La lástima es que no lo financia el estado y tienes que pagar. No es una asociación con ánimo de lucro, pero para existir tiene unos gastos. Todos los socios pagan una cuota, y por cada activad que te apuntas hay que pagar. Funciona gracias a las aportaciones de los socios.
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