Sanidad tratará de mejorar el diagnóstico de enfermedades raras con un plan piloto
Financiará 1.000 análisis genéticos y firmará convenios con las comunidades autónomas con el objetivo de disminuir los tiempos de espera en estas pruebas de diagnóstico
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad pondrá en marcha un plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de las enfermedades raras . El principal objetivo será reducir los tiempos de espera de estas pruebas desde los cinco a siete años en los que está ahora hasta los dos meses.
Lo anunció ayer el secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras , en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras .
Se espera poder reducir el tiempo de diagnóstico de las enfermedades raras con base genética, que son aproximadamente el 80 por ciento del total. Dentro de estas, se espera alcanzar una efectividad de diagnóstico del 70 por ciento para la mayoría de estas, que son causadas por un solo gen.
Para conseguir estos objetivos, el Ministerio ha de firmar un convenio con cada comunidad autónoma, lo que espera hacerse antes de final de año.
El objetivo final del proyecto será definir «rutas asistenciales» que faciliten que las familias con sospecha de tener una enfermedad rara, accedan de forma más ágil al diagnóstico genético. Para conseguirlo, está previsto que cada comunidad cuente con especialistas en genética y laboratorios piloto a los que serán derivados los pacientes por un médico.
1.000 análisis genéticos
En total, el proyecto determina que se realizarán 1.000 análisis genéticos en este plan piloto, que serán financiados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad hasta un límite de 800 euros por prueba. Una vez que pase un año o una vez se hayan hecho 1.000 análisis, finalizará el plan piloto.
Los resultados obtenidos se expondrán en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, para decidir la estrategia que llevar a cabo para mejorar la detección precoz y el abordaje de dichas enfermedades.
En España, aproximadamente tres millones de personas están afectadas por una enfermedad rara , que por definición son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes . En la Unión Europea afectarían aproximadamente a 29 millones de personas. Existen entre 5.000 y 8.000 patologías diferentes que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida.
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