La extraña enfermedad de Cristóbal mantiene en vilo a Chile
Este adolescente es prioridad nacional para un trasplante de pulmón en un país donde escasean los donantes. Su familia ha lanzado una campaña vía redes sociales bajo el lema «Dale vida a Cris»
Hace unas semanas Cristóbal Gelfenstein Perey cumplió 14 años internado en los cuidados intensivos de un hospital de Santiago de Chile. Al igual que su hermana, padece una enfermedad rara de origen genético que afecta al sistema respiratorio y podría costarle la vida.
Este adolescente es ahora prioridad nacional para un trasplante de pulmón en un país donde existe una gran escasez de donantes de órganos –sólo siete personas por cada millón, según datos oficiales–.
A la espera, familia y amigos se encuentran inmersos en una desesperada carrera contrarreloj para evitar que la misma hemangiomatosis capilar pulmonar que mató a la hermana de Cristóbal en 2012, acabe también con la vida del chico.
Todo depende de un urgente trasplante de pulmón que, tal y como recoge BBC Mundo, aún no ha llegado pese a la campaña que la familia ha lanzado por las redes sociales en las últimas semanas bajo el lema « Dale vida a Cris ».
Desconocimiento de la enfermedad
La hemangiomatosis capilar pulmonar es una malformación en los pulmones que obstaculiza el proceso de oxigenación de la sangre. Surge como resultado de un crecimiento capilar anormal en los pulmones, que estaría ligado a una mutación genética .
Esta anomalía genera una hipertensión pulmonar aguda que desemboca en insuficiencia cardíaca . El corazón de Cristóbal, de hecho, empezó a fallar el 31 de agosto, cuando ingresó en la clínica.
Ahora, tanto sus pulmones como su corazón funcionan a fuerza de máquinas . La prioridad, según explicó a BBC Mundo Vivianne Perey, su madre, es «cuidar el corazón al máximo hasta que llegue el trasplante».
Pero el equipo médico que trata a Cristóbal, liderado por el mismo cardiocirujano que hace unos años trató a su hermana, desconoce en detalle cómo se desarrolla esta enfermedad que apenas han sufrido 50 personas en todo el mundo .
Además de lo insólito de esta afección, los casos de los dos hermanos chilenos tienen particularidades únicas . Y es que lo habitual es que esta enfermedad afecte a pacientes mucho mayores, de más de 40 años.
Un cambio de ley que no da frutos
Cristóbal no es el único niño chileno que aguarda por un trasplante. En la actualidad existen 1.800 enfermos en lista de espera en Chile para recibir un órgano. Así lo confirmó a BBC Mundo Ana María Arriagada , presidenta de la Corporación del Transplante.
En 2013 la Ley de Donación Universal fue modificada en esta país en aras de favorecer la donación. Desde entonces, las personas que no desean ser donantes deben manifestarlo ante notario. Aún así, dice Arriagada, el índice de donantes en Chile sigue estando «entre los más bajos de la región ».
Una de las dificultades para revertir esa tendencia en Chile es que son las famlias las que con frecuencia dicen que no a la donación, incluso aunque el fallecido estuviera dispuesto en vida a donar sus órganos. Según datos de la Corporación del Transplante , el 50% de las familias dicen que no en las entrevistas de donación. De ahí que uno de los lemas con los que se apoya a Cristóbal desde las redes sociales sea « Yo soy donante y mi familia lo sabe ».
