Stephen Hawking abrirá el acto inaugural de la cumbre de Cambridge Rare Disease
En estas jornadas, que tendrán lugar el 14 de septiembre, se discutirá cómo incrementar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara
Stephen Hawking será el protagonista del acto inaugural de la cumbre de Cambridge Rare Disease , celebrada el próximo lunes 14 de septiembre en el Cambridge Judge Business School (Reino Unido), y en la que se discutirá cómo incrementar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara.
En estas jornadas, que tienen lugar en la víspera de la campaña de recaudación para la investigación genómica « Jeans for Genes Day », se reunirán más de 150 profesionales involucrados en las enfermedades raras en distintos ámbitos, desde el desarrollo de tratamientos hasta el apoyo psicológico para los padres. En el evento también estarán presentes empresarios de biotecnología, empresas farmacéuticas y emprendedores.
La CEO de la Cambridge Rare Disease Network (CRDN), Kay Parkinson , ha afirmado que este acto servirá para concienciar a la población sobre las enfermedades raras y para formar una comunidad activa de profesionales que trabajan con enfermedades raras . «Es crucial fomentar el diálogo, encontrar soluciones y aumentar la concienciación sobre las necesidades sociales y terapéuticas de las personas con enfermedades raras», ha explicado.
Stephen Hawking fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica ( ELA ) a los 21 años y, a pesar de que los médicos no le dieron ninguna esperanza, ha continuado viviendo. Por este motivo ha sido elegido para infundir esperanza en los más de tres millones de británicos que conviven con una enfermedad rara sin tratamiento. Por otro lado, el CRDN está buscando financiación para desarrollar terapias para este tipo de patologías, que no suelen disponer de fondos debido al poco beneficio económico que generan.
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