Día Mundial de la ELA
«Lo primero fue incredulidad, al principio no fui consciente de lo terrible que es esta enfermedad»
Justo Pérez, redactor y director en un medio local, tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace casi 30 años
Justo Pérez lleva casi 20 años escribiendo en una revista digital gratuita de Villarejo de Salvanés (Madrid), llamada Encomienda Mayor de Castilla . También la coordina, la diseña y la dirige. Y lo hace a través de un dispositivo que le permite mover el cursor de un ratón con los movimientos de la cabeza , porque tiene el cuerpo paralizado casi por completo por culpa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
-¿Cuánto hace que tiene ELA? ¿Cómo se lo tomó al principio?
Los síntomas comenzaron hace 30 años aproximadamente, pero me la diagnosticaron hace exactamente 26 años. Lo primero fue incredulidad, no fui nunca consciente de lo terrible que es esta enfermedad. También influyó el desconocimiento que de la misma existía en aquellos años 80.
Por entonces yo tenía un empresa de Artes Gráficas. Me gustaba la música y sobre todo tocar el piano . Pero al poco tiempo de empezar los síntomas tuve que abandonarlo.
-¿Qué es lo más duro de vivir con esta enfermedad?
Creo que lo más duro es el saberse dependiente de otros, las 24 horas del día, al 100%, para cualquier actividad de la vida diaria. Todo son limitaciones. No puedo hacer nada si no es con ayuda total . Sólo puedo sentirme un poco más libre cuando estoy delante del ordenador, ya que lo puedo manejar sin manos, gracias a los adelantos tecnológicos. En los últimos 30 años, la evolución de todos estos medios electrónicos de comunicación para discapacitados ha sido toda una revolución, en mi opinión.
-¿Cómo puede compaginar la revista con su enfermedad?
Inicié el proyecto debido precisamente a mi enfermedad y al saber que no podía trabajar en ningún tipo de actividad privada. Para escribir, maquetar, diseñar, responder a los correos electrónicos, etc., dispongo de un ratón especial infrarrojo que manejo con leves movimiento de la cabeza, ya que es la única parte del cuerpo en la que aún conservo movilidad.
-¿Qué le gustaría decir a la gente que no ha oído hablar de la ELA y que podría leer el artículo?
Creo que es la enfermedad más cruel para la integridad moral de cualquier paciente, ya que nunca se pierde la conciencia, y hasta el último momento, el enfermo ve lo que está sucediendo en su cuerpo. De hecho, muchos médicos la consideran la peor enfermedad que existe para el enfermo, sólo a la altura de algunos peores tipos de cánceres.
La evolución de mi enfermedad es muy atípica, porque lo normal es una esperanza de vida de 2 a 4 años en la mayoría de los pacientes. Muy pocas personas diagnosticadas consiguen superar los 10 años con la enfermedad y no es extraño tampoco que algunas ELAs fulminantes puedan acabar con la vida de la persona en tan sólo unos meses. El referente mundial de la ELA es Stephen Hawking , con más de 50 años de evolución. Sin embargo, es un mal ejemplo de lo que es la ELA en realidad, puesto que como he comentado, la esperanza de vida es infinitamente más corta.
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