Día Mundial de la ELA
Un año después del reto del cubo del agua, se diagnostican dos casos de ELA al día
La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a 2.800 personas en España. En el Día Mundial, los afectados piden más investigación y mejor atención en los servicios de urgencias
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una parálisis muscular progresiva que lleva a la muerte . Los enfermos, con una esperanza de vida media de cinco o seis años, conservan su capacidad de razonamiento y van sintiendo cómo quedan atrapados dentro de un cuerpo que no responde. Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ( «adEla» ), en España se diagnostican 2 nuevos casos de ELA al día y la enfermedad afecta a 2.800 personas. ( Vídeo: Así se vive con ELA ).
Aunque la atención de la sociedad hacia esta y otras enfermedades raras (que son aquellas de baja incidencia) va fluctuando, al margen de la campaña del cubo helado o del estreno de la última película sobre Stephen Hawking , uno de los afectados más famosos, los enfermos deben seguir luchando día a día . Por este motivo, «adEla» ha aprovechado el Día Mundial de la ELA para pedir más investigación en esta enfermedad y para mejorar los protocolos de los servicios de urgencias a la hora de atender a estos pacientes.
«El enfermo de ELA no es un paciente hospitalario, porque vive la enfermedad en casa. Pero cuando tiene crisis respiratorias necesita ir a urgencias, y allí a veces se producen errores por desconocimiento », declara a ABC Adriana Guevara, presidenta de «adEla». Por ejemplo, «algunos pacientes, debido al tipo de ELA que padecen, no pueden expresarse claramente, o en otros casos no debemos acostarles porque pueden ahogarse».
Por todo ello, la representante de «adEla» explica que la asociación está en conversaciones con la Comunidad de Madrid para crear unas directrices comunes en los servicios de urgencias y conseguir que el personal de allí se pongan en contacto con los médicos que llevan el seguimiento del paciente o para que los familiares puedan acompañar a los afectados y ayudarles a comunicarse.
Más investigación
Por otro lado, «adEla» también reivindica en un comunicado «la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas . Una reivindicación que debe hacerse extensiva a todas las enfermedades neurodegenerativas unidas en la Neuroalianza » (un conjunto de asociaciones dedicadas a enfermedades como el alzhéimer, la demencia, el párkinson, etc).
Un año del cubo de agua helada
Con el objetivo de solucionar el problema económico, el reto del cubo de agua fría recaudó más de 100 millones de dólares en Estados Unidos después de convertirse en un fenómeno viral, mientras que en España esta cifra estuvo cerca del medio millón de euros.
Para la presidenta de «adEla», aunque «las donaciones han caído muchísimo» , al menos «el fenómeno del cubo del agua helada ha servido para que la sociedad conociera una enfermedad tan cruel y dura como esta». Mientras tanto, la asociación ofrece ayuda para asistir y tratar a los enfermos e intentar mejorar su calidad de vida, al mismo tiempo que dedica parte de las donaciones que recibe a ayudar en la investigación de la ELA.
«Lo importante es que la gente sea consciente de que hay personas discapacitadas que necesitan una atención distinta a la de los demás, y que es posible ayudarlas » , concluye Adriana Guevara. Ya sea por medio de donaciones o siendo voluntario o socio, parece que hay muchas formas de mojarse por los afectados por la ELA.
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