El Comité de Bioética de Cataluña avala explotar datos sanitarios anónimos
La institución apoya una iniciativa de la Generalitat para generar datos y estadísticas que sirvan para realizar estudios sanitarios y científicos
El Comité de Bioética de Cataluña (CBC) ha avalado el proyecto «VISC» de explotación de los datos sanitarios anonimizados de los catalanes porque considera que es «una oportunidad para mejorar la calidad y la sostenibilidad del sistema público de salud» y no ve mal que se abra a empresas privadas.
En un documento de 22 folios que ha analizado el proyecto el CBC considera que el «respeto a los principios éticos y a los criterios » que garantizan «una especial atención en la custodia y seguridad de los datos, deben disipar las dudas que puedan dañar la confianza de los ciudadanos» en este proyecto.
El proyecto VISC pretende explotar científicamente los numerosos datos sanitarios acumulados de los pacientes de la sanidad pública catalana, una vez anonimizados, con el fin de utilizarlos en estudios sanitarios y científicos.
Un voto en contra
En el documento aprobado por el CBC figura el voto contrario al proyecto del Jefe del Servicio de Cuidados Intensivos del Hospital de Barcelona y miembro de la Comisión Deontológica del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona , Lluís Cabré, que considera que «está demostrado que la anonimización absoluta es imposible y que con la tecnología y los recursos adecuados es posible revertir el carácter anónimo de los datos personales».
El informe analiza los aspectos éticos y de privacidad del proyecto VISC + (Más Valor a la Información de Salud de Cataluña) que lidera la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQUA). El informe destaca, además, que el proyecto «es una oportunidad para mejorar la calidad y la sostenibilidad del sistema público de salud, que requiere la contribución anónima y solidaria de los ciudadanos». Y concluye que «la garantía de cumplimiento de los aspectos relacionados con la custodia y seguridad de los datos, así como la transparencia en la implantación del proyecto, deben despejar las dudas que puedan tener los ciudadanos en relación con este proyecto».
En una segunda fase las empresas privadas podrán disponer de los datos
El CBC ha considerado que, aunque en una primera fase sólo puedan acceder a los datos del proyecto los investigadores de los centros de investigación públicos catalanes, en una segunda fase se debe abrir la posibilidad de acceder a personas que trabajan en empresas o instituciones privadas pero debe restringirse a que el único objetivo sea la investigación en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud.
Sin embargo, en su voto particular, Lluis Cabré considera que además de peligrar el anonimato, «constituye un comportamiento claramente abusivo» y por eso ha defendido que «se tendría que parar el proyecto hasta que no exista una legislación al respecto que garantice la seguridad y la confidencialidad».
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