Sin tratamientos nuevos contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

«Hoy por hoy la ELA no tiene un tratamiento curativo . Lo único que ha demostrado su eficacia en aumentar la calidad de vida de los pacientes e incluso la supervivencia es un fármaco que se descubrió hace veinte años que retrasa la progresión de la enfermedad y, también, la atención que prestan los múltiples especialistas de las unidades interdisciplinares que van tratando las necesidades de los enfermos según van apareciendo».

Son palabras del doctor Celedonio Márquez-Infante , neurólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla y coordinador de la unidad multidisciplinar de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que ayer participó en una mesa redonda del I Congreso Nacional de Investigación celebrado desde el lunes, en la que familiares de enfermos, pacientes y representantes de diferente asociaciones expusieron sus inquietudes.

Y no fueron otras que saber si, además de los fármacos hay nuevos tratamientos que mejoren el pronóstico de la enfermedad, si existen factores de riesgo conocidos para poder prevenirla y hasta si el aceite de oliva virgen extra es bueno para ralentizar su progresión. Pero, científicamente demostrado, sólo se conoce a día de hoy el citado fármaco y las aportaciones de las unidades intedisciplinares, recalcó dicho experto en un encuentro que es la buena noticia para los enfermos de ELA ya que «hace veinte años era impensable» un congreso sobre investigación de esa patología . Eso es lo que quieren los afectados, que se investigue y eso es lo que están haciendo los expertos con grandes resultados.

En el Virgen del Rocío hay, concretamente varios proyectos de investigación desde la unidad que coordina Márquez-Infante en colaboración con el Ibis (Instituto de Biomedicina de Sevilla). Otras cuestiones que resaltó este experto del Virgen del Rocío es la importancia de la asistencia que ofrecen a los enfermos esos equipos interdisciplinares en los que la labor de la enfermera coordinadora de casos es fundamental, y la que hacen las asociaciones de pacientes ya que la ayuda psicológica y funcional también retarda el avance de la ELA.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. Los picos de más incidencia están entre los 50 y los 75 años de edad y, según Márquez-Infante, no se tiene constancia de que su aparición vaya en aumento aunque sí se diagnostica mejor.