«Si en una entrevista de trabajo dices que tienes epilepsia, no te cogen»

El lastre de la ignorancia continúa ensañándose con las personas que padecen epilepsia . Una enfermedad muy castigada por las falsas interpretaciones que se han hecho sobre ella a lo largo de la historia. Hoy, como consecuencia de esa memoria colectiva, son muchas las personas que ocultan su dolencia por temor a ser rechazadas incluso por su círculo familiar. Pero va más allá. «Si en una entrevista de trabajo dices que tienes epilepsia, no te cogen ya tengas o no controladas las crisis. Por eso esconden la enfermedad, por miedo a no ser escogidos para un puesto o a ser despedidos», asegura Charo Cantera, presidenta de la Asociación Andaluza de Epilepsia Ápice .

Es precisamente en esta entidad, y con muy pocos recursos, desde donde luchan a diario para que las personas con epilepsia sean reconocidas como un colectivo con unas necesidades específicas, tal y como lo hacen en países de la Unión Europea como Reino Unido , «algo que ayudaría a concienciar a la sociedad».

En Sevilla, unas 10.500 personas padecen epilepsia . De ellas, aproximadamente 3.100 no controlan la enfermedad. Aunque en Ápice tienen las puertas abiertas de par en par para todos aquellos que necesiten orientación sobre la epilepsia, es para éstos, los que no pueden dominarla, donde ponen el punto de mira. « Trabajamos a diario con 60 personas en distintos talleres . Uno de ellos está dirigido a las familias que, a veces, sufren aún más que los enfermos, porque no encuentran en los servicios públicos lo que realmente necesitan: información y asesoramiento para llevar la enfermedad».

Uno de los proyectos más ambiciosos de Ápice es el taller ocupacional , dirigido a quince jóvenes a los que la epilepsia les ha desencadenado una discapacidad cognitiva. Leticia Pascual , maestra psicopedagoga, es la encargada de potenciarles las áreas social y académica. «Les enseñamos a relacionarse y a mantener cierto orden. Además de cosas que les sirvan en el día a día, como a manejarse con los euros si van a una tienda o a entender las etiquetas de los productos alimentarios, si son alérgicos a algo». Estos jóvenes han llegado a Ápice tras pasar por colegios públicos y centros de educación especial que, a juicio de Leticia, no están preparados para atenderlos. « El sistema educativo falla . Algunos están aprendiendo con 20 años a leer y a escribir. Lo único que necesitan es que sean constantes con ellos, y eso no lo han tenido. Vienen muy castigados -asevera-. Aquí les proponemos metas que sabemos que con un poco de esfuerzo pueden alcanzar. Cuando lo consiguen, se sienten realizados y válidos».

El próximo objetivo de Ápice es conseguir recursos para abrir un centro especial de empleo , para que estos jóvenes puedan tener un aporte económico en el que se puedan sustentar. «De media reciben unos 450 euros. Con esa cantidad es imposible que puedan independizarse, más aún cuando siempre van a necesitar de otra persona que los tutele», cuenta Sofía Gómez, tesorera de Ápice. Por eso agradecen la implicación de entidades tanto públicas como privadas para atender a toda la demanda, como la Obra Social la Caixa , que desde hace dos años financia la formación en el taller ocupacional.