DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Rafa Lugo, con distrofia muscular de Duchenne: «Puede que la cura no llegue a tiempo para mí, pero sí para otros»
Un joven sevillano abandera «El sueño de Rafa», una iniciativa con la que pretende recaudar fondos para avanzar en la investigación de su enfermedad degenerativa y hallar la cura
Rafael Lugo nació el 7 de septiembre de 1993 . Este dato tendría relativa importancia si no fuera porque le fue diagnosticada distrofia muscular de Duchenne , una enfermedad neuromuscular que afecta a uno de cada 3.500 varones en el mundo causándoles un desorden progresivo de los músculos, hasta que pierden por completo su función, y porque es precisamente el 7 de septiembre cuando se celebra del Día Mundial dedicado a esta dolencia. «Ironías del destino» , bromea el joven, natural de Dos Hermanas.
A los tres años , su madre comenzó a percibir ciertas rarezas en su forma de caminar y correr que, en ocasiones, derivaban en aparatosas caídas . Ya en el hospital, Consuelo salió de dudas en el que recuerda como uno de los peores días de su vida. «Me dijeron que tenía una enfermedad rara degenerativa y que no contara con mi hijo más allá de los 18 años» , recuerda. El vertiginoso avance de su disfrofia muscular provocó que con sólo once años necesitara una silla eléctrica y que con 14 perdiera la movilidad del tronco, los brazos y las manos.
Para colaborar, hay que enviar la palabra SUEÑO al 28014
«Recuerdo que me encantaba jugar al fútbol de pequeño pero, como ya no podía, mi monitor me ponía de árbitro para que me siguiera sintiendo parte del equipo», rememora Rafa, que, contra todo pronóstico, ha cumplido los 22 años , está a punto de terminar la carrera de Periodismo y ha puesto en marcha una original iniciativa, «El sueño de Rafa» , con la colaboración de la actriz Angy Fernández y el productor Carlos Jean .
El proyecto se gestó en el seno de Duchenne Parent Project, la asociación a la que pertenece, con el objetivo de recaudar fondos y acelerar la investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
«No tengo intención de ser modelo ni ejemplo; no me gusta ser el protagonista, pero si contar cómo el rápido avance de esta enfermedad lastra el día a día de quienes la padecemos sirve para abrirle los ojos a la sociedad e impulsarla a que se sume a nuestra lucha, haré todo lo que esté en mi mano», abunda. Una manos que apenas puede mover pero que tampoco se cansan de luchar.
Tratamiento experimental
En España , donde ya ascienden a 4.000 las personas afectadas por esta dolecia –entre Duchenne, Becker y mujeres portadoras – se están llevando a cabo algunos ensayos clínicos que empiezan a arrojar resultados esperanzadores . En este ámbito cada paso, por pequeño y lento que sea, supone un gran avance.
La esperanza de vida de los afectados por distrofia muscular de Duchenne no supera los 30 años
«Por eso, ahora más que nunca es fundamental que la gente colabore para continuar en la senda y hallar la cura» , insiste. Quienes quieran contribuir con la causa deberán enviar un mensaje con la palabra «SUEÑO» al 28014 . El coste del sms es de 1,20 euros , que se donarán íntegramente a proyectos de investigación. «Sinceramente, no hago esto por mí porque, quizás, ya sea tarde. Lo hago por la cantidad de niños pequeños a los que me gustaría ahorrarles mi sufrimiento. Ése es mi verdadero sueño» , explica Rafa, aunque no el único.
La comunicación es otra de sus pasiones confesables. Desde pequeño ha querido dedicarse a la profesión que ama y especializarse en periodismo social y deportivo . Cada mañana desde hace cinco años, su madre lo levanta para ir a la Facultad. Sus limitaciones sólo le impiden tomar apuntes, «para eso ya está mi madre, ¡que sale hasta en mi orla!», cuenta.
Aún así, el tiempo no pasa en balde. De hecho, estas navidades ingresó en Urgencias con las pulsaciones en 20 y tuvieron que ponerle un marcapasos . « Ya voy notando el peso de la enfermedad , me encuentro más cansado que el primer año y he decidido ir a otro ritmo. Ya no soy capaz de coger cinco asignaturas por cuatrimestre, sino dos. Voy más lento, pero estoy disfrutándolas de otra manera. Lo que nunca pierdo son las ganas », confiesa el nazareno.
900 euros para vivir
A Consuelo, su madre , no hay nombre que le haga más justicia. A pesar de las dificicultades, su entrega es, como el amor, incondicional e infinita. Tuvo que abandonar su puesto de trabajo para cuidar de Rafa y su hermana pequeña, María (14). El mayor de los Lugo Vizcaíno precisa de las atenciones absolutas de su madre. Ella es la que lo despierta cada mañana y lo acuesta cada noche, quien lo baña, lo viste, le da de comer y lo lleva a la Universidad, ya que el joven sólo puede mover levemente los dedos de las manos. «Aún así, aunque parezca mentira, no tiene reconocida la discapacidad absoluta , que sería Grado 3-Nivel 2, sino Grado 3-Nivel 1», lamenta.
A su hijo le corresponden 354,43 euros de la Ley de Dependencia y unos 550 euros de paga no contributiva . «Con ese dinero comemos los tres, pago la luz, el agua, la gasolina, la fisioterapia y algunos medicamentos como los mucolíticos» , ilustra Consuelo.
Con 900 euros de la paga de Rafa, su madre lo saca adelante, le paga la fisioterapia y lo lleva a la Universidad
Su complicada situación económica y familiar afecta directamente a la calidad de vida de Rafa. Un ejemplo son las terapias de rehabilitación , fundamentales para mantener e incrementar, hasta donde sea posible, su nivel de función y movilidad actual, pero muy caras. « Cada sesión cuesta 25 euros . Lo ideal sería que acudiera a su fisioterapeuta todos los días durante 45 minutos; no obstante, no puedo permitirme más de diez o doce al mes », explica. A su juicio, sería muy positivo que cada asociación contara con su propio fisioterapeuta o que se estableciera un copago entre particulares y el Estado, al estilo de otros países europeos.
De la que no puede prescindir ni un único día es de la rehabilitación respiratoria , ya que las enfermedades neuromusculares aumentan el riesgo de provocar complicaciones pulmonares, pudiendo desembocar en un fallo respiratorio y, en el peor de los casos, la muerte. Es por eso que la propia Consuelo se la practica diariamente en su domicilio durante 40 minutos .
Sus «tareas», sin embargo, no acaban ahí. «Por las noches me levanto a realizarle cambios posturales cada hora» , comenta. La nazarena no recuerda ya lo que se sentía al dormir ocho horas seguidas. «Hay noches que me llama cada quice minutos. Afortunadamente, su hermana María me ayuda mucho con él; lo asea, lo viste y pasan mucho tiempo juntos», celebra.
El futuro es mañana
Para Rafa, más que para ningún otro, su madre es sus pies y sus manos. «Ni tres vidas me bastarían para agradecerle todo lo que ha hecho por mí desde que nací . Yo la miro y ella me entiende. Es la mujer más generosa que he conocido y, sin duda, la más importante».
Este joven periodista encara el presente con optimismo y trata de no pensar en el porvenir. Cuando le recuerdan que la esperanza de vida de un afectado por Duchenne no suele superar los 30 años , él siempre responde lo mismo: «En mi pueblo hay uno que ya ha cumplido cuarenta». Ahora dedica su tiempo a luchar para que muchos otros niños puedan tener el futuro que un día él soñó para sí mismo.
