«HOSPITALIZACIÓN» DOMICILIARIA PARA MORIR DIGNAMENTE
El Parlamento también apoya que los niños puedan ser atendidos en casa
Todos los grupos instan a la Junta a crear la unidad de cuidados paliativos pediátricos
Todos los grupos políticos del Parlamento andaluz han apoyado una Proposición No de Ley, que se aprobará en el Pleno del próximo día 17, en la que instan, por unanimidad, a la Junta a crear unidades de cuidados paliativos pediátricos para que se asegure y garantice la continuidad asistencial a los niños en sus domicilios durante las 24 horas del día, los 365 días del año.
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Con ello apoyan las peticiones de una plataforma de padres afectados por las carencias que tienen en la actualidad los menores que salen del hospital y llevan su padecimiento en casa y tras la recogida de 87.665 firmas que ayer registaron en el Parlamento .
Además, piden que se desarrolle un modelo integrado de atención para toda la comunidad autónoma que, al igual que ya está establecido para los adultos, dé una cobertura completa, específica y de calidad en el caso de jóvenes, niños y niñas, sea cual sea la causa que determine esta situación.
También solicitan la creación, a la mayor brevedad, de una Red Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos en los centros hospitalarios andaluces y en el hogar, que garantice el principio de equidad para todos los habitantes de nuestra comunidad autónoma. Debe tener, con la dimensión necesaria según la población de referencia y los casos estimados, unidades funcionales referentes en cuidados paliativos pediátricos, con profesionales que dispongan de formación avanzada en la materia. Estos pediatras, serán los referentes de la atención a los niños, tanto en el hospital como en el propio domicilio.
La atención en el domicilio la realizarán cuando la complejidad del caso lo requiera, a instancias del equipo de cuidados paliativos avanzados de la zona o de su pediatra de cabecera y siempre que la familia lo solicite.
Dicha red, según proponen los grupos, tendrá como centros de referencia los hospitales de las capitales y comarcales de todas las provincias y debe ponerse en marcha en dos fases.
En una primera y en un plazo no superior a tres meses, se crearán dos unidades de cuidados paliativos pediátricos que cubrirán todas las necesidades durante las 24 horas, una en Sevilla , aprovechando la experiencia de los paliativistas y pediatras de los hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena; y, otra en Málaga, donde el Materno-Infantil del hospital Carlos Haya tiene ya una estructura que funciona durante parte del día.
En una segunda fase se crearán o consolidarán nuevas unidades específicas en otras provincias, según las características geográficas y demográficas de Andalucía y siguiendo el modelo de funcionamiento de Málaga y Sevilla .
Otra petición de la Proposición No de Ley es elaborar, a la mayor brevedad, un informe diagnóstico para conocer con exactitud el número y destino actual de los profesionales con conocimientos y experiencia en paliativos con menores en Andalucía y, teniendo en cuenta la situación real, desarrollar un programa de formación específico para los profesionales en el ejercicio de cuidados paliativos pediátricos y para el fomento de nuevos paliativistas pediátricos.
Por último, el Parlamento pide que se impulse y fomente entre los profesionales médicos el compromiso personal y la vocación a la hora de atender el fallecimiento de niños. Los grupos politicos han tenido constancia de las declaraciones de familias de menores con cáncer y otras enfermedades en situación terminal, que reclaman a la Administración autonómica la creación de esas unidades para mejorar las difíciles y dolorosas circunstancias del final de las vidas de sus hijos. Los padres y madres afectados echan de menos en Andalucía la existencia de esos servicios existentes en Europa y otras zonas de España con el consiguiente perjuicio para los menores y sus familias, que se ven privados de este derecho y obligados a estar internados en un centro hospitalario sin otra alternativa, por no poder ser adecuadamente atendidos en sus domicilios, rodeados de sus familiares y con la comodidad de encontrarse en su propio entorno.
En Andalucía hay cuidados paliativos para adultos pero no hay una estrategia específica para la atención a niños y adolescentes. Así, el 80% de estos menores fallece en los hospitales, mientras que donde existen estas unidades sólo lo hace el 20% y el resto lo hace en sus domicilios. Por eso son necesarias y por la sostenibilidad del sistema sanitaria pues, aunque no se ha cifrado y esta causa esté en segundo término porque se persigue el bienestar del menor, dichas unidades ahorran costes.
