JORNADAS EN EL VIRGEN DEL ROCÍO PARA PACIENTES Y FAMILIARES
«Noto que me miran raro por tener la nariz en el cuello»
Personas laringectomizadas enseñan a otros enfermos para que recuperen su vida anterior
La Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Otorrinolaringología del hospital Virgen del Rocío de Sevilla que dirige el catedrático Francisco Esteban celebró ayer una jornada dirigida a familiares y pacientes de cáncer de laringe operados de laringectomía total. La extirpación de la laringe supone la pérdida de la voz y una serie de graves secuelas que afectan a la vida familiar, laboral y social.
« Hay vida tras la laringectomía : los límites los pones tú» es el nombre de este encuentro en el que se presentaron testimonios de pacientes que tras ser operados siguen trabajando, tocando instrumentos, haciendo deporte y, en definitiva, una vida normal.
Sin embargo, lo que no es normal es la percepción que tiene de ellos la sociedad, «cómo nos miran muchas personas porque llevamos un estoma en el cuello, que es como nuestra nariz, por la que echamos las secreciones», dice Antonio Serrano que se operó hace seis años cuando tenía 52.
Era y es un gran deportista —ayer decía que solo pudo correr 8,5 kilómetros— y cuando enfermó relata que lo notó porque empezó a perder la voz, poco a poco.
« Esta es una mutilación de la laringe , como la de otras personas que van por la calle con otro miembro cortado pero a nosotros no nos miran igual, se nota el rechazo, el recelo, una forma rara de mirar», lamenta.
Antonio García Toledo confirma sus palabras. Tiene 74 años y se operó con 62 y para ilustrar que hace todo lo que alcanza una persona normal destaca que «yo hablo incluso en la calle del Infierno, me tiro a la piscina, guiso, pinto y ahora le estoy haciendo a mis nietos un pasito para una Cruz de Mayo». Explica que, cuando está en ambientes en los que hay mucho ruido, procura vocalizar mejor.
Eso es algo que Juan Barroso no lleva tan bien. A sus 72 años, después de haber pasado hace tres lustros por el quirófano, admite que el ruido le agobia mucho, «lo que más, porque creo que hablo y no me entienden los demás», a pesar de que sucede todo lo contrario pues sorprende la claridad con la que emiten las palabras estos tres ex fumadores que después de tomar, de nuevo, las riendas de sus vidas, ahora apoyan y dan ánimo a quienes van a ser operados y a sus familias; y, los visitan para que vean cómo van a quedar tras la intervención.
Los pacientes de cáncer de laringe, sometidos a una laringectomía total, pierden la voz, aunque hay que matizar que «no todos los cáncer de laringe conllevan este tipo de intervención dado que los avances quirúrgicos y el diagnóstico precoz de la enfermedad hace que en la mayoría de los casos, ésta se pueda tratar mediante una microcirugía y tratamiento de quimio y radioterapia », dice Pilar García , enfermera referente de cuidados de la citada UGC en la que se realiza, aproximadamente, unas 22 laringectomías totales de media al año. En concreto, 35 en 2014, 22 en 2015 y 23 en 2016.
«La perdida de la voz —sigue— supone una frustración en el proceso de la comunicación y un rechazo de las relaciones sociales, lo que conlleva a estas personas al aislamiento social, padecimiento de angustia y a soportar una gran carga psicológica y emocional. Por este motivo, el aprendizaje de la voz esofágica es vivido por los pacientes como una pieza clave para su reintegración en la sociedad, así como para su recuperación física y psíquica, siendo imprescindible en este proceso la fortaleza del propio paciente, el apoyo incondicional de la familia, las asociaciones de laringectomizados y el contacto con otras personas laringectomizadas».
Esta UGC dispone de un aula de voz esofágica a la que acuden pacientes tanto del área del Virgen del Rocío como de fuera de ella para aprender a hablar, las clases están impartidas por antiguos pacientes laringectomizados como es el caso de Antonio Serrano, García Toledo y Juan Barroso, que ademas de ejercer como monitores, también lo hacen como voluntarios, visitando a diario pacientes ingresados en la unidad, prestando apoyo al paciente y a su familia, ayudándolos con su testimonio a afrontar y superar su enfermedad y, en definitiva, mejorando y acelerando su proceso de recuperación.
Con este planteamiento, surgió la necesidad de organizar esta jornada de ayer, dirigida a pacientes, familiares y profesionales, con el apoyo de ATOS Medical, casa comercial que les proporciona cánulas y demás dispositivos necesarios para estos pacientes.
La charla «Hay vida tras la laringectomía: los límites los pones tú» fue impartida por Natividad Rodríguez , logopeda de esa firma.
